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Ileostoma besser als Colostoma??? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Raikalena » 30.12.2013, 20:05

Hallo,

nachdem die Versorgung des Colostomas fast 2-3 Stunden pro Tag ein nimmt, weil die Platten durch die große Menge Spülflüssigkeiten nicht halten und sie täglich einen Prolaps von ca. 7 cm hat, möchte unser Kinderchirurg ein Ileostoma anlegen und das Spülstoma und das Colostoma dich machen.
Meine pflegerische Erfahrungen bei Erwachsenen ist, das die Platten bei einem Ileostoma durch die Enzyme nicht kleben bleiben und häufig der Stuhlgang daneben geht. Ausserdem ist die Geruchsbelästigung und die Hautdefekte erheblich.
Nun ist Viola ja erst 5 Jahre alt, und ansonsten ein sehr lebendiges Kind. Sie turnt gerne...
Sie kann den ganzen Tag ohne größere Probleme spielen. Der Pflegedienst kommt einmal Nachmittags und kontrolliert die Platte.
Sie kommt nächstes Jahr in die Schule, und die Kinder dort werden nicht so rücksichtsvoll sein wie im Kindergarten :(
Zur Zeit sind wir ab 18:00 Uhr mit der Versorgung beschäftigt, manchmal auch noch in der Nacht.
Heute mussten wir wieder ins Krankenhaus fahren, da sie den Spülkatheter nicht einführen ließ und Panikattacken bekam.
Selbst ihr so geliebter Arzt, durfte nicht an sie ran! Er musste sie zum schlafen bringen, und konnte dann erst einen Dauerkatheter einführen. Viola hat wahnsinnige Angst das es weh tun könnte...
Er rät immer wieder zu einem Ileostoma, damit Viola und wir zur Ruhe kommen!
Hat jemand Erfahrung mit einem Ileostoma beim Kind? Sind die Probleme genauso wie bei einem Erwachsenen? Würdet ihr eines legen lassen? :?

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Raikalena
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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Frederica » 31.12.2013, 00:32

Liebe Raikalena,

herzlich Willkommen im Stoma-Forum.
Die Geschichte Deiner Viola hat mich sehr betroffen gemacht und ich hoffe, dass Du hier Menschen findest, die Dir gute Ratschläge geben können. Leider habe ich keinerlei Erfahrungen mit Kindern und dieser Krankheit und natürlich musst Du zusammen mit den Ärzten entscheiden, was für Dein Kind am Besten ist.

Allerdings kann ich Dir ein wenig von meinem Lebensgefährten berichten, der im ALter von 30 Jahren - das ist jetzt 20 Jahre her - ein Ileostoma wegen Morbus Crohn bekommen hat. Vor dieser OP hat er insgesamt - von seinem 16. Lebensjahr an gerechnet - sechs Jahre in Krankenhäusern zugebracht und diverse OPs überstanden mit wochenlangen Aufenthalten auf den diversen Intensiv-Stationen. Er hatte ständige Durchfälle und drei offene Fisteln im Bauchraum und wog bei einer Größe von 176 cm unter 56 Kilo.

Bereits ein paar Monate nach dem Ileostoma hatte er ein annehmbares Gewicht erreicht und seine Fisteln hatten sich geschlossen. Ein paar Jahre hat er noch Cortison genommen, inzwischen allerdings ein anderes Medikament, welches mir aber gerade nicht einfällt. Ebenfalls ist er in ständiger ärztlicher Behandlung, auch weil aufgrund der vielen Medikamente (vermutlich) seine Nieren angegriffen sind.

Mit dem Ileostoma ist mein Lebensgefährte fast von Anfang an sehr gut zurecht gekommen. Er benutzt eine Hautschutzplatte und das Sensura System von Coloplast. Das hält ohne große Probleme bei ihm für mindestens zwei Tage, wobei er meistens zweimal den Beutel wechselt. Weder hat er mit Unterwanderungen zu tun noch mit Hautdefekten und eine Geruchsbelästigung gibt es überhaupt nicht. Ich kann das beurteilen, denn ich rieche nichts.

Während dieser vergangenen 20 Jahre ist es lediglich einige Male zu Pannen gekommen, das hatte aber immer einen Grund. Es ist passiert, dass er den Beutel nicht sorgfältig genug an der Platte aufgebracht hat und einmal hat er sogar vergessen, die Klammer wieder unten zu befestigen. Nachts steht er zwei- bis dreimal auf, um den Beutel zu entleeren, das kommt aber daher, weil er aufgrund seiner Nierenerkrankung mindestens sechs Liter am Tag trinken soll.

Natürlich gibt es Menschen, bei denen es nicht so gut klappt - aus welchen Gründen auch immer - vielleicht auch, weil sie das für sie richtige System noch nicht gefunden haben, aber Du siehst, dass es so nicht zwangsläufig sein muss.

Ich wünsche Dir und Deiner Viola, dass vielleicht 2014 endlich das Jahr sein wird, wo alles einfacher zu handhaben ist und vor allen Dingen drücke ich beide Daumen ganz fest, dass Deine kleine Maus nicht immer wieder diese Schmerzen erleiden muss.

Ganz liebe Grüße sende ich Euch
Frederica

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Frederica
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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Hanna70 » 31.12.2013, 01:14

Hallo Raikalena,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich kenne mich mit der Erkrankung Deiner kleinen Tochter nicht aus und denke auch, dass Dir Eltern mit betroffenen Kindern in vielen Dingen besser raten können.

Mich irritieren jetzt nur Deine Bedenken wegen des Haltens der Platte und der "Geruchsbelästigung", wo Du auf Erfahrungen aus Deinem pflegerischen Beruf hinweist.

Wenn Ihr die richtige Versorgung gefunden habt und die Platte passgenau ausgeschnitten ist, so dass der Stuhl direkt in den Beutel laufen kann, wird die Haut auch nicht mehr angegriffen als beim Colostoma. Bittet die Chirurgen vorher ausdrücklich um eine prominente Stomaanlage. Und Geruchsbelästigung entsteht beim Ileostoma genau so wenig wie beim Colostoma, so lange der Filter nicht mal durchgesifft ist. Aber dann ist eh Beutelwechsel angesagt. Das ist allerdings eher sehr selten und hauptsächlich dann der Fall, wenn weitere Erkrankungen des Verdauungsapparates vorliegen. Wenn Du in einem pflegenden Beruf tätig bist, hast Du es möglicherweise öfter mit älteren Patienten zu tun, wo solche weiteren Erkrankungen evtl. häufiger sind. :?

Also, wenn mir die Ärzte sagen würden, durch ein Ileostoma könnte meinem Kind besser geholfen werden und ihm dadurch diese ganzen Prozeduren erspart bleiben, würde ich überhaupt nicht überlegen.

Aber wie gesagt, das sind meine Gedanken als Laie dazu. Ich hoffe, Du bekommst noch kompetentere Antworten.

LG Rosi

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Hanna70
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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Melli » 02.01.2014, 01:38

Willkommen Raikalena! :)

Ob es in der Situation deiner Tochter medizinisch gesehen notwendig ist, können wir natürlich nicht beurteilen, aber die Ärzte werden einen solchen Eingriff sicherlich nicht umsonst in Betracht ziehen.
Ich glaube nicht, dass ein Ileostoma schlechter zu versorgen ist. Auch Probleme damit sind nicht größer als mit einem Colo.
Ich habe mit 13 mein erstes Ileo bekommen und kam vom ersten Tag an sehr gut alleine damit zurecht. Das war in den 80er Jahren, da war die Versorgung noch um einiges schlechter und speziell für Kinder gab es rein gar nichts.

Wir haben hier im Forum noch ein Morbus Hirschsprung Kind, unser kleiner Jean-Pierre aka "Little Keks" (der Accountname der Mama lautet "keks"). Er hatte zeitweilig ein Stoma und rückverlegt nun schon lange derartig Probleme, dass wir hier im Forum immer wieder nachfragen, wieso kein Ileo angelegt wird.

Nur jetzt von deinen ersten Erzählungen her hört sich das für mich bei euch nach einem Gewinn an, denn stundenlange Stomaversorgungungen und traumatische, schmerzhafte Spülungen sind ja nicht optimal.

Meine pflegerische Erfahrungen bei Erwachsenen ist, das die Platten bei einem Ileostoma durch die Enzyme nicht kleben bleiben und häufig der Stuhlgang daneben geht. Ausserdem ist die Geruchsbelästigung und die Hautdefekte erheblich.


Da vermute ich wie Hanna, dass du mit älteren Patienten zu tun hast? :hmm: Ansonsten ist mir das ein Rätsel. Ein normales Stoma wird problemlos versorgt, selbstverständlich hält die Platte, die Versorgung hält alles aus, der Stuhl bleibt im Beutel, auch die Haut ist normal.
Das beschreibt nicht nur mich, sondern etliche (bzw die ganz große Mehrheit) Ileostomaträger, bei denen das Stoma normal angelegt ist. Mit Ileo sollte alles möglich sein, was andere KiGa oder Schulkinder auch machen ;-) . Ich war ja nun mal 8 Jahre älter als deine Kleine, aber bei mir wusste nicht mal jemand, dass ich ein Stoma hatte.

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Melli
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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von kochmax » 02.01.2014, 12:17

Moin,
bei mir "altem Sack" hält die Platte 7 Tage ohne jedes Problem.
Wenn ich das mal so nebenbei erwähnen darf 8-)
Grüßle und den Rest
max

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kochmax
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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Sabine049 » 03.01.2014, 19:49

Willkommen, liebe Raikalena,

ich schliesse mich meinen Vorpostern/Innen uneingeschränkt an. Und - einwenig vergleichbar - mit meinem angeborenen Fehlbildungssyndrom ließe ich Eurerseits Viola noch vor der Einschulung ein Ileostoma (Ileostomie) anlegen. Die Versorgung eines solchen ist definitiv besser und letztendlich auch für Viola weniger belastend und traumatisierend als die derzeitige tägl. Prozedur der stundenlangen antegraden Irrigationen (Spülungen) über das sog. "Malone".

Zudem wäre sie in der Lage in absehbarer Zeit, dass Stoma selbst zu versorgen (unabhängig und selbstbestimmend), was gegenwärtig völlig undenkbar ist. Ausserdem wäre dann nur ein Stoma zu versorgen.

Just diese schmerzhaften ellenlangen Spülungen sind traumatisierend und sowohl für Dich als auch für die Kleine hochgradig belastend.

Ich stimme voll und ganz Melli zu, die Ileostomie wäre definitiv die Ultima Ratio im Sinne von :super: Verbesserung der Lebensqualität.

Wie Melli kenne ich zudem die sehr moderate Versorgungsmöglichkeiten der 70-ziger Jahre; die Übergangszeit sogar mit einem miserabel angelegten Colostoma, lag komplett unter Hautniveau und konnte primär explizit mit Windeln und Pflastereien notdürftig versorgt werden, empfand ich damalig als eine "Auszeit" aus dem Alltag, welches von schmerzhaften und stundenlagen Spülungen ("Einläufen") und Bougierungen bestimmt war.

Hätte ich in Violas Alter ein Mitspracherecht gehabt, hätte ich trotz Jahrgang 1961 - grottenschlechte Versorgung - liebendgern ein Stoma als alles andere vorgezogen. Leider lehnten meine Eltern trotz ärztlicher "Empfehlung" des einstigen Pioniers in der Kinderchirurgie, Prof. Dr. Fritz Rehbein, rigoros und vehement ab, sogar zu einem Zeitpunkt, wo der Prof. intraoperativ meine Eltern nochmalig innigst bat, einer Colostomie zu zustimmen.

Lies Dir einmal die Beiträge von unseren kleinen Mäusen durch, die mit einem Ileostoma ein völlig normales Leben führen, Regelschule besuchen und sogar fast uneingeschränkt am Sportunterricht u.ä. teilnehmen.

Dir und Deiner kleinen Maus viel Glück und Euch die richtige Entscheidung. Lesst Euch hier einwenig durch und Ihr werdet relativ schnell Eure derzeitigen Bedenken "über Bord werfen".

Schön, dass Du hierher gefunden hast :gut: :gut: :gut: !

Liebe Grüße

Sabine

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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von keks » 04.01.2014, 09:34

hallo.

Wenn ihr die Wahl habt, würde ich mich für einen Ileostoma entscheiden.
Für uns kommt es aus einem mir nicht verständlichen grund infrage. :?

Aber wir machen die antorade Spülung seit 2011, nach der Rv. Und sohni hasst es . Mittlerweile spülen wir 3-4 mal täglich. Im Moment toleriert er es zwas super, aber es gehr ihm auch recht gut. Es gab schon andere zeiten. Und sollte es noch einmal zu dieser Akutsituation mit Schmerzen, Subileus etc, kommen, werd ich die Möglichkeit eines Ileos auf jeden Fall nochmal ansprechen.

LG

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keks
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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Emilia » 04.01.2014, 15:14

Hallo Raikalena,

meine 22 Monate alte Tochter Emilia leidet auch an Morbus Hirschsprung (totale Aganglionose, kompletter Dickdarm, Klappe und Endteile vom Dünndarm betroffen, ihr wurden bis auf 70 cm Restdünndarmlänge der komplett kranke Darm entfernt. Wir hatten bis im September letzten Jahres ein Ileo- u. Colostoma.
Sie ist sehr agil und lebhaft, trotz alle dem hat unser Beutel am Bauch 2-3 Tage gehalten! Für die Maus war es angenehmer mit Beutel, da wir nicht jeden Tag mit Darmrohr CH 28 und 200 ml Kochsalz spülen mussten...sie toleriert dies zwar sehr gut...aber angenehm ist dies nicht für.
Wir müssen nur einmal am Tag spülen!!!! Möchte mir gar nicht vorstellen, wie das bei 3-4 mal am Tag ablaufen würde.
Tu dir und deiner Tochter einen großen Gefallen und lass ihr das Ileostoma anlegen...wenn die Ärzte jetzt schon unter Kurznarkosen spülen müssen...wird sich eure Situation in absehbarer Zeit nicht bessern, oder???

Ganz liebe Grüße und Durchhaltevermögen

Dani
:winke:

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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Raikalena » 05.01.2014, 09:06

Hallo,

vielen Dank für die vielen Antworten!

Wir haben in der Zwischenzeit das Ok für ein Ileostoma gegeben, und warten nur noch auf einen Op-Termin.
Viola hat in der zwischen Zeit soviel Angst, das wir gar keine andere Wahl mehr haben...

Also auf ein Neues! Hoffentlich funktioniert alles, und wir können bald ein "normales" Leben wieder führen.

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Ileostoma besser als Colostoma???

Beitrag von Webkänguru » 05.01.2014, 21:27

Hallo Raikalena,

Raikalena hat geschrieben:Hoffentlich funktioniert alles, und wir können bald ein "normales" Leben wieder führen.

das werdet ihr ganz sicher :)

Habt ihr Kontakt zur SoMA e.V.?

Viele Grüße,
Christian

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