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Mehr Hunger durch Ileostoma? – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Mehr Hunger durch Ileostoma?

Beitrag von Jana H. » 25.05.2009, 19:09

Hallo zusammen,

zuerst einmal will ich Euch allen ganz herzlich für die nette Aufnahme in dieses Forum danken! Irgendwie tut das richtig gut, zumal ich mich sehr schwer getan habe, den Schritt für meine Kleine zu entscheiden.

Linda leidet am Smith-Lemli-Opitz-Syndrom, einer Stoffwechselkrankheit, bei der nicht ausreichend Cholesterin produziert wird. In diesem Zusammenhang hat sie Morbus Hirschsprung. Sie hatte 2 Durchzugs-OPs, zuerst wurden 15 cm Dickdarm entfernt, dann alles bis auf 8 cm. Die Chirurgen entschieden sich für diese OP-Methode, um ihr ein Stoma zu ersparen. Bei der 2. OP ist aber leider der Schließmuskel in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass sie ständig die Hose voll hatte. Obwohl ich sie 1 Jahr lang Tag und Nacht mind. stündlich gewickelt habe, wurde sie wund, z.T. war der Po blutig. Die Inkontinenz war aber nicht so eindeutig, weil diese 8 cm Dickdarm auch noch krank waren (was keiner wusste) und der Stuhl dadurch eingedickt wurde. Jetzt im Januar bekam sie die Rota-Viren, danach funktionierte nichts mehr. Nach einer Woche stündlichem Darmspülen, habe ich aufgegeben und habe ihr ein Stoma legen lassen. Linda und ich waren körperlich und nervlich völlig am Ende.
Tja, und jetzt sind wir überglücklich! :) :) :) Ich habe ein völlig anderes Kind, ohne Bauchschmerzen. Sie entwickelt sich seither total gut und 2 Monate nach der OP fing sie an zu robben!!! :) :) Es ist schon komisch: wovor man solche Angst hatte führte letztendlich zur Erlösung.
Hallo Jens, jetzt habe ich Deine Frage wahrscheinlich ausführlicher beantwortet als Du es wolltest, aber das musste ich gerade mal los werden!

Gripe Water werde ich jetzt auf jeden Fall mal probieren, hab es ja schon da. Das Geschmacksproblem habe ich ja nicht, geht ja alles durch die Sonde. Werde auf jeden Fall berichten, ob's geholfen hat.

Liebe Grüße
Jana

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Jana H.
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Mehr Hunger durch Ileostoma?

Beitrag von Monsti » 25.05.2009, 20:00

Hallo Jana,

Smith-Lemli-Opitz-Syndrom


Oh, Opitz ist mein Nachname, und Morbus Hirschsprung hatte ich ebenfalls ... :shock:

Warum kann Linda denn nicht normal essen? Per Sonde werden doch nur der Mund- und Rachenraum sowie die Speiseröhre umgangen. Hat Linda Schluckprobleme? Bitte entschuldige meine, vielleicht blöde Frage, aber der Grund interessiert mich.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Mehr Hunger durch Ileostoma?

Beitrag von Jovako » 25.05.2009, 20:34

Hallo Jana,

Deinen Namen finde ich ja schon schön, aber Linda ist noch schöner! Vielen Dank für die Erklärung von Lindas Geschichte!

Euch beiden weiterhin Alles Gute!

Liebe Grüße
Jens

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Jovako
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Mehr Hunger durch Ileostoma?

Beitrag von Jana H. » 26.05.2009, 00:03

Jovako hat geschrieben:
Deinen Namen finde ich ja schon schön, aber Linda ist noch schöner!


Ach, vielen Dank! :) Ich finde, der Name passt auch so gut zu ihr!

Was das essen angeht: Linda hat eine Schluckschwäche (überhaupt ist ihre ganz Muskulatur schwach), die wir aber durch Therapien schon ganz gut hinbekommen haben. Sie hat aber auch eine Empfindungsstörung im Mund, kann mit Essen nichts anfangen. Spielzeug nimmt sie in den Mund und kaut drauf rum, aber Eßbares ist nicht so ihr Ding. Aber ich denke, das wird schon noch irgendwann. Da gibt es noch viele Möglichkeiten. Und mal ganz ehrlich, sie war ja immer verstopft oder hatte Bauchschmerzen. Da würden wir wahrscheinlich auch nicht essen wollen.

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht!
Jana

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Jana H.
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Beitrag von Melli » 27.05.2009, 02:16

Und mal ganz ehrlich, sie war ja immer verstopft oder hatte Bauchschmerzen. Da würden wir wahrscheinlich auch nicht essen wollen.


Jaa, da vergeht es einem echt. Ich wog mit 7 Jahren daher nur 19kg, weil das Essen Schmerzen nach sich zog. Da hört man automatisch auf, als Kind sowieso, ich erinnere mich gut :rolleyes:

Und noch ein Willkommen hier! :)

Wir haben ja schon ein paar süße kleine Känguruh Knöpfe hier, auch mit Hirschsprung, die sich alle prächtig entwickeln mit ihrem Beutelchen :)

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Melli
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