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Möchte mich gerne vorstellen! mein sohn (19 monate) bekommt – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Möchte mich gerne vorstellen! mein sohn (19 monate) bekommt

Beitrag von LucaSpatz » 24.09.2008, 20:02

Mein Name ist Katrin, und ich habe einen 19 monate alten sohn, LUCA!
Der kleine hat nur auf der linken seite ein niere, un ausserdem ein sehr weites nierenbecken, sowie einen erweiterten harnleiter, durch den sich der harn in die niere staut und die niere mehr uns mehr schädigt!

aus diesem grund haben wir am 13. oktober einen op-termin für eine Ringureterokutaneostomie!
luca muss das stoma dann für mindestens ein jahr (eher länger) tragen, bis er ureter sich soweit erholt und verkleinert hat, dass er wieder vernäht werden kann!

einerseits ist es gut, das das jetzt gemacht wird, weil luca ja sowieso noch ein wickelkind ist, und da ganze dann wenigstens nicht so hänseleien (z.b. in der schule) führt...

ich mach mir aber schon meine gedanken, weil ich mir irgendwie (trotz erklärungen der ärzte) nix darunter vorstellen kann!
wie sieht das aus? wie muss das ganze versorgt werden (laut arzt muss ich selber ja gar nix tun, ausser eben normale hygiene)?

es wäre echt superlieb, wenn mir jemand seine erfahrunegn mitteilen könnte! schön wäre natürlich auch, wenn sich eltern von kindern mit uro-stma finden würden :)

vielen dank, schon mal, an die, die so weit gekommen sind ;)

ich hoffe auf viele infos und erfahrungsberichte!

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LucaSpatz
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Beitrag von LucaSpatz » 24.09.2008, 20:54

jetzt hab ich grad noch eine frage: kennt jemand ein stoma, das auf dem rücken ist?

wird denk ich nur bei kleinkindern gemacht,wegen versorgung aber ich les hier schon seit fast 2 stunden und find keines :o

und nochwas: bei kleinkindern ist es doch üblich, dass der harn gleich in die windel läuft, und man keinen beutel verwendet, oder?
ich frage nur, weil ich einen beitrag gelesen hab, wo ein kleinkind schon so eine platte mit beutel hatte :wiebitte:

tut mir leid, wenn meine fragen blöd sind, aber ich bin eben ein totaler neuling auf dem gebiet, und möchte schon vor der op vom kleinen so gut wies nur geht informiert sein!

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LucaSpatz
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Beitrag von doro » 24.09.2008, 21:17

Hallo Katrin mit Luca,

willkommen bei und Beuteltieren.Ich habe nur ein Dünndarmstoma
und kann nicht unbedingt fachfraulich helfen.Aber Daumendrücken für die anstehende OP,da kann ich.

Drück Deinen kleinen Spatz, ich wünsche Euch alles Liebe. :ballon:

PS Es gibt keine blöden Fragen. :) wir haben alle einmal "dumm " begonnen.

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Beitrag von LucaSpatz » 24.09.2008, 21:22

danke! das ist echt lieb von dir :kiss:

daumen können wir immer gebrauchen ;)

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LucaSpatz
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Beitrag von Monsti » 24.09.2008, 21:50

Hallo Katrin,

leider auch von mir "nur" ein herzliches Willkommen und großes Daumendrücken für den bevorstehenden Eingriff!

Eigentlich sollte man darauf vertrauen, dass man bereits im Krankenhaus, das den Eingriff vornimmt, die wichtigsten Infos bekommt. Falls nicht, frage den Leuts hemmungslos Löcher in den Bauch!

Ich bekam mein Ileostoma einst vollkommen unvorbereitet. Aber ich wurde während meines langen Klinikaufenthalts schon so gut auf des Leben danach vorbereitet, dass ich relativ problemlos klar kam. Hinzu kam noch dieses Forum, in dem ich wichtige "Kleinigkeiten" erfragen konnte, die auch allesamt beantwortet wurden.

Alles Gute für den kleinen Luca und liebe Grüße

Angie

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Beitrag von chaosbarthi » 24.09.2008, 22:55

Hallo Katrin,

als Ureterokutaneostomie wird eine operativ angelegte Harnleiter-Haut-Fistel bezeichnet. Ich hoffe, ich erzähle jetzt nichts Falsches, glaube aber zu wissen, dass die Ringureterokutaneostomie ein anderes Wort für die sog. Loop-Ureterokutaneostomie, bei der der Harnleiter schlingenförmig in die Haut verlagert und zwecks Harnableitung nach außen eröffnet wird (also auch fistelmäßig).

So weit ich das bislang mitbekommen habe, wird bei der Urostomie im Windelalter tatsächlich nur die Windel genutzt. Und Hygiene ist wirklich sehr wichtig, weil durch den sehr kurzen Weg zwischen Stoma und Niere sehr leicht Infekte aufsteigen können.

Von einer Ableitung im Lendenbereich (also auf dem Rücken) habe ich für die Neuzeit weder etwas gelesen noch gehört, was aber nichts heißen muss. Ich kann mir eigentlich auch nicht vorstellen, dass das Sinn machen würde. Sollte Luca tatsächlich mit dem Stoma das Kindergartenalter erreichen, könnte er nicht lernen, sein Stoma selbst zu versorgen, denn hinten könnte er ja nicht hinschauen.

In diesem Beitrag ging es vor zwei Jahren schon einmal um ein ähnliches Thema:

Urostoma bei Kindern

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich die hiesigen Urostomaträger auch noch zu Wort melden und wünsche Deinem Lütten alles Liebe.

:) Grüssi chaosbarthi

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Beitrag von wolli111 » 25.09.2008, 07:22

Hallo Katrin

ich habe ein Urostoma- Ileum Conduit , habe keine Blase mehr , bevor ich diesen Ausgang bekam hatte ich eine Nierenfistelung, also einen Ausgang am Rücken , wo der Urin wie bei einem Stoma in einen Beutel läuft, hatte diesen Ausgang 3 Monate bis meine Blase entfernt wurde, wenn ich dir irgendwie helfen kann mit Infos und Erfahrungen mache ich sehr gerne für dich und den kleinen Spatz.
Herzlich Willkommen
Lg Petra

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Beitrag von TessMcLeod » 25.09.2008, 17:55

Hi Katrin!

Ich habe ein Urostoma seit ich 5 Jahre alt bin (auf der rechten Seite des Bauches). Und ich muss leider zugeben, dass ich noch nichts über ein Stoma am Rücken gehört habe. (Werd mich aber mal schlau machen.) Ich kann dir halt nur erzählen, wie ich meins versorge. Ich habe Basisplatten und Beutel, die ich alle zwei bis drei Tage wechsle. Wenn ich die Platte abgelöst habe, wische ich mit einem sauberen Handtuch drumherum. Ich achte darauf, dass ich es möglichst nicht berühre, weil ich jede Berührung als unangenehm empfinde. Wenn alles trocken ist, klebe ich die neue Platte samt Beutel drauf und fertig! Hm.. das wars eigentlich schon.

Ich drücke dir und vorallem natürlich Luca die Daumen, dass er die OP gut übersteht und dass alles glatt geht! :ballon:

LG

Tess

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Beitrag von LucaSpatz » 25.09.2008, 19:56

@chaosbarthi

chaosbarthi hat geschrieben:die Ringureterokutaneostomie ein anderes Wort für die sog. Loop-Ureterokutaneostomie, bei der der Harnleiter schlingenförmig in die Haut verlagert und zwecks Harnableitung nach außen eröffnet wird (also auch fistelmäßig).

genau! und der harnleiter leitet aber trotzdem noch einen teil des harns in die blase, damit diese quasi nicht vertrocknet und es später bei der rückverlegung keine probleme gibt!

Und Hygiene ist wirklich sehr wichtig, weil durch den sehr kurzen Weg zwischen Stoma und Niere sehr leicht Infekte aufsteigen können.

hattest du schon einmal einen infekt? kommt das sehr häufig vor? ist die gefahr eines infekts bei gewissenhafter hygiene trotzdem sehr groß?

Sollte Luca tatsächlich mit dem Stoma das Kindergartenalter erreichen, könnte er nicht lernen, sein Stoma selbst zu versorgen, denn hinten könnte er ja nicht hinschauen.

das werd ich nochmal erfragen! ich persönlich war eigentlich von der idee, den ausgang am rücken zu machen begeistert, weil luca dann einfach nicht drankommt, um daran rumzuspielen . das mit der unmöglichen selbstversorgung ist natürlich ein großer nachteil, aber laut ärztin soll der ureter definitiv in einem bis maximal 2 jahren zurückverlegt wird, dann wäre er knapp 4 und sowies noch nicht fähig, da allein zu machen



vielen dank für die infos und die lieben wünsche :kiss:

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Beitrag von LucaSpatz » 25.09.2008, 20:02

@wolli111

wolli111 hat geschrieben:Hallo Katrin

ich habe ein Urostoma- Ileum Conduit , habe keine Blase mehr , bevor ich diesen Ausgang bekam hatte ich eine Nierenfistelung, also einen Ausgang am Rücken , wo der Urin wie bei einem Stoma in einen Beutel läuft, hatte diesen Ausgang 3 Monate bis meine Blase entfernt wurde, wenn ich dir irgendwie helfen kann mit Infos und Erfahrungen mache ich sehr gerne für dich und den kleinen Spatz.
Herzlich Willkommen
Lg Petra


hallo! danke für deinen beitrag!
habe da tatsächlich einige fragen, dar du ja das gleiche hattest, was luca bekommen soll ;)
wie alt warst du, als du den künstlichen ausgang bekamst?
warum wurde der ausgang bei dir damals am rücken gemacht? denn soweit ich bis jetzt recherchiert habe, ist das ja GAR NICHT üblich :wiebitte:

konntest du dich dann überhaupt selbst verorgen, oder warst du da tatsächlich immer auf hilfe angewiesen?
laut auskunft der ärzte werden wir in diese situation ja bestimmt nicht kommen, aber allzu blauäugig sollte man ja auch nicht sein, und was man weiß, weiß man eben ;)


also nochmal danke, dass du dich gemeldet hast, und vielen dank für dein liebes angebot, ich denk ich werd bestimmt nochmal drauf zurückkommen, wenn das ok ist ;)

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LucaSpatz
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