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Hilfe...!!!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Hilfe...!!!!

Beitrag von melle83 » 15.12.2009, 12:58

Hallo bin auch neu hier habe aber gesehen, dass man hier jede menge dringend gesuchter informationen zum Thema Mainz Pouch 1 bekommt..

Wir brauchen dringend hilfe von jemanden der bereits einen solchen ausgang hat und seine erfahrungen zu dem Thema.

Es geht um meine Tochter sie ist 7 Jahre alt und hat seit 6 jahren ein Ileum-Conduit kurze zeit später folgte eine Zystektomie.
Bisher kamen wir damit auch wirklich gut zurecht leider aber nur wir und nicht meine Tochter..
Sie wird ständig gehänselt,knibbelt den Beutel ab und hat deshalb schwere Psychische Probleme damit umzugehen.

Sie selbst wünscht sich nichts mehr als diesen Beutel weg zu haben...!!

Ich weiß, dass sie selbst diese entscheidungen noch nicht treffen kann denoch denken wir über eine alternative nach.

Meine Frage deshalb an euch ist der Mainz Pouch 1 überhaupt eine alternative oder gibt es noch weitere Möglichkeiten..??
Was sind die Nebenwirkungen..?

Gruß Melle

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melle83
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Beitrag von mini62 » 15.12.2009, 14:13

Hallo Melle,

erstmal herzlich wilkommen im Forum :winke:

Ich habe eine Pouchblase und kathederisiere mich durch den Bauchnabel. Ob das allerdings bei euerer Kleinen auch schon möglich ist, sie ist ja noch nicht ausgewachsen, kann ich dir leider nicht sagen.
Da müsste ein erfahrener Urologe einer guten Kinderklinik besser Bescheid wissen als ich. Falls ihr keine gute Klinik in dder Nähe habt, würde ich den weiteren Weg auf jeden Fall in Kauf nehmen. nicht zu vergessen ist, eine zweite Meinung dazu einzuholen.

Die Kleine müsste sehr viel Darm dafür opfern, da eine Reservoirgröße von ca. 500 ml angelegt wird. Dazu wird in aller Regel ein Dünndarmteil, das Ileum, hergenommen. Bei mir waren das gute 90 cm.

Das Ileum hat unter anderem die Aufgabe Laktose (in vielen Lebensmitteln wie Gebäck, Wurst, Fertiggerichten und natürlich vor allem in Milch und Milchprodukten enthalten)zu verarbeiten und noch wichtiger findet hier die Aufnahme des sehr wichtigen Vitamins B12 statt.

Bei einem Erwachsenen macht das Ileum etwa 60 % des gesamten Dünndarms aus und ist bis zu 3 m lang. Bei Kindern ist der Darm definitiv entsprechend kürzer und hat auch weniger Oberfläche.

Meiner Meinung nach ist von der Anlage einer Pouchblase in diesem Alter absolut abzuraten, da der Schaden größer als der Nutzen wäre.
Ein/e gute/r Kinderpsychologe/in kann hier im Momant wahrscheinlich mehr helfen.

Du kannst mich gerne auch per PN kontaktieren und löchern bis ich nichts mehr weiß :D .
Und unsere anderen Uros werden hierzu sicher auch noch antworten und meine Aussage vervollständigen.

Liebe Grüße

:winke: :winke: Petra

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mini62
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Beitrag von Linie 22 » 15.12.2009, 14:46

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Tschüüüss. liebe.grüße.an.Big.Knirps.Tapferkeit. postet Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von mini62 » 15.12.2009, 16:42

Hi Melle,

noch mal ich :D

Warum hat euere Kleine ein Ileum-Conduit bekommen?
Erzähl uns doch bitte noch einwenig von ihr, das macht uns die Hilfestellung, soweit möglich, auch etwas leichter.

Danke

:winke: :winke: LG Petra

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Beitrag von melle83 » 15.12.2009, 17:09

erstmal danke für die ganz lieben und schnellen antworten....

ja wie soll ich anfangen meine tochter ist mit einer spina-bifida(offener rücken) geboren, das komplette erste jahr waren wir nur im krankenhaus, bis sie 13 monate alt war haben wir sie katheterisiert.leider hat sie dadurch ständig nieren-becken entzündungen bekommen.es wurde dann ein reflux 5 grades festgestellt, die ärzte haben dann entschieden, dass sie ein ileum-counduit bekommt......
weil die nieren schon ziemlich angegriffen waren..
die blase wurde still gelegt....
angeblich wäre jetzt alles wieder gut....
leider war das nicht der fall, es folgten hunderte von krankenhausaufenthalte, bis sie schluss endlich auch noch die blase entfernt haben....
zu dem ganzen desaster kommt noch die darmentleerungstörung,
seit sie in die schule geht, hat sie total abgebaut, sie schämt sich ganz doll, und will auch nicht mehr am sport teilnehmen....
von ihren freunden hat sie sich auch weitesgehend entfernt, ich weiss einfach nicht weiter, wir sind schon seit 1,5 jahren in therapeutischer behandlung,nichts hilft ihr wirklich....

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melle83
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Beitrag von Sabine049 » 15.12.2009, 20:05

vorab heiße auch ich Dich

herzlich Willkommen


DAS, was Du geschrieben hast, erinnert mich im vollem Umfange an meine Schulzeit, denn ich habe wie Deine Tochter eine Spina bifida; damals jedoch als solche noch nicht diagnostisiert, weil ich desweiteren u.a. mit einer Analatresie nebst hohen rektovaginalen Fistel, einer Sakralagenesie (partiell angelegtes Kreuz-, Steißbein fehlt gänzlich etc.) geboren worden war; Fazit: Die Chirurgen sahen zunächst einen Interventionsbedarf, das fehlende Poloch, den fehlgebildeten Mastdarm, einen völlig funktionslosen Schließmuskelanlage etc. anzulegen bzw. operativ zu korrigieren.

Meine scheinbar nicht sichtbaren Behinderungen wurden damals (60-ziger u. 70-ziger Jahre) vollkommen tabuisiert und verschwiegen quasi selbst die Lehrerschaft war nicht einmal involviert :( , entsprechend verlief meine Schul- und Ausbildungszeit.

Alternativ zum klassischen Mainz-Pouch wie bei der Mini-Petra :kiss: gäbe es noch: die Neoblase, wo allerdings dito wenigstens 50 cm terminales Ileum (Haupt-Dünndarmsegment) benötigt wird, der Schließmuskelapparat mögl. spastisch gelähmt sein sollte, um einen unwillkürlichen Harnabgang zu vermeiden ..., die Kocksche Tasche - ebenfalls ein Reservoir bestehend aus entweder Dünn- o. Dickdarm o. ein Malonestoma, welches ebenfalls wie die vorherigen mittels ISK entleert wird.

Melle, eine gute Adresse ist die Erlanger Uniklinik, wo sich m.W. seit Jahrzehnten ein interdisziplinäres Kinderkompetenzzentrum bei Spina bifida/HC befindet.

Oder - setzt Euch bitte mit der Bundesgeschäftsstelle der ASBH - http://www.asbh.de/ - in Verbindung. Falls, da ich selber seit Jahrzehnten passives zahlendes Mitgl. :D bin, könnte ich ggfs. den Kontakt herstellen. `

Liebe Grüße aus Osnabrück

Sabine :winke:

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Sabine049
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