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Meine Tochter, 1 1/2 Jahre alt, hat seit gestern ein KS – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Meine Tochter, 1 1/2 Jahre alt, hat seit gestern ein KS

Beitrag von maylenchen » 04.11.2015, 21:51

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und hoffe Menschen zu finden, die mit mir die Erfahrungen tauschen können.

Ich stelle mich und meine Tochter kurz vor:

Ich bin Sabrina, 27 Jahre alt und habe 2 Töchter im Alter von 2,8 und 1,5 Jahren. Töchterchen 1 geht es prima.

Töchterchen 2, die Mayla Sophie, ist genau gestern 1,5 Jahre alt geworden und hatte auch gestern die OP. Ihr wurde ein Kolostoma gelegt. Grund dafür ist ihre Obstipation die wahrscheinlich zurück zu führen ist auf ihre Frühgeburtlichkeit (28. Schwangerschaftswoche, 1010g, 36cm).
Sie konnte seit ihrer Geburt noch nie alleine Stuhl abgeben, es musste ihr immer geholfen werden durch Manipulation des Anus.... Kein Medikament hat geholfen... Nicht mal
viel zu hoch dosiertes Abführmittel :(

Ich freue mich, hier Menschen kennen zu lernen die vielleicht auch so kleine Würmchen mit dem gleichen oder einem ähnlichen Schicksal haben!

Lg

Sabrina

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Beitrag von Melli » 05.11.2015, 21:05

Hallo Sabrina,

herzlich Willkommen bei uns! :)

Kleine Beutelträger bzw deren Mamas haben wir nur sehr wenige, aber vielleicht können wir auch in einigen Dingen aushelfen.
Wünsche euch alles Gute! :gut:

Liebe Grüße
Melli

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Meine Tochter, 1 1/2 Jahre alt, hat seit gestern ein KS

Beitrag von Sabine049 » 06.11.2015, 14:59

Hallo Sabrina,

zudem, was Melli schrieb, möchte ich hinzufügen, vllt. kann dir ein stückweit u.a. die Carmen weiterhelfen bzw. schau dich einmal in dieser - speziell für die Kleinsten und deren Eltern - eingerichteten Rubrik um.

Ist allein der Enddarm (Rektum) betroffen od. wird von einer Innervationsstörung des Magen-Darmtraktes (Intestinum) ausgegangen!? Wurde ein doppelläufiges oder ein endständiges Colostoma angelegt?

Da die kleine Maus erst gestern operiert worden ist, ist es m.E. zu früh, Prognosen zu stellen.

:super: Wichtig ist vorab, dass der Stuhl ohne "Zuhilfe" über das Stoma abgesetzt wird.

Auch ich wünsche euch zunächst alles Gute und der kleinen Maus rasche Besserung!

Liebe Grüße

Sabine

Edit: Ich las kürzlich von einem Frühchen, das keine allzu großen Überlebungschancen hatte, (u.a. funktionierte bei ihr dito die Darmentleerung anfangs nicht). Aber das "Frühchen" ist mittlerweile 5 - 6 Jahre alt und ein "quirliges" gesundes Mädchen. Die Kleine wog unter 1.000 g. Das Schicksal der Kleinen ging damals auch durch die Medien.

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Beitrag von sabter » 15.11.2015, 16:35

Hallo Sabrina,
Mein Sohn bekam kurz vor seinem 2. Geburtstag ein ileostoma. Ich erinnere mich noch genau, wie schwer mir die Entscheidung viel, und auch an die schwierige Anfangszeit. Hätte ich damals gewusst, wie gut heute alles läuft wäre es sicher leichter gewesen. Er ist jetzt 6 Jahre und hat den Beutel immer noch. Obwohl die Ärzte meinen man könnte eine Rückverlegung angehen. Alles besser als krank sein.
LG und willkommen, Sabine

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Beitrag von maylenchen » 15.11.2015, 17:31

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine Antwort. Es ist schön zu hören, dass das leichter wird. Jetzt gerade ist es echt schwer für mich. Also nicht falsch verstehen, ich liebe meine Tochter über alles und bin unendlich froh sie zu haben, aber ich komme gerade echt an meine Grenzen. Ich bin absolut keine Glucken-Mama... Ich hab auch noch eine Tochter... Aber ich hab derzeit Angst alles falsch zu machen. Und auch Angst irgendwas nicht zu merken! Es ist grad echt keine einfache Zeit!

Wie kommt dein Sohn denn damit zurecht? Und seine Umwelt in Kita oder Schule?

LG

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maylenchen
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Beitrag von sabter » 15.11.2015, 23:12

Hallo Sabrina,
Er ist damit aufgewachsen, d.h. Er kennt sich nicht anders. Dementsprechend hat er kein Problem mit dem Beutel, außer dass er ihn nicht selbst ausleeren will. Er geht in einen integrativen Kindergarten, aber mehr wegen der krankheitsvorgeschichte. Er kann wirklich alles mitmachen, Sport, Vereine... Die Trainer hab ich am Anfang informiert und meine handynr. gegeben, falls etwas passiert. Nachdem der letzte kaputte Beutel jetzt eineinhalb Jahre her ist, Trau ich mich auch mehr ihn allein zu lassen.
Wir sind immer sehr offen damit umgegangen, ich denke das hilft ihm auch. Auf jeden Fall ist er von meinen drei Kindern der selbstbewussteste und stärkste.
Wenn der Dünndarm weiter so fit ist werden wir wohl in ein bis zwei Jahren die pouchanlage und rückverlegung angehen. Das wäre schön super, weil gerade in der Pubertät ist es mit Stoma sicher schwieriger. Habt ihr schon irgendwelche Prognosen für eine Rückverlegung?
Gruß und eine ruhige Nacht :D :D sabine

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sabter
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