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Ich möchte uns kurz Vorstellen – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Ich möchte uns kurz Vorstellen

Beitrag von Liam2011 » 04.08.2011, 09:44

Hallo Ihr Lieben,

wir haben eine nicht so schöne Geschichte zu erzählen. Allerdings möchte ich uns erstmal vorstellen.

Ich bin 23 Jahre alt und Mama eines 6monatige alten Babys, um den es auch geht:) Liam wurde am 19.01.2011 geboren und war ein ganz normales Baby, er wurde reif geboren also war kein Frühchen. Bis ca. 6 Wochen nach der Geburt Probleme auftraten, er konnte nicht mehr selbstständig stuhl absetzen, hatte dadurch natürlich starke Bauchschmerzen und ich musste ihn 1-3mal täglich via Glycilax Zäpfchen abführen, was auf Dauer natürlich nicht gut ist. Deswegen mussten wir ins Krankenhaus wo dann eine Darmspiegelung gemacht wurde und Proben vom Darm entnommen wurden, da der Verdacht auf M.Hirschsprung bestand. Leider hat der Arzt bei dieser Probenentnahme zuviel entnommen und unser Sohn hatte einen Illeus, (damals war er drei Monate alt) in einer Not-Op wurde dann versucht sein Leben zu retten, denn es stand nicht gut um ihn, es wurde dann auch ein Colostoma angelegt. Die Tage nach der Not-Op waren die schlimmsten unseres Lebens unseren Sohn so leiden zu sehen und ihm nicht helfen zu können, ist die schlimmste Erfarhung die Eltern machen können. Allerdings ging es ihm immer besser und wir lernten auch mit dem Stoma zu leben, da ich selber aus der Krankenpflege komme hatte ich mit der Versorgung weniger Probleme als mein Mann, aber mittlerweile sind wir richtige Profis :)

Jetzt ist am 9.08.2011 also nächste Woche Dienstag die Rückverlegung des Stomas und ich habe wirkloich riesige Angst das ihm erneut etwas passiert, eine Nahtinsuffienziens oder dergleichen. Er ist so ein wunderbares lebendiges Kind, nochmal soetwas wurde ich nicht standhalten können. Ich habe große Angst nicht stark genug zu sein. Vielleicht gibt es hier ja Mamas oder Papas die so etwas ähnliches erlebt haben, ich wüsste gerne wie die Kinder sich nach so einer Rückverlegung schlagen.

Bitte entschuldigt das es so lang geworden ist.

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Liam2011

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Ich möchte uns kurz Vorstellen

Beitrag von sahnetörtchen » 04.08.2011, 11:31

Hallo Liam2011,

erst einmal

herzlich willkommen bei uns


Mensch, da hat euer Kleiner ja schon eine Menge mitmachen müssen. :troest:
Ich bin zwar selbst noch keine Mama, kann mir aber vorstellen, was man in so einer Situation für Ängste aussteht. Ich glaube, es ist immer schlimm, wenn man einem geliebten Menschen und in diesem Fall dem eigenen Kind nicht helfen kann. :heul:

Zu der RV kann ich Dir nichts sagen, aber es melden sich bestimmt noch unsere Eltern.

Wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht für die kommenden Wochen.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen

Mitglied

Ich möchte uns kurz Vorstellen

Beitrag von Minzi » 04.08.2011, 11:54

Hallo Mama Liam,

erst mal herzlich Willkommen. Dein kleiner hat ja wirklich schon sehr viel durch gemacht.
Mein Sohn war zwar schon 14 Jahre als sein Urostoma zurück verlegt wurde, hatte aber schon die erste OP mit 13 Tagen und es folgten noch einige rund um Harnleiter, Blase und Niere.
Ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, das er die Operationen in den ersten Jahren, besser weg gesteckt hat.Er hat sich viel schneller erholt und die Wundheilung war auch immer sehr gut.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und schicke dir unendlich viel Kraft.
Bestimmt wird alles gut verlaufe, mache dir nicht zu viele Sorgen.

:kiss:

Ganz liebe Grüße von Sabine

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Minzi

Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst

Ich möchte uns kurz Vorstellen

Beitrag von Liam2011 » 04.08.2011, 12:16

Danke für eure lieben antworten und mutmachenden Worte, es ist nicht immer leicht stark zu sein für die Zwerge. Aber das weiß jede Mama hier wohl zu gut!
Mir graut es jetzt schon vor nächster Woche, ich weiß aber auch das wir danach ein einfacheres Leben füren können, wenn alles durchgestanden ist. Es tut schon gut die Geschichte zu erzählen und sich mit anderen Eltern auszutauschen.

@sabine: Das mit deinem Sohn klingt ja auch total unschön, ich finde es immer ganz schrecklich wenn die Kinder so etwas durchmachen müssen! Dein armer Sohn. Ist denn jetzt alles überstanden? Also unser Arzt sagte auch das die Kinder das in jungen Tagen/Jahren besser wegstecken als wenn sie älter sind. Ich hoffe er behält recht :)

Ganz liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag

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Liam2011

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Ich möchte uns kurz Vorstellen

Beitrag von Minzi » 04.08.2011, 12:59

Hallo Liam2011,

ja danke meinen Sohn geht es gut. Er hatte vor 3 Jahren einen Nierentransplantation. Danach leider noch einige Probleme, aber jetzt geht es ihm sehr gut.

Liebe Grüße von Sabine

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Minzi

Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst

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Beitrag von sakise2010 » 04.08.2011, 22:25

Huhu ihr

wir sind "frisch" rückverlegt und ich kann dir gut nachempfinden. Da ihr geplant rückverlegt werdet, hab ich zumindest so verstanden, hattest du ja schon ein wenig Zeit dich mit dem Thema auseinander zu setzen und beschäftigen.
Wir hatten Probleme deswegen wurd er früher rückverlegt und wir wurden sozusagen ins Kalte Wasser geschupst.
So oder so kommt es ja auch immer auf den Menschen an womit man besser umgehen kann, ich fand beides gleichschlimm.

Plötzlich von null auf jetzt in der Situation zu sein war schwer und man war ungewiss, sich drauf vorzubereiten können hatte auch seine Nachteile man denkt ZUVIEL^^ drüber nach.

Man weiß theoretisch die machen ihren Job gut sonst wär man nicht vor Ort, aber andererseits sitzt einem "die kleine Mama in einem" auf der Schulter und fährt Panikattacken von wegen OP-Narkose-Nebenwirkungen und allen Folge Risiken.

Unser Wonneproppen macht sich prima. Von seinem "Frühchen" dasein ist nix mehr zu sehen(sieht aus wie ein anderes Kind so propper is er inzwischen^^) Die Naht ist gut verheilt und auch sonst macht er sich prima.
Du kennst dein Kind am besten wie es sich bisher gemacht hat und kannst einschätzen ob er das gut durchsteht; und egal was ich oder andere dir sagen, die Angst in einem ist immer da. Die kann man mildern aber nicht nehmen; was ich in gewisser Hinsicht gar nicht so verkehrt finde.

Wenn er sich bisher gut gehalten hat, dann ist jetzt das letzte drittel auch ein Klacks für ihn. Wenn irgendwas kommt, kommt es eh das kann man nicht beeinflussen ausser Klinikwahl und dem Umgang mit dem Kind.

Ihr bzw er hat ein Illeostoma, kenn ich mich gar nicht mit aus; wir hatten ein Transversostoma/collo also dickdarm.
Bisher wenn ich zurückblicke waren die Woche vor und nach der OP die schlimmsten für mich. Das Kind durfte nix essen und musste sauber gespült werden an allen 3 Öffnungen. Wir hatten nur Schreikinder um uns das er kaum schlaf bekam und deshalb noch aufgekratzer wurde.Und ich auch. Die Op wurde öfter verschoben das es noch schlimmer wurde, und danach bis er endlich wieder voll Nahrungsaufgebaut war nicht besser. Dem Kind ging es bis auf den Hunger sonst gut nur das Umfeld im Krankenhaus war Stressfaktor pur für uns beide. Ich bin nach ein paar Tagen nach der OP nach Haus geschickt worden weil ich Fertig mit der Welt war, ein Mini-Burnout, umgekippt bin.

Ich hoff ich hab dir damit keine Angst gemacht aber Schönreden fänd ich falsch.
JA es ist eine OP, ein kleines Kind, hohe Risiken etc man hat Angst - das ist normal. Gehört zum Muttersein dazu. Dinge die du beeinflussen kannst nach der Op (in einem gewissen Rahmen) sind die Wundversorgung zb.

Wir hatten den Horrorfall neben uns mit nem Krankenhauskeim.
Auf die Sterilität achten ist ein A und O. Also beim Pflegepersonal und den anderen Eltern auf dem Zimmer (die die an andere Kinder drangehen und Schnulli stecken, kleine Kranke Kinder mitschleppen, sich nicht desinfizieren! uä) und ein wunder Po ist das andere. Immer schnell Windel wechseln und am besten jedesmal mit Cavilon Hautschutz den Po bekleistern^^, hab soviele Kinder auf der Station gesehn deren Po nur noch rohes Fleisch war und die den Blutigwunden Po noch ein paar Monate danach bekämpfen müssen.

Ich hätts besser gefunden wenn man mir im KH besser/anders die Wahrheit gesagt hätt. Ein wunder Po ist rot für mich und nicht wie ich es gesehn hab offenes Fleisch....
Man kann sich darauf einstellen und weiß worauf man achten soll/kann.

Habt ihr/Du die Möglichkeit beim Kind zu bleiben wärend der Zeit (also Mitaufnahme) oder nur tagsüber besuchen?

Mhhh irgendwie klingt das alles ein bischen so als ob es deine Angst verschlimmern könnte hoffe jedoch es tut es nicht falls du noch anderes Wissen willst oder dich austauschen magst pn^^

lg

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sakise2010

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Beitrag von sakise2010 » 04.08.2011, 22:25

doppelpost

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sakise2010

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Beitrag von Schiddi » 04.08.2011, 23:05

Hallo Liam 2011,

"Herzlich Willkommen"

Bild
Trost GB Pics

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Stärke, vorallen dem Kleinen ganz viel Glück das alles gut läuft. :troest:

Schiddi :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut: :gut:

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Schiddi

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