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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 07.03.2015, 14:27

Hallo. Ich bin ganz neu hier. Bei meinem Sohn hat man im November 2014, nach langer Zeit der Qual, Desmose festgestellt und ihm ein Stoma angelegt. Es sollte nur vorübergehend sein, doch wir zweifeln an einer Rückverlegung. Denn nie ging es ihm so gut wie jetzt ( mit Stoma). Zudem haben wir nichts zum Thema Desmose gefunden, außer das Stoma als Therapie. Wer kann uns vielleicht helfen oder hat Erfahrungen?
Ganz lieber Gruß

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Trudi » 07.03.2015, 20:29

Hallo Hasenmama,

tut mir Leid, dass dein Söhnchen so krank ist!

Ich kann zu Desmose gar nix sagen, aber hier im Forum ist die Little-Keks-Mama, der Keksi hat das wohl auch, guck mal da nach und vielleicht kannst du sie auch kontaktieren!

Aaaaaber ich kann dir was zu Kind und Stoma erzählen: Wir hatten einen Buben an der Schule mit ähnlicher Diagnose. Nur wir Lehrer wussten von seinem "Maxl". Als wir zum Skifahren fort fuhren, machte sich die Mama Sorgen, wie die Mitschüler den "Maxl" wohl aufnehmen täten. Die Kollegin entschied, erstmal gar nix von "Maxl" zu sagen und nur Fragen zu beantworten, wenn sie denn kämen!
Wir Begleiter wurden eingeführt, ich hatte meinen Freundti noch nicht und null Ahnung, aber es war auch nicht nötig! Unser Burli und sein Maxl blieben völlig unbehelligt, keiner machte "Iiiiiiiihhhhhhbaba", Fragen wurden ans Burli gestellt, Burli war der Wildeste von allen, kurz und gut, es hat alles hervorragend geklappt!

Und wenn es eurem Kleinen mit seinem Stoma gut geht und er das akzeptiert und er auch akzeptiert wird, find ich, dann ist das doch erst mal eine adäquate Lösung. Und ihr alle könnt abwarten, was sich in Forschung und Medizin und im Korper des Kleinen in Zukunft verbessert.
Es passiert so viel, viel Glück und Kraft für euch alle! :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 07.03.2015, 21:16

Hallo. Danke für die lieben aufbauenden worte. Zu Keks mama habe ich schon Kontakt aufgenommen. Aber deine Geschichte macht mir Mut. Auch meinem Hasen begegneten bisher nur verständnisvolle menschen. Und das tut ihm gut. Er hat sein stoma voll angenommen und spürt, wie gut es ihm tut. Allerdings möchte man auch nichts unversucht lassen . Ich weiß nicht ob man der Medizin mehr vertrauen sollte als seinem bauchgefühl...

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Hase21
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Webkänguru » 07.03.2015, 21:38

Hallo Hase21,

willkommen im Stoma-Forum :) Desmose ist tatsächlich sehr selten und es gibt so gut wie keine Infos im Netz.

Zum Stoma kann ich aber auch was beitragen: Unser Lukas, mein Stiefsohn, hatte mehrere Jahre ein Urostoma. In der Schule und in seinem Freundeskreis gab es nie Probleme. Er machte nie ein Geheimnis daraus.

Wechselt euer Sohn seine Versorgung schon alleine?

Viele Grüsse,
Christian

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 07.03.2015, 21:58

Hallo.
Er kommt gut zurecht .alleine wechseln kann er die Versorgung noch nicht.aber er hilft immer dabei und geht auch ganz ungezwungen damit um. Er kennt alle Schritte und lässt alles zu, auch im Kindergarten klappt alles problemlos.
Vg

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Hase21
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Webkänguru » 08.03.2015, 19:34

Halo Hase21,

wie macht ihr das im Kindergarten? Springst du ein, wenn die Versorgung Probleme macht oder können die Erzieherinnen helfen?

Viele Grüsse,
Christian

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Webkänguru
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 08.03.2015, 21:09

Hallo Christian.
Den Beutel wechseln machen die Erzieherinnen und ich werde angerufen, wenn was an der Platte ist. Aber das War bisher noch nicht der fall. Klappt wirklich gut. Mein Sohn sagt Bescheid, wenn der Beutel gewechselt werden muss.
Vg

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Hase21
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Webkänguru » 08.03.2015, 21:26

Hallo Anne,

das finde ich klasse, dass das die Erzieherinnen übernehmen. Wir kennen leider auch Beispiele, in denen sich die Mitarbeiter der Kita weigern, weil das ja was medizinisches wäre und sie nicht wissen was passieren kann und wer haftet, falls irgend etwas schlimmes passiert... dabei ist das ja nix großartig anderes, als eine Windel zu wechseln. Und das gehört heute in den Kitas ja auch ganz selbstverständlich mit dazu. Also ein großes Lob an die Erzieherinnen :gut:

Viele Grüße,
Christian

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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von keks » 08.03.2015, 22:07

Hallo Anne.

Auch mein kämpfer hat eine desmose. Aus persönlichen Erfahrungen kann ich dir nur raten, den Stoma zu lassen, wenn dein Zwerg gut damit klarkommt. Von wo seid ihr?

Lg

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keks
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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 09.03.2015, 06:36

Hallo keks,
Wir sind aus Erfurt. Es ist wirklich eine schwere Entscheidung. Mir fehlt bei der RV einfach die Logik. Die Desmose ist ja immer noch da. Also warum sollte es jetzt besser sein als vorher?! Zudem fühlt sich mein Kleiner zum ersten mal im leben richtig wohl. Haben am Mittwoch einen Arzttermin. Mal schauen.

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Hase21
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