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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von sandraH » 14.07.2013, 12:37

Hallo
ich ich wollte mal fragen auf was ich mich einstellen muss viel haben wir leider von den aerzten nicht erfahren ausser ein ausdruck zum nachlesen. Mein sohn ist neun jahre und muss wegen einer ueberlaufenkopresis ein ileostoma bekommen .Was ist mit meiner arbeit mit der schule? Ich habe so viele fragen. Lg sandra

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sandraH
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von doro » 14.07.2013, 13:11

Hallo Sandra,
Wenn Du Dich im Eltern Forum ein wenig quer liest, wirst Du sicher informierter sein.Und sonst, frage, was Du wissen möchtest.Auch wenn hier etwas Urlaubszeit herrscht, Fragen werden relativ kurzfristig beantwortet.

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doro
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Levana » 14.07.2013, 14:52

Hallo :winke: Sandra,

Ein herzliches.....

Bild.....bei uns im Forum

Deinen Beitrag hast Du ganz richtig hier ins Eltern-Kind-Forum
gestellt.

Auch das Lesen im Forum kann hilfreich sein,
Dir einiges zu erläutern.

Leider kommen Aufklärung und Informationen manchmal zu kurz.

Ich wünsche Dir bei uns einen guten, erfolgreichen Erfahrungsaustausch
und dass Du bald von anderen Elternteilen, Antworten auf Deine Fragen bekommst.

Liebe Grüsse schickt Dir.....Levana :roseSchenken:

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Levana
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Melli » 14.07.2013, 16:10

Willkommen, Sandra!

Die Diagnose musste ich gerade erst einmal googlen, sagte mir gar nichts. Dass deswegen ein Stoma angelegt wird, ist ja interessant. Wird es dann nach einer Zeit wieder zurück verlegt?
Wie äußern sich die Beschwerden aktuell denn, was soll mit dem Stoma erreicht werden?

Pauschal (da wir ja nicht viel wissen) kann man sagen, dass ein Ileostoma in der Regel ein ganz normales Leben ermöglicht, dass oft vorher aufgrund der Erkrankung nicht (mehr) möglich war. Die Versorgung ist einfach und sollte auch mit 9 schon selbst erfolgen können, denke ich. Ich war 13 Jahre alt, habe es direkt nach der OP selber versorgt - und das Ganze ist über 25 Jahre her, da war die Versorgung noch nicht so toll wie heute.
Rein aufgrund des Stomas sollte dein Sohn keine Probleme haben, die dich von der Arbeit abhalten.
Was die OP und die Dauer der Genesung angeht, kann man da ohne Hintergrundwissen auch nichts Pauschales sagen, aber viel mehr als 14 Tage dauert das Ganze meist nicht, wenn alles normal verläuft.

Wie gesagt bräuchte man aber etwas mehr Info ;)

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Melli
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von sandraH » 14.07.2013, 17:19

Hallo
Wo soll ich anfangen er hat schon seit saeuglings alter probleme mit dem stuhlgang immer verstopfung wir waren deswegen schon in mehren kliniken es sind schon mehrere coloskopien gemacht worden und nie was festgestellt worden laut aerzte falsche ernaehrung aber wir haben da aufgepasst aber da mein mann und ich sehr kraeftig sind haben sie das gleich immer auf unser kind weitergegeben wohl das gar nicht stimmt. Mittlerweile bilden sich direkt hinter dem anus grosse kotsteine der letzte war 10cmx8cmx4cm gross trotz regelmaessigem movicol und beim letzten mal wurde nicht nur bei einer coloskopie proben entnommen sondern auch eine bauchspiegling von aussen am darm proben entnommen und da hat man gesehen das fast keine nervenfunktion im dickdarm vorhanden ist dort wo der kotstein sich immer ansammelt ist die darmwand ganz hart und dick und in der s kurve ganz duenn und ausgeleihert jetzt hoffen sie wenn ein ileostoma gelegt wird das der dickdarm sich wieder regeneriert sie denken wenn wir glueck haben 1 bis 3 jahre.

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sandraH
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Melli » 14.07.2013, 17:27

Darf ich fragen, wo ihr da in Behandlung seid? Welches Krankenhaus?

Hört sich von den Auswirkungen ein bisschen so an wie die Desmose von unserem "Keks" Jean-Pierre (Beiträge dazu hier im Kinderforum).

Auf einige Jahre begrenzt lässt es sich mit dem Ileostoma gut leben und in der Regel stecken Kinder das auch viel leichter weg als wir Erwachsenen

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Melli
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von sandraH » 14.07.2013, 17:33

Wir waren in Homburg damals dann auf dem Kohlhof 2x und jetzt die letzte Zeit werden wir von Fr. Dr.Uhlmann auf dem Winterberg behandelt.

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sandraH
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Melli » 14.07.2013, 17:37

Ich sitze ganz woanders, habe aber mal zwei Mitglieder aus dem Saarland angeschrieben.

Solche Krankheitsbilder und eine Stoma-OP, zumal bei Kindern, gehört zu Spezialisten. Vielleicht weiß da jemand etwas.

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Melli
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von sandraH » 14.07.2013, 17:49

Hallo
Danke das wären sehr nett die Op ist für den 23.07. 2013 angesagt wenn mir da vorher noch jemand helfen kann wo ich hin kann der sich das mal anschaut wäre das toll.

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sandraH
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mein Sohn (9) bekommt ein Ileostoma

Beitrag von Bag-Owner » 14.07.2013, 19:13

Hallo Sandra :winke: ,

wenn ich Kotsteine höre, fällt mir immer gleich die Schilddrüsen ein. Gerade sie ist ein weit unterschätztes Organ. Ist denn eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)ausgeschlossen worden? >>> siehe hier <<<

Uniklinik Homburg und Neunkirchen/Kohlhof sind ja schon kompetente Adressen hier im Saarland.
Mich hat es nach Saarbrücken zu Dr. Mohl verschlagen. Er ist Gastroenterologe und ein begnadeter Diagnostiker. Nun, bis zum 23.ten ist ja nicht mehr so viel Zeit um einen vernünftigen Diagnoseablauf zu gewährleisten - aber wenn es um eine Zweitmeinung bzgl. Ileostoma-OP (ja oder nein) ist er bestimmt eine sehr gute Anlaufstelle.


LG aus St. Wendel :winke:
Bag-Owner

@Melli - :winke: :gutGemacht:

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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