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Meine Tochter soll ein Urostoma bekommen – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Meine Tochter soll ein Urostoma bekommen

Beitrag von Emelisa » 08.01.2009, 21:54

Hallo,
ich bin neu hier und hab tausend Fragen. Vieleicht könnt ihr mir weiter helfen. Meine Tochter ist gerade 2 Jahre alt geworden. Sie kam mit einem Steißbeinteratom zur Welt. Das Teratom war innerlich und äußerlich. Durch den innerlichen Tumor hat sie nun eine Blasenentleerungsstörung VUR III bds.
Im Moment hat sie einen suprapubischen Blasenkatheder. Durch ständige Infektionen raten die Ärtze uns nun zu einem Urostoma. Nun meine Frage ist das die bessere Lösung? Ich habe leider überhaupt keine Ahnung wie das Leben mit einem Urostoma aussieht und was da auf uns zu kommt. Ich weiß auch nicht wie so ein Stoma funktioniert. Im Moment weiß ich nur das sie ein Loch im Bauchnabel bekommt und dann kathedert werden soll. Könnt Ihr mir helfen??? :confused:

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Meine Tochter soll ein Urostoma bekommen

Beitrag von Melli » 09.01.2009, 03:55

Willkommen hier, Emelisa! :)

Vielleicht kontaktest du mal Paul-Mama
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... =urostoma&

Es gibt aber auch noch andere Uro-Kängurus hier, die dir alle Fragen beantworten können (ich leider nicht)

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Melli
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Meine Tochter soll ein Urostoma bekommen

Beitrag von Sabine049 » 09.01.2009, 09:24

Willkommen, liebe Emelisa,

so wie ich Dich verstanden habe, soll Deiner kleinen Maus ein kontinenter Harnblasenersatz im Sinne eines Uropouchs = Mainz-Pouch/Kocksche Tasche angelegt werden, welches dann über den Bauchnabel intermittierend, d.h. mehrmals tägl. mittels eines Einmalkatheters abkatheterisiert, laienverständlich der Urin "abgezogen" wird!?

Das Pouch selbst ist ein Reservoir vergleichbar mit einem Tabakbeutelchen, wo sich der Urin zunächst sammeln kann.

Liebe Grüße Sabine

PS. Steißbeinteratom mit V. a. occulter spina bifida!?

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Sabine049
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Meine Tochter soll ein Urostoma bekommen

Beitrag von Webkänguru » 10.01.2009, 21:18

Hallo Emelisa,

ich denke auch wie Sabine049, dass eure Ärzte eine Pouch-Lösung meinen. Dabei wird ein Teil des Darms entnommen und daraus eine "Tasche" gebaut, in der sich der Urin sammeln kann. Die Tasche hat am oberen Ende eine Öffnung, in die ein Katheder eingeführt und der Urin "abgelassen" werden kann.

Vorteil dieser Lösung ist es, das man von außen nichts sieht (außer die OP-Narbe). Man muss also keinen Beutel tragen, in dem sich der Urin sammelt, was bei einem Urostoma und auch bei eurem suprapubischen Blasenkatheder ja der Fall ist.

Wenn du weitere Fragen hast, dann nur zu. Falsche oder dumme Fragen gibt es nicht ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Meine Tochter soll ein Urostoma bekommen

Beitrag von Emelisa » 11.01.2009, 22:36

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Nun kann ich mir schon ein Bild davon machen was da auf uns zu kommt. Wir haben am Donnerstag wieder ein Termin im Klinikum. Da sind dann noch Untersuchungen und dann entscheiden die Ärzte wie es weiter geht. Aber ich denke jetzt bin ich schon gut vorbereitet. Wir sind jetzt im Lübecker Klinikum wir wollen aber gerne eine zweite Meinung. Könnt ihr uns im Norddeutschen Raum ne Klinik empfehlen?

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Emelisa
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