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Hilfe!!! Fisteln!!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von irina » 31.07.2009, 00:08

Hallo!...ich weiss es nicht wo ich starten soll...meine Tochter wird in November 5 Jahre alt und hat schon 24 OPs hinter sich. Sie kamm zur Welt mit MH...erst waren wir in Kaiserswerth (Düsseldorf) in behandlung und seit einem Jahr sind wir in Köln (Amsterdamer strasse). Wir haben schon 3 versuche hinter us Stoma zuruck zu legen, aber die kleine bekommt immer wieder fistel...keine kann uns sagen warum...in july 2008 hat sie recto-vaginale fistel bekommen...das war einfach grausam...die ärzte haben keine erklärung dafür, aber wollen weiter operieren. In October dieses Jahres kommt noch eine sehr grosse OP auf uns zu (durchzug und noch mehr darm entfernen). Wir suchen zur Zeit einen guten kinder gastroenterologe. Wir sind die Meinung das unsere kleine braucht gute vorsorge und nachsorge...es kann einfach nicht sein dass Sie kann alles essen...Wer kennt sich mit Ernärungsfragen aus?
Wer hat Erfarung mit Fisteln? Hilfe!!!!
Ich habe keine Anhnung mehr was wir machen sollen..noch eine OP (dass kann wieder schiff gehen) oder einfach mit Stoma weiter leben...aber was bedeutet dass für meine Tochter?
irina

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Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von Skyfire » 31.07.2009, 08:34

Hallo Irina,

es tut mir in der Seele weh was du schreibst, ich selber habe auch jede Menge fisteln, aber thema kind und fisteln, da trau ich mich einfach nicht ran. das ist nun nicht böse gemeint, sondern ich denk mal das es eine ganz andere thematik ist wo man sehr erfahren sein muß.

ich wünsche der kleinen auf ihren steinigen lebensweg alles erdenklich gute und wünsche euch von ganzen herzen das ihr einen arzt finden werdet der euch helfen kann.


ich fühle mit euch mit, weil ich dieses ohnmachtsgefühl kenne was einem überfällt wenn es um die eigenen kinder geht :troest:
ganz ganz liebe grüße

claudia

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Skyfire
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Beitrag von irina » 31.07.2009, 09:53

Hallo Claudia,
danke dür deine e-mail!!! Darf ich fragen was für grunderkrankung du hast? Was kann man gegen fistelbildung machen?
Bis dann,

Irina

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Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von Skyfire » 31.07.2009, 10:19

Hi Irina,

meine Grunderkrankung ist Morbus Crohn, tja was kann man gegen Fisteln machen .. bei meiner Grunderkrankung gibt man bei Fisteln anfangs Azatriopin und versucht sie damit ruhig bzw. auszutrocknen, teilweise wurden sie bei mir auch ausgeschabt (operativ hat bei mir nicht so gut gewirkt .. kam an der selben stelle zurück) ... mehr kann ich leider dazu nicht berichten irina .. nur das es mir wahnsinnig leid tut für deine kleine tochter. in so jungen jahren (ich war knapp 17 als meine krankheit ausbrach und da ist man genausowenig gefestigt wie deine 5 jährige .. was ich damit meine man steht noch nicht richtig im leben ist so jung. aber man wird dadurch sehr schnell erwachsen und macht sich so seine gedanken wie alles weitergeht, und deine tochter .. mein gott sie ist noch so jung und hat schon eine fistel an der vagina .. ich weiß was es für schmerzen sind dort eine zu haben :heul: ) fisteln zu haben und an sich rumdoktoren zu lassen ist schon .. also mir fehlen die worte dafür ...

ich kann dir nur sagen wie es bei mir war ..
seitdem ich mein stoma habe und mein hinterteil sozusagen großartig ausgeschaltet wurde, seitdem ist mein anal und genitialbereich immer ruhiger geworden bei der fistelbildung bzw. bei der austrocknung der fisteln. bisher hat sich gott sei dank keine fistel oder abzess (mit abzessen hab ich in den bereich sehr oft zu kämpfen gehabt .. minimal 2 mal im monat ein abzess) mehr gebildet.

Irina ich wünsche Dir und deiner kleinen .. wahnsinnig viel Kraft. Bitte geb ihr die nötige Ruhe die sie braucht, denn bei mir hab ich auch gemerkt .. je hektischer mein Leben verlaufen ist, je schlimmer wurd es mit den Abzessen (wie gesagt ich spreche gerade nur von mir, man kann das nicht verallgemeinern, weil jeder körper reagiert oder heilt anders)

Ganz liebe Grüße

Claudia (die nun nach Aachen fährt, dort den Rest besorgt was sie noch nötig hat *auf Mickey schau* und sich dann abholen läßt von ihrem Schatzemann .. eine kurze nacht noch schläft und dann auffi nach ffm .. rumfroi)

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Beitrag von Murphy » 31.07.2009, 10:22

Hallo Irina,

es ist schlimm zu hören, daß kleine Kinder auch schon so schlimme Sachen erfahren müßen.
Fisteln entstehen wenn man entzündetes Darmgewebe hat. Dadurch können die Darmbakterien das Wandern anfangen und so kleine Gänge bilden. Das Einzige was hilft ist die Ursache zu beheben, wobei natürlich diese ganzen Operationen auch mit dazu Beitragen können, wenn Wundheilungsstörungen auftreten.
Versuche über das Internet mal zu recherchieren, wo es Kindergastroenterologen (Unikliniken? Kinderkliniken) gibt. Vielleicht gibt es bei Euch auch eine Selbsthilfegruppe, die euch helfen und Tipps geben können.

Alles Gute für Deine Kleine

Uli

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Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von irina » 31.07.2009, 12:48

Vielen dank für die Antworten...mein Herz schmerzt wenn ich darüber nachdenke dass meine Princessin wieder mit schmerzen kämpfen muss. Mit Stoma geht ihr so gut! Sie ist in der Kindergarten...sehr actives Kind, hat viele Freunde und sie ist ständig gut gelaunt...das ist so schön zu sehen. Aber es ändert alles mit OP... wenn Beutel weg ist, kommen schmerzen! Alle sagen dass sie darf alles essen und trinken...aber wir glauben dass Darm muss vorbereitet sein die Nahrung aufzunehmen...was macht man da? Wie kämft man mit schmerzen nach diese OP?
Ich denke sehr oft dass ich soll meine Tochter einfach mit Beutel weiter leben lassen. Aber Ärzte meinen dass ich darf es meine Tochter nicht antun und wir sollen weiter probieren. Wie geht man mit Stoma in Teenage alter um...? und später? ist es möglich ein Prtner zu finden? kinder zu haben?
würde mich ganz toll über die antworten freuen!

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Beitrag von doro » 31.07.2009, 12:57

Hallo Irina,

laß Dein Kind vorerst mit Stoma weiter ein glückliches Kind sein. :troest: Die Medizin macht immer mehr Fortschritte auf dem Gebiet.Dein Kind wird auch mit Stoma einen Partner finden und Kinder wird sie auch mit Stoma bekommen können. :)

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Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von irina » 31.07.2009, 14:13

Hi doro...ich sehe es auch so...aber die Ärzte sagen dass sie muss jetzt lernen auf ganz normale weise stuhlgang zu haben. Später in leben schaft sie es nicht mehr (sie wird es nie lernen diese Reflex zu kontolieren).

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Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von KWB » 31.07.2009, 16:56

Liebe Irina,

bei Deinem Bericht wird man sehr nachdenklich, es tut mir sehr leid für Deine kleine Tochter, schon jetzt 24 (!!!) Operationen hinter sich zu haben. So viel Schmerz für die Kleine, so viel Angst und Sorge für Dich............für mich als Mutter nicht vorstellbar!!!!

Leider kann ich Dir mit keinem Rat helfen, aber ich kann Dir sagen, dass ich meinen Mann auch mit Stoma sehr liebe. Von daher ist die Sorge ob deine Tochter später einen Partner findet in meinen Augen völlig unbegründet.

Hier im Forum sind auch ein paar Teilnehmer im jugendlichen Alter und wenn ich deren Beiträge lese, habe ich nicht das Gefühl, dass sie wegen ihres Stoma auch nur einen Diskobesuch auslassen.

Deshalb denke ich, wenn deine Tochter jetzt zufrieden ist, keine Schmerzen hat und mit dem Stoma klar kommt, dann lass es doch einfach so. Eine weitere OP wirft sie doch bestimmt wieder nach hinten! Die Ärzte sollen sich mal überlegen ob eine glückliche Kindheit nicht genauso wichtig ist, als sich heute schon um die Zeit in 10-15 Jahren zu kümmern!
Wie Doro schon schrieb, die Medizin macht ständig Fortschritte.

Ich wünsche euch von Herzen die richtige Entscheidung, möglicherweise auch gegen die Meinung des Arztes.

Wie gesagt, ich bin keine Ärztin, nur eine Mutter mit ihrer persönlichen Meinung.

LG
Kirsten

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Hilfe!!! Fisteln!!!

Beitrag von nordlicht » 01.08.2009, 11:04

hallo liebe irina...

vieleicht kann ich dir einige wenn auch wenige ängste
bezüglich deiner tochter nehmen.
ich war selbst noch ein kleines mädel als ich nach einer OP mit einem beutel aufgewacht bin..
es wurde vorher nicht über dieses thema mit mir geredet.
weder meine eltern noch die ärzte..
es war natürlich total ungewohnt das der beutel jetzt zu mir gehören sollte,doch nur so konnte ich überhaupt überleben..(s.ggf. meine geschichte)

der "vorteil" ist vieleicht das ich mein leben praktisch nur
mit stoma kenne...es ist "normal" für mich..
ich hatte sonst eine ganz normale kindheit..
natürlich war es in der pubertät nicht immer ganz einfach..
gerade in diesem alter geht man vorrangig nach äusserlichkeiten..
da habe ich schon die eine oder andere enttäuschung und niederlage einstecken müssen..
doch es gab auch verständnisvolle jungs/männer die mit dem stoma umgehen konnten...

seit kurzem habe ich ein zweites stoma und ausgerechnet
danach habe ich den mann meines lebens kennengelernt..
er liebt mich so wie ich bin,ich ihn natürlich ebenso...

liebe irina, ich will dir damit nur sagen das das leben
mit stoma nicht viel schlechter ist als ohne...
ich habe ungemein an lebensqualität GEWONNEN...!!!

dir und selbverständlich erst recht deiner tochter
wünsche ich ganz viel kraft und lebensmut..
(durch dein posting wurde mir wieder bewusst wie viel
sorgen sich meine eltern damals machten...ich werde
sie nachher besuchen und paar blümchen bringen)
ganz lieber gruss von martina :winke:

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nordlicht
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