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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma – Seite 5

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von LillifeeA » 18.08.2013, 00:11

Liebe Sandra,
erstmal freue ich mich, dass ihr wohl aus dem Krankenhaus seid und wieder zuhause!? Wie geht es deinem Sohn, habt ihr noch Ferien?
Leider ist bei uns (meine Tochter ist 10) ein ähnliches Problem , wie bei euch. Dazu kommt, dass sie fast alle Kleber der Platten nicht verträgt. Nun hat sie Ausstreifbeutel von Dansac, Einteiler. Wir wechseln immer abends, kurz vor dem Schlafen (9-1/2 10) danach bleibt sie flach liegen, mit Wärmekissen auf der neuen Platte, damit der Kleber erstmal gut fest werden kann und flächig klebt. Sonst ist es nämlich genauso, wie bei deinem Sohn, es bilden sich Falten und..... Wenn ich dann spät abends ins Bett gehe, kontrolliere ich mir der Taschenlampe nochmal die Ränder und lasse die Luft raus, falls sich schon was aufgebläht hat. Leider kommt es immer wieder vor, dass es undicht wird oder sie sich auf die Seite rollt und der "Ballon" zuviel Druck bekommt.... so wie heute morgen, wo sie bis 10 geschlafen hat, sind halt Ferien! Da war schon alles im Schlafanzug verteilt, :-(
Mich würde auch interessieren, was die Erwachsenen Stomaträger da machen, Wecker stellen?
Versuche Beutel zu bekommen, die eine möglichst weiche, flexible Platte haben, dann legt es sich besser in die Knicke. Wir hatten vorher Coloplast, da war es so steif, dass es seitlich sofort raus lief. Leider verhält sich der Kleber wohl auf jeder Haut anders, es scheint auch Glückspilze zu geben, da Klebt es bei heissem Wetter noch besser. Das ist bei meiner Tochter nicht der Fall, da muss ich bis zu 3x täglich wechseln, dann kann man sich noch die Komentare der Stomatante anhören, dass aber nur ein Beutel pro Tag üblich ist und bestellt werden kann.
Alles Gute für euch, LG Mama LillifeeA

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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Melli » 18.08.2013, 00:14

Hallo Lillifee-Mama,

hilft zwar nicht bei der Lösung, aber zu deiner Frage...Erwachsene schlafen scheinbar nicht so tief und merken, wenn der Beutel voll ist.
Als Kind hatte ich ebenfalls regelmäßig alles im Bett (meine Mutter stöhnt noch beim Gedanken dran nach 25 Jahren), als Erwachsener noch nie - ich wache auf bzw schlafe "vorsichtig" seitlich.

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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Hanna70 » 18.08.2013, 01:36

Hallo Lillifee,

zuerst einmal, lass Dich von der Stomaschwester nicht unter Druck setzen. Gerade in der Anfangszeit klappt das seltenst mit nur 1 Beutel/Tag.

Dansac hat 3 verschiedene Beutelgrößen. Bitte für die Nacht um large-Beutel. Die fassen wesentlich mehr und Deine Tochter hat etwas länger Ruhe.

Wenn Deine Tochter es verträgt, dann klebe mal ca. 3 cm breite Streifen Fixomull hypoallergen über die Plattenränder, also halb auf die Platte und halb auf die Haut. Das hält unterlaufenden Stuhl eine ganze Weile ab. Wenigstens in der Nacht gibt das etwas Sicherheit.

LG Rosi

PS: Sandra, das gilt natürlich auch für Deinen Sohn. :)

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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Melli » 18.08.2013, 01:43

Ich tippe aber mal darauf, dass es bei Kinderversorgungen keine drei Größen gibt?

PS: bei mir damals gab's gar keine Kinderversorgungen, da klebte ganz simpel eine für Erwachsene drauf :froh:

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Beitrag von Bag-Owner » 18.08.2013, 08:29

Hallo Sandra :winke: ,
für den Fall der Fälle besorg dir doch - zumindest für die Anfangszeit - eine waschbare Matratzenabdeckung. Die gibt es schon für wenig Geld. Erspart einem zwar nicht das Waschen der Bettwäsche und Co., aber zumindest bleibt die Matratze heil.


@LillifeeA :winke:
in Sachen "schlecht gelaunte Stoma-Bild" gibt es gute Abhilfe!!!
Den Versorger wechseln - auch andere Versorger haben "schöne" :aah: , ok - in dem Fall "gute" Stomatanten und -onkel :daumenHoch: .

PS:
Und, eurem Nachwuchs (9+10) dürften die normale Versorgung doch auch passen, wie Melli :winke: vorgeschlagen hat.
Bestellt euch zur Not bei den >>> Herstellern der Stomaprodukte <<< doch kostenlose Musterbeutel.

LG
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von sandraH » 18.08.2013, 09:42

Hallo
Uns geht es soweit gut die psyche muessen wir behandeln lassen er sagt immer sein leben ist sch... mit dem beutel ich kann ihn nur troesten und ihm alles besorgen dad es so angenehm wie mieglich fuer ihn ist. Wir haben sogar bei stona na und bilbys bestellt das ist so ein stoffband mit tasche fuer den beutel wenn das t-shirt mal rutsch nicht gleich den beutel sieht habt ihr da noch eine idee was es noch gibt fuer es angenehmer zugestalten. Versuche jetzt mal die einmal ausstreifbeutel von hollister bin mal gespannt
Lg sandra

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sandraH
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Beitrag von Melli » 18.08.2013, 10:22

Das Wichtigste ist, dass ihr eine Versorgung findet, die nicht einsaut. Nur dann kann man sich mit dem Beutel normal und wohl fühlen (wobei ich sagen muss, dass ich mich trotz gelegentlicher Sauereien als Kind damit nicht schlecht gefühlt habe, also trotzdem auch Einstellungssache).

Vielleicht hängt's auch nur an diesem Wort, über das ich falle, aber "trösten" finde ich gar nicht das, was er braucht. Er braucht (neben dem Erfolgserlebnis, dass das Ding hält) Ermutigung und eine absolute Selbstverständlichkeit vermittelt, dass der Beutel ein absolut normaler Teil des Lebens sein kann.
Psychologische Hilfe ist auf jeden Fall richtig, aber - immer vorausgesetzt, das Ding hält dann auch mal (abgesehen davon, dass es ja immernoch sehr frisch alles ist!) - ist es ansonsten etwas, was möglichst wenig thematisiert werden darf, weil es normal werden muss.

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Melli
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von sabter » 18.08.2013, 19:03

Hi,
Wir sind Grade aus dem Urlaub zurück, diesmal trotz Stundenlangem planschen und gefühlt 50 Bauchplatschern am Tag ohne Unfälle mit einem Beutel in 24 Stunden ausgekommen. Gegen unterlaufen von innen klebe ich einen Ring aussenherum in Streifen geschnittenes varihesive Pflaster. Dadurch bilden sich am Rand keine Falten. Einziger Nachteil, man benötigt Unmengen Pflasterentferner und auch relativ viel Zeit um das ganze wieder runterzukriegen. Wir wechseln auch abends und benutzen von Eakin die kleinsten Erwachsenenbeutel. Das kommt noch aus der zeit mit dem doppelläufigen Stoma, weil wir da mit der Plattengrösse der Kinderbeutel nicht zurechtgekommen sind. bin dabei geblieben, weil sie im Normalfall nachts locker ausreichen. Ist der Beutel mal Nachts voll, wacht er übrigens von selbst auf und ruft uns. Das war aber am Anfang noch nicht- vielleicht auch gewöhnungssache.
Lg sabine

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sabter
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