Neu hier? | schnell registrieren!

Kleinkind – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
Antwort erstellen
6 Beiträge • Seite 1 von 1

Kleinkind

Beitrag von Pfeff1979 » 02.12.2010, 07:39

Hi Ihr Lieben,

bräuchte mal wieder Euren RAt.
Wir sind zur Zeit im Krankenhaus. Unser Schatz wurde vor 3 Tagen operiert, u.a. wurde sein Urostoma zurück gelegt. Juhuuu endlich nur noch ein Beutel. Ist schon ungewohnt.

Seit ca. 3 Monaten macht uns aber sein AP etwas Kummer. Vor allem wenn Simon sitzt prolabiert des öfteren der stuhlfördernde Teil. Auf anraten unseres Kinderchirurgen haben wir die Situation aber immer mit kühlen Kompressen und Nasentropfen wieder in den Griff bekommen. Vor 1 Woche ist der Darm so schlimm problabiert, dass wir mit dem Notarzt ins KH mussten. Er schwoll auf Tennisballgröße an und wurde blau und bereitet unserem Kind große Schmerzen. Das Schreien machte es natürlich nicht besser. Nachdem er sich im Krankenwagen beruigt hatte, ging er der Darm wieder zurück und nach 1 Stunde war wieder alles ok.

Das passiert vor allem wenn Simon viel sitzt. Ich kann ihm aber doch nicht das sitzen verbieten. Unser Kinderchirurg ist momentan im Urlaub. Nächste Woche haben wir einen Termin mit ihm, zumal wir dann ja eh noch im KH sind. Da bei Simon eine Rückverlegung nicht möglich ist (kein Schließmuskel, keine Nervenversorgung vom Enddarm usw.) soll der AP dauerhaft bleiben. Einen endständigen mag der Kinderchirurg bei so einem kleinen Kind noch nicht machen. Ehrlich gesagt ist mir das auch unheimlich, weil es sich so endgültig anhört. So bleiben kann es aber auch nicht. Wir werden zu Hause verrückt vor Angst und fummeln dauernt an seinem Beutel rum, aus lauter Angst, der Darm kommt wieder raus.

Heißt ein endständiger AP automatisch, dass dann eine Rückverlegung nicht mehr möglich ist? Ich kann das einfach noch nicht so richtig aktzeptieren und hoffe immer noch, dass vielleicht irgendwann mal was möglich ist. Momentan liegen ca. 40 cm Dickdarm in Simons Bauch brach. Oder sollte man den AP woanders hinlegen, dass mehr Darm einen Job hat? Simon frißt wie ein Scheunendrecher und setzt einfach nix an. Ist ja auch kein Wunder, wenn nur die Hälfte des Darmes genutzt wird. Der Darm wächst ja auch und momentan ist einfach das Problem, dass wahrscheinlich die Fixation des Darmes versetzt werden muss. Aber dann haben wir das gleiche Probleme ja nächstes Jahr wieder. Unser Sohn wurde jetzt schon, mit 18 Monaten, 7x operiert und für nächstes Jahr sind noch OP s geplant.

Was kann ich gegen das sändige prolabieren machen? Wenn Simon keine Schmerzen dabei hätte, wäre es ja nicht so schlimm, so lange der Darm rosig bleibt.

LG, Kerstin

kein Profilfoto
Pfeff1979
Mitglied
Nach oben

Kleinkind

Beitrag von doro » 02.12.2010, 10:11

Hallo Kerstin,

endständig heißt eigentlich, dass ein Stoma für immer angelegt ist. Um die Gefahr eines Prolaps zu reduzieren, bzw. damit der Darm dort bleibt wo er hingehört, sollte eine Bandage helfen. Basko Ob es die für Euren kleinen Wurm allerdings gibt, da bin ich überfragt.Ev. auch einmal im Sanihaus nachfragen.
Euch eine schöne und schmerzfreie Vorweihnachtszeit.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Kleinkind

Beitrag von Linie 22 » 02.12.2010, 11:18

Hallo Kerstin,

Heißt ein endständiger AP automatisch, dass dann eine Rückverlegung nicht mehr möglich ist?
.....
Da bei Simon eine Rückverlegung nicht möglich ist (kein Schließmuskel, keine Nervenversorgung vom Enddarm usw.) soll der AP dauerhaft bleiben. Einen endständigen mag der Kinderchirurg bei so einem kleinen Kind noch nicht machen.

Eigentlich hast Du Dir Deine Frage schon selbst beantwortet. Genauere Erklärungen findest Du
hier

Die Stelle der Stomafixierung sollte eigentlich eine untergeordnete Rolle spielen. Viel wichtiger ist, dass das Stoma uneingeschränkt funktioniert/funktionieren kann.
Ich trage mein Kolon Transversum Stoma (Dickdarmstoma) im rechten Oberbauch, was im Gegensatz zum vorherigen Kolostoma, welches im linken Unterbauch angelegt war, manchmal gar nicht so von Nachteil ist. :)


Betreff BASKO Bandage schließe ich mich doro an.


Tschüüüss trotz Allem, ein besinnliches xmas Weihachtsfest, wünscht Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

kein Profilfoto
Linie 22
gesperrtes Mitglied
Nach oben

Kleinkind

Beitrag von Sabine049 » 02.12.2010, 16:29

Hallo Kerstin,

auch wenn Du mich anschliessend verbal steinigen wirst, solltet Ihr Euch mit dem Gedanken eines endständigen Colostomas arrangieren, weil Simon weder einen Schliessmuskel noch eine nervale Versorgung im Enddarmbereich hat.

Realistisch betrachtet bin ich nicht davon überzeugt, dass in absehbarer Zeit eher eventuell in Jahrzehnten sowohl der Schließmuskelapparat als auch Nerven im Enddarmbereich ersetzt werden können. Bis dahin wird sich dann Simon mit dem derzeitigen Zustand arrangieren müssen. Just ist er noch zu klein um zu begreifen, sobald er allerdings seine Fehlbildungen bewußt wahrnimmt und sich damit auseinander setzen wird, kann er u.U. mit einem gut angelegten und funktionierenden endständigen AP besser umgehen, als mit einem doppelläufigen, welches stetig Probleme bereitet.

Sobald der stuhlfördernde Schenkel wieder hervor tritt, versucht doch, euren kleinen Schatz "spielerisch" dazu zu bewegen, dass er sich vorübergehend flach hinlegt.

Ob eine Bandage bei einem 18-monatigen Kleinstkind sinnvoll und indiziert ist, ...!? Denn scheinbar prolabiert explizit der stuhlfördernde Schenkel. Falls nun das Stoma bspw. im absteigenden Dickdarmschenkel unterhalb der S-Schleife (Sigmoideum) ausgeleitet wird, bestünde (Konjunktiv bitte beachten) die Gefahr einer etwaigen nervalen Minderversorgung, die dann u.a. zu einer starken Verstopfung führen könnte!

Vielleicht kontaktiert ihr einmal die Kinderchirurgie in Bremen-Mitte an der St.-Jürgens-Straße!? Die Klinik wird im Sinne des verstorbenen legendären Kinderchirurgens Prof. Dr. Fritz Rehbein geleitet. Schaut Euch mal auf der Homepage der Kinderchirurgie um.

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Kleinkind

Beitrag von keks » 02.12.2010, 16:33

hallo,

dasselbe Problem hatten wir auch eine Zeit lang. Wir sind jedesmal in der Klinik gelnadet, bis wir die BASKO Bandage bekommen haben. SEitdem haben wir Ruhe und der Spucki non Little Keks ist nicht einmal mehr prolabiert. Unser Kleiner ist zwar schon stolze 5,a ber vieleliht könntet ihr es ja trotzdem mal probieren.

LG

kein Profilfoto
keks
Mitglied
Nach oben

Kleinkind

Beitrag von Pfeff1979 » 04.12.2010, 21:23

Hallo,

@ Sabine: ich steinige Dich sicherlich nicht. Grunsätzlich weiß ich, dass ich mich damit auseinander setzen muss. Mein Mann ist da viel abgeklärter als ich. Aber den letzten endgültigen Schritt zu gehen, kiostet mich einfach Überwindung. Zumal wir einige Baustellen haben! Es ist schwer für einen anderen Menschen immer die richtige Entscheidung zu treffen. Mal sehen, was der Kinderchirurg nächste Woche dazu sagt.

Danke für den Tip mit Bremen. Wir sind mit unserem Kinderchriurgen super zufrieden und haben auch schon einige Meinungen eingeholt.

Danke auch an alle anderen für den Gurttip. Da unser Sohn diverse Baustellen hat, glaub ich wird das momentan nicht die richtige Wahl sein. Aber ich habs auf jeden Fall im Hinterkopf.

Viele Grüße, Kerstin

kein Profilfoto
Pfeff1979
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
6 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Eltern-Kind-Forum