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Mein Baby hat ein Stoma... – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Mein Baby hat ein Stoma...

Beitrag von HaiHappen » 29.03.2011, 22:52

Hallo an alle!
Habe hier viele Themen gelesen und bewundere die Beuteltierchen und ihre Eltern!
Mein Töchterchen ist mit einer Fehlbildung zur Welt gekommen. Bei ihrer Geburt wurde festgestellt, dass bei ihr der Darm blind endet. Aus diesem Grund wurde sie am 2. Lebenstag operiert und hat nun ein Colostoma.
Mittlerweile ist meine Kleine 3 Monate alt und wir kommen ganz gut mit dem Stoma und den Beutelchen klar. Glaube ich zumindest… Wir haben einteilige Ausstreichbeutel von ForLife. Die Beutel halten bis zu 24 Stunden. Das einzige Problem ist, dass die Luft nicht entweichen kann, d.h. ich muss (auch nachts) alle paar Stunden den Beutel öffnen und die Luft raus lassen, denn sonst „platzt der Luftballon“ beim geringsten Druck. :(
Also wenn jemand Tipps für uns hat, wären wir sehr dankbar!!!

Die Ärzte planen eine OP in ca. einem Monat. Der Darm, der blind endet, soll nun „richtig“ verlegt werden. Noch wissen wir gar nicht, wie unsere Chancen stehen. Das Stoma bleibt aber vorerst, da unten ein Schließmuskel erst „gemacht“ werden muss…

Natürlich setze ich große Hoffnung in die OP, aber ich habe schreckliche Angst, dass meine Tochter nach der OP Schmerzen, Entzündungen oder andere schlimme Sachen, von denen hier so viel berichtet wurde, hat! :heul:
Da ich nicht weiß, wie lange wir mit Stoma leben werden, möchte ich auf alles vorbereitet sein, um meiner Tochter das Leben einfacher zu machen! Zum Thema „Kindergarten“ habe ich schon einiges gelesen… Wie ist es aber in der Grundschule? Die Kinder sind da noch nicht alt genug um sich selbst zu versorgen… Kann man auf die Hilfe der Lehrer zählen?
Wie lebt es sich damit in der (ach so schweren) Teenager-Zeit?
Wenn der Beutel in der Schule unterläuft? wenn die Luft hörbar entweicht?
Meine größte Angst ist, dass meine Tochter von anderen Kindern evtl. gehänselt wird! Dass sie sich verschließt, wenn sie merkt, dass sie anders ist. Kann ich sie davor schützen?

Hoffe, dass Ihr mir die Fragen beantworten könnt und bedanke mich ganz herzlich im Voraus!

Liebe Grüße
Maggie

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Mein Baby hat ein Stoma...

Beitrag von Melli » 30.03.2011, 00:51

Willkommen, Maggie! :)

Ich kann zwar verstehen, dass man sich als Mutter sehr viele Gedanken macht, aber du solltest jetzt nicht über Schule und Pubertät nachdenken, das ist absolut zu früh, zudem bis dahin alleine medizinisch allerhand passieren kann ;)
Tipps wegen der Luft habe ich leider nicht, bei manchen ist es über das Essen zu regulieren, aber das ist in dem Alter ja noch etwas schwierig.

Wenn du schon so weit denken möchtest...sollte deine Tochter mit Beutel in die Schule kommen, bin ich recht sicher, dass sie sich, da reingewachsen, schon selber versorgen kann

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Melli
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Beitrag von paitas18 » 30.03.2011, 05:02

Hallo Maggie, ich habe mal "gegoogelt" und eingegeben: Tee bei Blähungen. Da gibt es ganz interessante Berichte, was man bei Babys gegen Blähungen tun kann. Vor allem Fenchel- und Kümmeltee sind wohl gut geeignet, denn diese Blähungen verursachen ja auch unangenehme Schmerzen. Ich hoffe, dass es der kleinen bald besser geht und dass die Ärzte alles gut machen. Alles Gute für Euch
Christiane.

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paitas18
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Mein Baby hat ein Stoma...

Beitrag von HaiHappen » 30.03.2011, 14:44

Danke Euch für die Antworten!

Vielleicht ist es noch zu früh darüber nachzudenken... Aber es ist besser, vorbereitet zu sein. Noch vor kurzem wusste ich nicht, was ein Stoma ist. Ich wusste nicht, wie ich meiner Tochter beibringen soll damit umzugehen, wenn ich selber nichts damit anzufangen weiß.
Ich habe hier von vielen Beutelträgern gelesen, dass man damit sehr gut leben kann. Das hat mich sehr beruhigt und positiv gestimmt. Denn davor konnte ich nicht an die Zukunft meiner Tochter denken ohne dabei zu weinen. :(
Ich beschäftige mich mit dem Thema "Grundschule" u.a., um von Betroffenen zu erfahren, dass es zu schaffen ist. Ich weiß, dass es nicht einfacher wird... Ich möchte wissen, was uns erwartet! :confused:

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Beitrag von Webkänguru » 30.03.2011, 16:22

Hallo HaiHappen,

unser Lukas war im Grundschulalter, als er sein Stoma bekam. Er hat sich immer selbst versorgt und war absolut selbständig mit seinem Urostoma unterwegs. In der Schule war das auch kein großes Ding, Kinder nehmen Behinderungen anderer Kinder meist ganz locker und gehen ganz selbstverständlich damit um. Mittlerweile ist Lukas 17 Jahre alt und ist auch sein Stoma wieder los geworden.

Ich hoffe ich kann dir mit unserer Erfahrung etwas die Bedenken nehmen. Lukas Krankengeschichte ist aber eine andere als die deiner Tochter.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Melli » 01.04.2011, 02:36

um von Betroffenen zu erfahren, dass es zu schaffen ist


Ja, ist es ;)
Kinder wachsen rein und wechseln sich den Beutel, wie sie Schuheschnüren lernen etc.
Ich bin mit 6 in der 1. Klasse schwer erkrankt, das Stoma bekam ich zwar später, aber für mich war alles selbstverständlich von Anfang an. Als Erwachsener denkt man viel mehr darüber nach.

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Mein Baby hat ein Stoma...

Beitrag von HaiHappen » 01.04.2011, 11:51

Wahrscheinlich unterschätze ich die Kinder in dem Alter... Aber ich denke immer, dass sie ja noch so klein ist und es alleine nicht hinkriegt.
Es erleichtert mich unheimlich, zu wissen, dass viele andere es auch im Kindesalter geschafft haben. Also werden wir es auch meistern!!!

ich bedanke mich ganz herzlich für Eure Antworten!

Nächste Woche haben wir die OP-Besprechung. Da erfahren wir, ob wir unser Stoma für immer behalten oder nicht.

LG

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Mein Baby hat ein Stoma...

Beitrag von Webkänguru » 01.04.2011, 13:22

Hallo HaiHappen,

ich drück euch die Daumen für die Untersuchung. Lass uns wissen, wie es ausgegangen ist (wird sicher so wie ihr es euch wünscht, ich bin Optimist :) ).

Viele Grüße,
euer Christian

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Mein Baby hat ein Stoma...

Beitrag von Sabine049 » 03.04.2011, 18:46

Hallo Maggie,

auch ich heiße Dich/Euch herzlich Willkommen!


Aus Deinem Profil entnehme ich, dass Du aus der wunderschönen Hansestadt Hamburg kommst. Mutmaßlich wird Deine kleine Maus im UKE von den dortigen Kinderchirurgen betreut und operiert?; und ursächlich (Causa) wurde eine kongenitale anorektale Fehlbildung diagnostisiert?

Als Selbstbetroffene (u.a. einer *Analatresie*) möchte ich Dir desweiteren empfehlen, falls noch nicht geschehen, Kontakt zur Selbsthilfeorganisation: http://www.soma-ev.de/ aufzunehmen.

Hinsichtlich der weiteren operativen Vorgehensweise wende Dich bitte an Herrn Dr. Eberhard Schmiedecke, Facharzt für Kinderchirurgie der Kinderchirurgischen Klinik Bremen-Mitte, der das Projekt: SoMa e.V. - CureNet unterstützt.

Wenn Du magst, kannst Du mich auch gern per *PN* kontaktieren.

Aus meiner persönlichen Sicht wäre mir mit einem endständigen Colostoma von kleinauf an definitiv viel physisches und psychosoziales Leid erspart geblieben - schon in Hinblick auf die Rekonstruktion eines funktionsfähigen Schliessmuskelapparates (sphinkter ani) mittels des Grazilis-Muskels sprich Grazilisplastik.

Ein Stoma ist gewiß "gesellschaftsfähiger" und wird eher von Gleichaltrigen akzeptiert als eine etwaige Inkontinenz, okay ich bin mittlerweile ;) ein halbes Jahrhundert alt :D ;und seit 2004 endständige Colostomieträgerin.

Auf jeden Fall, liebe Maggie, holt Euch einerseits eine Zweitmeinung ein und andererseits avisiert die o.g. Selbsthilfeorganisation und den Doc Schmiedecke!

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Jen83 » 09.04.2011, 23:54

Hallo Maggie,

ich habe genauso wie deine Maus das Stoma seit 2 Tage nach der Geburt! Ich habe genau die fehlbildung, und ich finde es klasse zu hören, dass sich die Ärtze um den Schließmuskel schon Gedanken machen! Das haben die Ärzte damals verpasst bei mir, deshalb habe ich mein Stoma noch, aber das ist ja schon mehr als 25 Jahre her! Aber mir geht es gut damit!
Deine Maus ist ja noch soo klein, mach dir nicht all zu viel Gedanken, hauptsache ihr geht es gut! Aber ich kann dir sagen, dass ich auch in der Grundschule mich schon alleine versorgt habe, man wächst mit rein und irgendwann war es wie bei allen Kinder, dass man "alleine" auf Klo will und ich denke so wird es bei euch auch sein und dann macht sie das schon!
Sie wird auch lernen damit umzugehen, vielleicht solltet ihr von Anfang an offen damit umgehen! Aber sie wird später selbst entscheiden: Wem sag ich es und wem nicht?! Vertrau deinem Kind einfach, auch Enttäuschungen werden kommen, aber die werden sie stärken! Ich spreche wirklich aus Erfahrung.
Nun bin ich 27, verheiratet und hatte 2 Schwangerschaften und bin glücklich!

GlG Jenny

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Jen83
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