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Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut) – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)

Beitrag von irina » 02.08.2009, 20:00

Hi! Ich suche Konntakt zur Menschen mit MH! Meine Tochter ist fast 5 und leidet seit Geburt an MH. Unsere Fall ist sehr kompliziert. Jetzt hat die kleine (seit July 2008) Stoma (in dünn darm) wegen rektovaginale fistel. Jedes Mal nach Rucklage bekommt sie Fistel...keine weiss warum...keine kann uns helfen. Unserer Arzt will weiter operieren (noch mal PSARP) obwohl er ist selbst nicht so sicher ob es klappen wird, aber er meint, dass meine kleine muss JETZT lernen stuhlgang zu kontroliren. Wenn sie es jetzt nicht schaft, dann es ist vorbei (sie schaft es nie). So, in Oktober geht es weiter...ich habe kein gutes Gefüll dabei. Sie ist jetzt sooo glücklich. Sie wieder in schmerzen zu sehen, bricht mein Herz...
Danke fürs lesen!
irina

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Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)

Beitrag von doro » 02.08.2009, 20:14

Halle Irina,wir haben Dir hier http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=6157&page=2𔨥 geantwortet.Zudem haben wir einige MH Mütter-Kinder bei uns im Forum,sicher melden die sich bei Dir. :winke:

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doro
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Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)

Beitrag von Monsti » 02.08.2009, 21:17

Hallo Irina,

im anderen Thread hatte auch ich geantwortet. Ich hatte MH und quälte mich 47 Jahre lang damit rum (weil unerkannt bzw. nicht gezielt untersucht), hatte aber mit Fisteln nie zu tun. Diese sind bei Deiner Tochter eher Folge der vielen OPs. Seitdem ich meinen gesamten Dickdarm inkl. Rektum los bin, geht's mir gut.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Morbus Hirschprung (nach 24 OPs verliert man Mut)

Beitrag von Siskinanamok » 06.08.2009, 10:46

Hallo Irina,

ich selbst habe eine Freundin deren jetzt 3 Jähriger Sohn MH hat. Für sie hatte ich mich hier bei uns auch schon schlau gemacht, und dabei von Herbert eine ganz tolle seite bekommenReha Kids

Schau da mal rein, es sind einige Mütter mit MH Kindern dort vertreten, da ist der Austausch dann vielleicht etwas leichter als bei uns. Wegen Fragen zum Stoma bist aber immer auch hier gerne Willkommen!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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