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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von keks » 09.03.2015, 10:03

Hallo.

Seid ihr auch im helios Klinikum in Behandlung?

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 09.03.2015, 11:28

Hallo keks.
Nein wir sind in suhl im klinikum. Woher seid ihr? Und wo in Behandlung?

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von keks » 09.03.2015, 11:56

Wir kommen aus der Nähe von riesa und sind im helios Klinikum Erfurt ind demnächst in Tübingen in Behandlung

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 09.03.2015, 11:59

Hallo keks.
Das ist interessant. Was sagst du zu den Ärzten im helios? Würde es sich lohnen, da nochmal hin zu gehen und deren Meinung zu hören?

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von keks » 09.03.2015, 13:00

Wir sind bei dr. Großer in Behandlung und sind dort super zufrieden. Wenn du magst können wir uns ja gern mal telefonisch unterhalten

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 09.03.2015, 13:13

Sehr gern. Ich schick dir meine Nummer per email.

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von keks » 09.03.2015, 13:22

Schickst du mir sie hier über pn? Ich komm in meine Emailadresse nicht mehr rein

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keks
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Melli » 21.03.2015, 11:15

Hallo Anne, herzlich willkomme hier! :D

Generell zu Kindern mit Stoma sei gesagt, dass die meisten Ärzte gerade bei Kindern und jungen Menschen sehr auf eine Rückverlegung gucken. Man geht natürlich erst einmal davon aus, dass ein Leben mit Stoma als (sehr) junger Mensch belastend ist. Ich stehe dem (selbst mit einem vollkommen anderen Krankheitsbild, aber Stomalegung als 13jährige) kritisch gegenüber. Wenn man mit einem Stoma sehr gut lebt und keine Probleme hat, die Probleme damit geringer oder gar behoben sind, kann man auch jung sehr gut damit leben. Im Alter deines Sohnes ist es ja sogar so, dass es derart normal wird bzw schon geworden ist, dass er es gar nicht anders kennt.
Rückverlegen kann man immer noch, ich würde mir da eher Zeit lassen bzw Zweitmeinungen holen, wie es Mama Keks macht.

Viele Grüße
Melli

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Sabine049 » 21.03.2015, 16:57

Mellis :roseSchenken: posting kommentarlos unterschreiben; mir erging es ähnlich als Kind bzw. Pubertierende. Obgleich das Stoma anfangs weit unter Hautniveau lag und grottenschlecht angelegt und indes hundsmiserabel zu versorgen war, war die Ü-zeit mit diesem wesentlich besser zu ertragen, als eine fulminante Inkontinenz :aah: Zu stuhl- war ich desweiteren harninkontinent.

Fazit, liebe Anne, hört auf euren Sohn; solange der kleine Mann mit dem Stoma glücklich und zufrieden ist, laßt euch bitte, bitte nicht ärztlicherseits bedrängen geschweige denn voreilig zu einer RV überreden. Doppellauf muss nicht zwangsläufig zurückverlegt werden!!!!!!!!

Alles Liebe und Gute verbunden mit vielen Grüßen

Sabine

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Sabine049
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 22.03.2015, 09:08

Danke für die lieben Antworten.
Nach einem erneuten Arztgespräch, wurde uns erklärt, dass bei der RV auch der restliche Teil des erkrankten Darm entfernt werden soll. Somit würde das jetzige Stoma, den direkten Anschluss an die letzten 3 cm vor dem Anus bilden. Der Arzt meint, wenn auch im oberen Darmabschnitt die Desmose wäre, würde das Stoma auch nicht fördern. Das klingt doch eigentlich logisch, oder??? Natürlich gibt es keine Garantie, dass es funktioniert aber er ist wirklich sehr optimistisch. Wir denken, dass wir unserem kleine die Chance auf ein Leben ohne Stoma nicht nehmen sollten. Der Arzt hat uns versichert, dass er das Stoma jederzeit wieder legen wird, wenn es nach der Operation Schwierigkeiten gibt oder wir wieder abführen und streng nach Diät leben müssen. Was sagt ihr dazu?

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Hase21
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