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Meine Tochter (4) schwer an Krebs erkrankt hat nun ein Stoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Meine Tochter (4) schwer an Krebs erkrankt hat nun ein Stoma

Beitrag von frucht-gummi » 19.12.2010, 10:54

Guten morgen mit einander.

Meine Tochter 4 jahre lebt nun schon seit dem 1.07.200(9)
in fast 900km entfernung (dem wohnort) mit mir in der klinik.
Sie ist sehr schwer am Neuroblastom erkrankt und hat unglücklicherweise das endstatdium. was von den Ärzten mit der prognose verzeichnet wurde" werden wir kein halbes Jahr überlegen" dieser prognose sind wir nun schon um viele monate weiter gekommen.
Wir haben in dieser zeit schon 12 Chemoblöcke, eine MIbG therapie, eine hochdosis Therapie, zwei rezidiv chemoblöcke und viele weitere behandlungen hinter uns ergehen lassen müssen, dazu zählen auch zwei große Lange Op`S.
Bei letzten Op am becken (dort sitzt ein großer tumor) wollte man diesen entfernen beim Öffnen hatte man gleich gesehen das man da nichts machen kann da alle wichtigen nerven und gfässe schon mit im tumor sind.

Man hat sich entschieden einen Künstlichen dramausgang zu legen ( ein basenkahteter hat sie schon) (durch diese einschränkungen im becken).
Nun haben wir Soooo ganz dicke basisplaten für kinder bekommen aber die halten nicht richtig. Durch die falten am bauch die sich bilden wenn sie sitzt oder spielt ist immer ein kleiner freiraum wo dann der stuhl raus kommt.

Gibt es etwas am besten den genauen namen was wie ein dünnes plaster ist und Gut auf der haut liegt und eben nicht einfach abgeht?also diese basis platte muss wirklich feste sein , wir haben auch so ein spray womit plaster gut abgeht das wäre nicht das problem aber es ist ja nicht sinn der sache eine basis platte drei mal am tag zu wechseln wo eine platte min. 3 tage halten sollte.

Über Hilfe wäre ich sehr dankbar

Liebste grüße Ivonne und youlina

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frucht-gummi
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Beitrag von tierfreund » 19.12.2010, 11:22

Hallo Ivonne,

das tut mir sehr leid,für eure kleine Maus.

Es ist bei vielen schon bekannt,das die Basisplatten bei Chemotherapien,weniger gut haften.
Allerdings kannst du dir bei vielen verschiedenen Anbietern Muster anfordern,die sicherlich dünner sind und möglicherweise dadurch besser haften.

Du kannst bei folgenden Herstellern Muster bestellen:

www.hollister.de
www.coloplast.de
www.convatec.de
www.dansac.de
www.stomocur.de

Frage speziell nach Kinderversorgung...

und bei

www.eurotec.nl

könntest du zum fixieren das CIRCLEMATE Pflaster nutzen,welches man aus den Rand der Basisplatte klebt.

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LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Schiddi » 19.12.2010, 11:23

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" Herzlich Willkommen" Ivonne und Youlina

wenn man dies liest, könnte man nur noch :heul:
Welche Versorgung benutzt Ihr? Habt ihr vor Ort in der Klinik, keine Stomatherapeutin? Bitte Kontakt mit der Versorgungsfirma aufnehmen, es müsste doch eine Lösung geben.

Ich wünsche Euch viel Glück und in dem Päckchen sind für Youlina ganz viele Genesungswünsche und vielleicht noch eine Kleinigkeit, das sich jemand findet der Euch weiterhelfen kann. Bild

Traurige Grüße
Schiddi

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Beitrag von frucht-gummi » 19.12.2010, 11:35

Hallo

Also wir haben zur zeit

Basisplatte für Kinder
von Easiflex (Coloplat GmbH)

Die sind überhaupt nicht gut .

Doch so eine Frau war schon bei uns und hat uns diese gegeben und meinte die wären gut, sind sie aber nicht

Auch niicht mit der Paste die man drumrum machen kann hält es nicht besser.

nun habe ich mir von unserer Ärztin hier rezepte geben lassen und liege nun mit dem Zeugs hier rum was ich jedoch nicht gebrauchen kann.

Nun Extra probeweise mir sachen zu schicken zu lassen ist nicht das was ich mir vorstelle eher ein Artikel den man vielleicht nennen kann den ich mir dann gleich bei der Apo bestellen lasse.

Wir würden gerne am 23 mit dem zug zur Oma fahren da ich nicht weiß ob wir da noch einmal gemeinsam hin kommen wäre eine Basisplatte wo die klebe fläche ganz dünn ist Perfekt.

Habt ihr da irgendwie gute erfahrungen mit etwas gemacht?

Mir ist halt wichtig das es gut klebt und dünn ist und somit in jeder beweung sich anpasst .

Liebe grüße

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Beitrag von frucht-gummi » 19.12.2010, 11:46

Das Ist mein Mäuschen


http://img704.imageshack.us/img704/1074/pict1005t.jpg

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Beitrag von tierfreund » 19.12.2010, 11:52

Hallo nochmal,

leider gibt es kein allround Mittel...

Wie wir Menschen verschieden sind,so sind es auch die Hilfsmittel.
Was bei Person A vielleicht super haftet,hällt bei Person B überhaupt nicht.

Du wirst um das ausprobieren also nicht herum kommen...

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von frucht-gummi » 19.12.2010, 11:55

ich hab hier ein Link

könnt Ihr mir sagen ob die Klebefläche dünn ist(sieht ja zumindestens so aus)

http://www.burbach-goetz.de/shopart/100 ... -27-36.htm

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Beitrag von Webkänguru » 19.12.2010, 12:19

Hallo Ivonne,

herzlich willkommen bei uns im Stoma-Forum für dich und deine Maus :)

Das was du heraus gesucht hast ist eine Versorgung für Erwachsene und für deine Tochter wahrscheinlich viel zu groß.

Ich habe gerade wenig Zeit, bin auf dem Weg zur Schwiegermama. Ich melde mich heute Abend nochmal mit Infos für dich.

Viele Grüße,
Euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von frucht-gummi » 19.12.2010, 13:23

Noch eine kurze frage .

Wenn die basisplatten wie jetzt zur zeit oft am tag getauscht werden müssen weil darunter alles läuft oder sie einfach nicht gut haften.

Kann ich mir dann von unsererÄrztin hier ein rezept ausstellen lassen und damit einach zur Apo gehen`?

Auch wenn ich jede woche mir sollche basisplatten dort holen würde?

Oder gibts dann später ärger mit der Krankenkasse?

Ich hae gerade gelesen das ich sowas über ein versorger bekomme, bin ich also daran gebunden mir diese liefern zu lassen oder kann ich weiterhin mit dem Rezept zur apo gehen egal wie viele ich von diesen platten bräuchte?

da so eine Packung ja immerhin 77,95€ kostet .

Liebe grüße

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Beitrag von sabine150375 » 19.12.2010, 14:36

Hallo!

Zuerst mal einen ganz dicken :troest: für dich und deine kleine Maus!

Die Kleine einer Freundin ist im April 2010 auch an einem Neuroblastom erkrankt,.. mti grad mal 1 Jahr!
Diese Woche hatte sie nach 12 Chemobläcken endlich die OP,... ihr Neuroblastom saß/sitzt im Rückenmarkskanal,.... aber es geht ihr gut,....

Frage: Warum holst du dir die Versorgung in der Apo und bezahlst dafür, wenn man sie beim Bandagisten auf Verordnung (zumindest hier in Ö,.. ) bekommt???

Deine süße Maus sieht so stark und tapfer aus -> und sieht dem Mädel (auch von einer Bekannten,.. aber an Leukämie erkrankt und auch 4 Jahre) sehr, sehr ähnlich :winke:

Ich wünsche euch von Herzen, daß ihr die Reise am 23. wirklich zur Oma machen könnt!!!

LG

Sabine

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sabine150375
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