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Mitrofanoff-Stoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Mitrofanoff-Stoma

Beitrag von Ringelblümchen » 25.06.2015, 11:04

Hallo,

ich suche Erfahrungen mit einem Mitrofanoff-Stoma.
Meine Tochter (4) hat eine Blasenfehlbildung, die operiert wurde. Dann gab es 2,5 Jahre keine Probleme und nun hat sie seit März den 4. Harnverhalt und den 4. Harnwegsinfekt.

Mehrere Ärzte (Tübingen, Köln, Mainz) empfehlen jetzt ein Mitrofanoff-Stoma anzulegen.
Wir sind leider wenig informiert, daher fällt uns diese entgültige Entscheidung so schwer.

Wie ist der Umgang damit, gibt es Probleme? Womit muss man rechnen?
Wie gehen die Kinder damit um? Unsere Tochter hat viel Angst vor Ärzten und wehrt sich enorm. Ich habe Sorge, dass sie das beim Katheterisieren dann auch macht und wir es nicht schaffen. Wer kathetert im Kindergarten?

Die Alternative ist wohl ständig mit der Angst zu leben jeden Tag könnte es wieder passieren. Einen dauerhaften Blasenkatheter (SBK) wollen wir nicht. Da lässt sie Pflasterwechsel einfach nicht zu.
Sie ist ein fröhliches Kind und man sieht ihr die Besonderheit nicht auf den ersten Blick an, aber kann es so weiter gehen? Alle paar Wochen in die Kilinik fahren um einen Katheter anzulegen ist ja auch keine Lösung (Narkose, Stress, Angst).
Es ging gerade so gut. Sie ist sogar aufs Töpfchen gegangen...

Vielleicht kann jemand berichten.

Vielen Dank
Judith

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Mitrofanoff-Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 25.06.2015, 14:34

Liebe Judith

Ich wurde auch mit einer Blasenfehlbildung geboren, habe mein Mitrofanoff-Stoma allerdings erst mit 23 bekommen. Deshalb kann ich dir leider wenig darüber sagen, wie es für ein kleines Kind ist.

Auch ich hatte jahrelang keine Probleme und dann plötzlich Harnverhalt mit häufigen Infekten. Da bei mir alle Versuche, das Problem irgendwie anders zu lösen, fehlgeschlagen sind, habe ich mich schliesslich für die Anlage eines Mitrofanoff-Stoma entschieden.

Wurde denn abgeklärt, wie es zu dem Harnverhalt kommt? Es gäbe ja auch die Möglichkeit des intermittierenden Selbstkatheterismus (ISK) über die Harnröhre, wobei ich natürlich nicht weiss, ob man das bei kleinen Kindern auch macht. Habt ihr "nur" Kontakt zu Ärzten oder auch zu einer Stomaberaterin/einem Stomaberater? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die einem das Leben mit einem Stoma besser erklären können und auch mehr Zeit haben, um Fragen zu beantworten und auf Ängste einzugehen.

Ich war als Kind auch oft im Krankenhaus und überhaupt kein Fan von Ärzten. Man versteht in dem Alter noch gar nicht wirklich, was mit einem geschieht.

Wenn du magst, kannst mit auch gerne eine PN schicken, damit ich deine Fragen etwas ausführlicher beantworten kann.

LG

Gilmore Girl

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Mitrofanoff-Stoma

Beitrag von Webkänguru » 25.06.2015, 17:42

Hallo Judith,

hier mal ein Link, hier haben sich andere bereits in der Vergangenheit zum Miroffanoff-Stoma ausgetauscht: Pouch bei Leon, 7 Jahre alt

Und hier mal ein Link für alle, was ein Miroffanoff-Stoma ist. Die Seite ist leider in Englisch, aber die Bilder sprechen für sich: http://www.stomawise.co.uk/types-of-stoma/mitrofanoff-stoma

Viele Grüße,
Christian

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Mitrofanoff-Stoma

Beitrag von Ringelblümchen » 26.06.2015, 13:23

Hallo Gilmore Gil,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja ich denke es ist was anderes, wenn man als Erwachsener diese Entscheidung trifft, als wenn wir als Eltern das machen müssen... Uns ist schon klar, dass sie langfristig keine andere Wahl hat, aber ich will auch nicht eine Möglichkeit übersehen... die vielleicht nicht so krass wäre...
Es wird sicher auch so sein, dass sie nicht lang braucht bis sie gut damit klar kommt, weil sie da rein wächst...

Konnten die Harnverhalte auch immer nur durch SBK o.ä. gelöst werden oder konntest du das selbst regulieren?

Es ist leider nicht ganz klar wie es zum Harnverhalt kommt. Es ist nur so, dass bisher immer eine Stress-, Angstsituation vorlag. Das erste Mal waren wir gerade in Kurvorbereitung und sie bekam Panik, dass wir sie nicht mitnehmen (warum auch immer). Beim zweiten Mal war sie selbst krank mit Bronchitis. Beim dritten Mal war ihr Geburtstag, die Oma da, Besuch angekündigt... hier konnten wir uns durch SBK selbst helfen, zum Glück...
Und jetzt war sie leicht erkältet, der Tag davor etwas neu, weil 1. Mal bei Ikea und dann auch gleich noch im Spielland (völlig problemlos), aber sie konnte nicht beim einkaufen mitaussuchen und das fand sie später nicht schön... Das ist vielleicht etwas an den Haaren herbeigezogen, aber ich halte solche Situationen durchaus für Auslöser... Ärzte sagen dazu aber nichts...

Grundsätzlich hat sie eine verdickte Muskelstärke der Blase, dadurch vermutlich auch mehr Schleimhaut und wenn da sich was löst kommt es zum Verhalt.
Selbstkatheterismus funktioniert leider nicht, da durch die OP die Anatomie schwierig ist und es auch die Kinderchirurgen nicht geschafft haben. In Narkose ging es ja, aber nicht ohne...

Eine Stomaberaterin haben wir aktuell leider nicht. Wir haben Kontakt zu einer Firma, die uns mit Kathetern versorgt hat, aber mehr machen die auch nicht. Ich denke auch, dass diese uns die Unsicherheit nehmen könnten. Es gibt ja auch Uro-Therapeuten, aber ich finde keine hier in der Nähe (Südhessen, 63-)....

Danke auch an Webkänguru für die Links.

VG Ringelblümchen

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Mitrofanoff-Stoma

Beitrag von Sabine049 » 26.06.2015, 14:02

Hallo Ringelblümchen Judith,

bitte, lies dir die eingestellten Links von Webkänguruh Christian :roseSchenken: durch!

Leon, war/ist in einer ähnlichen Situation wie eure Kleine. Könntest du desweiteren die Fehlbildung ein wenig konkretisieren!

Zum ISK ... das erlernen Kinder i.d.R. schneller als viele Erwachsene; viele Rollikids bpsw. bei einem volksmündl. sog. "Offenen Rücken" werden bereits im Kitaalter im Selbstkaheterismus spielend ein- und angewiesen.

Das Mitrofanoff-Stoma heißt im Prinzip, dass eure Kleine sich dann anstatt über die Harnröhre über den Bauchnabel abkatheterisiert, über einen aus dem Bauchnabel mit der Harnblase adaptierten Stück Darm. Allerdings kann es auch dabei zu Stenosen (Verengungen) Vernarbungen etc. kommen, die letztendlich entweder dazu führen, dass der Pat. "ausläuft" od. es ebenfalls zu einem Harnverhalt infolge der Stenose etc. kommen kann.

Nimmt Kontakt zu *Rehakids* auf bzw. zu betroffenen Eltern von Kindern ähnl. Klinik bspw. der angeborenen Blasenekstrophie.

Liebe Grüße und daumendrückend

nochmals bitte, führe dir den "Link" über Leon zu Gemüte, sehr informativ und verständlich!

Sabine

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Beitrag von Ringelblümchen » 26.06.2015, 21:28

Hallo Sabine,

danke für deine Antwort. Den Link zu Leon habe ich gelesen, aber es ist nicht zu erkennen wie es ausgegangen ist und er war schon fast 8. Finja ist gerade 4... aber es war trotzdem sehr informativ.

Finja wurde mit einer Kloakenfehlbildung / Sinus urogenitalis geboren. Das heißt Harnröhre, Vagina und Anus mündeten in einem Ausgang. Sie musste nicht direkt nach der Geburt operiert werden, sondern erst mit etwa einem Jahr: AP-Anlage, Korrektur des Sinus urogenitalis mit Urethral- und Vaginoplastik und Anoplastik, Harnleiterneueinpflanzung rechts, Rückverlegung AP.

Ich habe bereits Kontakt zur SOMA e. V. aufgenommen und auch bei Rehakids einen Eintrag gemacht.

Mir gehts mehr um die OP wie aufwendig ist sie wie lange dauert es bis sich alles eingespielt hat etc. Die Risiken sind natürlich auch nicht außer acht zu lassen...

VG Judith

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Beitrag von GilmoreGirl » 26.06.2015, 22:49

Liebe Judith

Ich kann dir nur aus der Position des Kindes sagen, dass meine Eltern auch eine Menge Entscheidungen für mich getroffen haben (die ich als Kind vielleicht nicht immer verstanden habe und schon gar nicht lustig fand) aber ich bin ihnen im Nachhinein sehr dankbar dafür und mir ist auch bewusst, wie schwer das für sie gewesen sein muss.

Dass du keine Möglichkeit übersehen willst finde ich vollkommen richtig und es hilft bestimmt, sich mit Eltern von anderen betroffenen Kindern auszutauschen.

Bei mir war es zunächst nicht so, dass ich komplett gar keinen Urin mehr lösen konnte, sondern halt immer nur kleine Portionen mit sehr viel Restharn. Deshalb musste man da nie akut etwas machen sondern langfristig eine bessere Lösung suchen. Der ISK über die Harnröhre ist bei mir auch an der veränderten Anatomie aufgrund der Blasenekstrophie und von Voroperationen gescheitert und ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schmerzhaft das ist, wenn man versucht über eine viel zu enge Harnröhre ohne Narkose zu katheterisieren. Das ist also wirklich keine Option.

Was die OP betrifft, so wurde mir erklärt, dass sie relativ risikoarm ist. Die Operation zur Anlage des Stomas hat ca. 3 Stunden gedauert, danach war ich noch 11 Tage im Krankenhaus. Fairerweise muss ich hier auch sagen, dass mein Stoma nicht dicht ist und ich am Montag zur Revisions-OP antreten muss. Garantien gibt es leider nie...

Die Frage ist halt, wie stark die Lebensqualität deiner Tochter durch den Harnverhalt und die ständigen Infekte beeinträchtigt ist und was die gesundheitlichen Risiken bezüglich eventueller Folgeschäden (z.B. Nierenschädigung) sind. Wenn es nicht allzu sehr eilt, würde ich mit der Entscheidung auf jeden Fall so lange warten, bis ihr einen Arzt/eine Klinik gefunden habt, dem/der ihr 100%ig vertraut und wo ich euch gut aufgehoben fühlt. Leider kann ich dir diesbezüglich keine Tipps geben, da ich in der Schweiz aufgewachsen bin und ausschliesslich in Zürich behandelt wurde.

Von Mitgliedern der Schweizer Selbsthilfegruppe weiss ich, dass www.blasenekstrophie.de eine ziemlich gut organisierte Selbsthilfegruppe ist. Auch wenn deine Tochter eine andere Fehlbildung hat, so gibt es dort mit Sicherheit Eltern, die Erfahrung mit der Anlage eines Mitrofanoff-Stomas im Alter deiner Tochter haben.

LG

Gilmore Girl

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Mitrofanoff-Stoma

Beitrag von Sabine049 » 02.07.2015, 18:24

Hallo Judith,

ich würde wie GilmoreGirl auf Zeit setzen. Finja ist just 4. Jahre jung, und hat schon ne Menge durchgemacht. Okay, als Kind vergisst du (kollektives du) relativ schnell, Kinder erholen sich wenigstens psychisch schneller von einer derartigen Op. als ein Erwachsener, weil Kinder unbekümmerter sind und sich relativ wenig Gedanken machen. Allenfalls ... erst, wenn´s aktuell und "spürbar" wird.

Weil Finja den *ISK* über den Bauchnabel zwangsläufig erlernen muss, solltet ihr sie weitestgehend - kindgerecht - in den Überlegungen einbeziehen, gerade ein Kind wie Finja.

Ja, es ist sehr schwer, wenn die Eltern für die Kinder entscheiden und einwilligen müssen. Deshalb ist es um so wichtiger, die kleine Maus altersgerecht einzubeziehen, somit können etwaige Ängste im Vorfeld angegangen werden.

*SOMA e.V.* ist :super: !

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

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Sabine049
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