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Kolektomie – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Kolektomie

Beitrag von sabter » 13.09.2012, 11:26

Hi,
Unserem Sohn soll demnächst der komplette Dickdarm entfernt werden. Eine zeitnahe Rückverlegung ist wegen seinem jungen Alter und der unsicheren Diagnose nicht geplant, die Möglichkeit soll aber erhalten bleiben.
Für die OP wurden mir zwei Möglichkeiten genannt, zum einen Endständiges Stoma und Hartmannstumpf zum anderen den Dünndarm an den After annähen und davor ein doppellaüfiges Entlastungsstoma.
Über die erste Methode hab ich hier schon viel gelesen über die zweite nicht. Wer hat Erfahrungen?

Gruß Sabine

P.S:Falls irgendjemand einen Chirurgen kennt der Erfahrung bei dieser OP bei Kleinkindern mit CED hat, wäre ich auch sehr dankbar für Infos.

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sabter
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Kolektomie

Beitrag von Annika82 » 14.09.2012, 10:25

Hallo,

habe auch eine Kolektomie hinter mir.

also wenn ihr ein endständiges Stoma (endgültiges) mit Hartmannsstumpf legen lasst, kann man dies nicht mehr zurückverlegen.

Daher halte ich die zweite Möglichkeit für die bessere.

Mir wurde ein Ileoanaler Pouch gelegt und davor ein doppelläufiges Stoma gesetzt. So kann man das Stoma (wenn man will) wieder zurückverlegen lassen und hat dann den Pouch im Betrieb.

Viele liebe Grüße

Annika :winke:

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Kolektomie

Beitrag von Rosinante » 14.09.2012, 11:26

Annika82 hat geschrieben:
also wenn ihr ein endständiges Stoma (endgültiges) mit Hartmannsstumpf legen lasst, kann man dies nicht mehr zurückverlegen.



Hallo!

Ich möchte hier ein Missverständnis ausräumen: ein "endständiges" Stoma muss nicht gleich ein "endgültiges" sein. Endständig bedeutet nur, dass es nur eine "Öffnung" gibt; eine Rückverlegung ist also auch hier möglich. Dabei wird dann eben ein Ileoanaler Pouch gebastelt und an den Hartmann-Stumpf angeschlossen. Damit kann man gut leben (mein Stoma wird dieser Tage 13 :aah: ), falls der Stumpf "brav" ist kann er problemlos belassen werden, eine Pouch-OP ist immer noch möglich.

Liebe Grüße

Sabine

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Kolektomie

Beitrag von Biggi0001 » 14.09.2012, 12:13

Ob ich den Dünni direkt an den After anschließen ließe? Nein, denn die stark ätzenden Ausflüsse des Dünni könnten einem das Leben schon schwermachen, würd ich vermuten.

Gruß, Biggi

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Kolektomie

Beitrag von Häslein » 14.09.2012, 16:57

Hallo,

Rosinante hat völlig recht, :super: selbstverständlich kann ein endständiges Stoma rückverlegt werden.

Ich wollte hier nicht entscheiden... Crohn ist nachgewiesen, damit verbietet sich eigentlich ein Pouch. Ein Hartmannstumpf bei MC kann Unfug treiben, muss es aber nicht unbedingt. Ein analer Dünndarmanschluss ist bei MC, besonders bei Dünndarmbefall fast eine Garantie zur Inkontinenz.

Wenn das Rektum frei von Crohn und Fisteln war und ist, würde ich den Hartmannstumpf in Erwägung ziehen, aber nur dann.

Man muss beachten, dass ein nicht genutzter Darmabschnitt, wie ein Hartmannstumpf fast immer eine sog. Diversionscolitis ( der Enddarm gehört zum Dickdarm ) bildet. Das zusammen mit Crohn - Entzündung im Rektum ergibt eine ungewisse Prognose.

Jede Möglichkeit hat ihre eigenen Vor- und Nachteile. Mein Leben mit Hartmannstumpf und Crohnaktivität darin war der Horror, und die notwendige OP zur Hartmann Entfernung war auch für den sehr erfahrenen Chirurgen ein Ereignis... :D

Die Entscheidung, ob man das Stoma überhaupt zurückverlegen soll / kann, steht und fällt mit der Schließmuskelfunktion, zunächst unabhängig von der Methode.

Tobt die Entzündung auch heftig im Rektum, gäbe es für mich keinen Hartmannstumpf.

BTW: hast Du schon mal die Lecithin Therapie versucht? Falls nicht, wäre es einen Versuch wert, genauso wie die Zell Apharese. ( vor einer invasiven OP! )

LG, Häslein

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Häslein
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Kolektomie

Beitrag von Annika82 » 15.09.2012, 10:15

Oh Sorry, dann war das mein Fehler...habe wirklich immer gedacht man ein endständiges Stoma nicht zurückverlegen kann....

Aber ist es überhaupt sinnvoll beim Crohn den gesamten Dickdarm zu entfernen?? Dann hat man ja evtl. immer noch die Entzündungen im dünndarm..... also auch nicht besser als vorher???? oder?

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Annika82
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Kolektomie

Beitrag von sabter » 15.09.2012, 17:06

Hallo,
Die Kolektomie soll gemacht werden, weil der Dickdarm nach drei Jahren Dauerentzündung eh kaputt ist. Der Dünndarm ist nicht so stark betroffen. Die Ärzte hoffen daß er evtl. sogar doch nur eine Colitis hat und dann irgendwann wenn er alt genug ist einen Pouch bekommen kann oder Sie finden einen Immundefekt, dann würde er Knochenmarktransplantiert werden und könnte dann rückverlegt werden. Deshalb soll einfach die Möglichkeit erhalten bleiben.
Das Rektum ist immer stark entzündet. Er hatte keine Fisteln, aber die Ärzte fürchten dass er das im Stumpf bekommt. Von der anderen Methode hab ich noch nie was gehört. Mich schreckt es wieder ein neues Stoma anzulegen, das ging beim ersten Mal ziemlich in die Hose.
Ich persönlich würde am liebsten alles so lassen wie es ist und noch ein paar Jahre abwarten wie sich das mit dem Dünndarm entwickelt und dann könnte man entscheiden ob man direkt ein endgültiges und endständiges (diesmal unmißverständlich oder?) Stoma macht oder sich an den Pouch wagt. Er hat seit März eine neue Therapie und spricht inzwischen zumindest so gut an, dass er eine gute Lebensqualität hat und sich auch sonst gut entwickelt. Nur der Dickdarm blutet immer noch, alledings so "leicht", dass er mit gelegentlichem Eisennachschub den HB gut hält. Aber man soll halt dann operieren, wenn es dem Patienten gut geht, auch wenn es den Eltern schwerer fällt.
Meine Befürchtung ist, dass er hinterher mehr Probleme hat als vorher. Werd ich langsam hysterisch?

Gruß sabine
@häslein. Lecitin hatten wir probiert, Zell Apharese kenn ich nicht. - aber für den Dicken ist wohl eh alles zu spät.

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sabter
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