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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!! – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!!

Beitrag von chaosbarthi » 29.06.2007, 19:35

Hi Sandra,
mitunter sagt man mir nach, ich hätte besondere Empfangsantennen auf dem Kopf. Wenn ich mir Elias so anschaue, würde ich meinen, dass Ihr noch viel Spaß mit ihm haben werdet. Er sieht aus wie einer, der allem auf den Grund gehen muss, einer der alles wissen will und alles hinterfragt. Zudem wird er ein sehr humorvoller Mensch sein. Gib ihm ein Küssi von mir und berichte mir bitte in zwanzig Jahren - so ich dann noch lebe - ob ich Recht mit meiner Prognose hatte. :kiss:

*gg* Ganz liebe Grüße von chaosbarthi

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chaosbarthi
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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!!

Beitrag von sabine150375 » 29.06.2007, 23:19

Hallo Sandra!

Das ist ja wirklich ein goldiges Kerlchen euer Elias!!! Viel Freude mit dem Sohnemann,..

LG

Sabine

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sabine150375
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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!!

Beitrag von Body79 » 26.08.2018, 18:06

Liebe Hirschsprung-Gleichgesinnte,

unser Sohn Matteo hat ebenfalls Morbus Hirschsprung und der Verdacht kam quasi direkt nach der Geburt, da er weder das Mekonium absetzen noch selbstständig Stuhlgang machen konnte.
Nach diverser Selbstrecherche blieb die Wahl eng, welche Diagnose er in sich trug, da sein Bauch grundsätzlich aufgebläht aussah und nur schwerlich mit Abführmittel gearbeitet werden musste.

Nach 4,5 Wochen wurde per Eilbiopsie die Diagnose erhärtet, dass auf einem Dickdarmtrakt von ca. 15cm keine Nervenzellen ausgebildet waren.
ihm wurde daraufhin unmittelbar nach der Biopsie ein Anus Praeter in der Kinderchirurgie Essen (leitender Arzt Dr. Liedgens) gelegt, um sein Darm zu entlasten und sein Leben zu retten.

Es ging ihm danach relativ schnell auch besser und die Entwicklung durfte starten. Denn innerhalb der ersten 4-5 Wochen hatte er eher an Gewicht verloren (Gedeihstörungen), da er grds. keinen Hunger hatte.

Wir hatten lediglich einen Zwischenfall (Darmverhedderung, welcher sich Gott sei Dank durch Einfuhr von Kontrastmittel löste), ansonsten lief die Zeit mit dem Anus Praeter komplikationslos. Jede Eltern wachsen mit solchen Herausforderungen.

Mit 9,5 Monaten wurden ihm per Rehbein-Methode (Bauchschnitt) das „kranke“ Darmstück im Elisabeth Krankenhaus Essen (Abteilung Kinderchirurgie) entfernt. Es gab keine Komplikationen. Sowohl Fr. Dr. Radeloff (leitende Operateurin) als auch der Chefarzt Dr. Peter Liedgens sind bzgl dieser Methode sehr erfahren und wir fühlten uns sehr gut aufgehoben dort. Beides vorzügliche Ärzte, wie auch das übrige Ärzte- und Schwesternteam.

Die Frage nach der De-La-Torre Methode stellte sich zwar für uns auch als Alternative, aber ich kann inzwischen bestätigen, dass die Narbe des Anus Praeter weitaus auffälliger ist als die des Bauchschnitts. Und dass Kinder mit Hirschsprung-Diagnose einen Anus Praeter erhalten, ist in den meisten Fällen obligatorisch, um den Darm zu entlasten.

Ach ja, nach 11 Monaten wurde der künstliche Darmausgang zurückverlegt und mit dem Schließmuskel des Pos verbunden. Schon am ersten Tag nach der OP erfolgte dann auch der selbstständige Stuhlgang unseres Jungen in die Pampers. Für uns eine Premiere und eine Wohltat :)

Die Zeit darauf (ca 4 Monate) mussten wir den Wunden Po in den Griff kriegen, war keine leichte Aufgabe. Heute sind wir Herr dieser Aufgabe geworden. Dank Bepanthen und regelmäßiger Windelwechsel (10-15 Mal am Tag). Die ersten Monate hatte er zuerst 10
Mal Stuhlgang am Tag, heute ist er 18 Monate alt und hat ca. 4 Mal Stuhlgang täglich. Er ist fröhlich, ein kräftiger smarter Typ, teilweise größer und stärker als andere Kinder in seinem Alter und isst fast alles. Lediglich wenn er fettere Sachen ist (z.B. fettigere Bratwurst), dann hat er häufiger Stuhlgang, ansonsten alles andere ok. Das Risiko der Inkontinenz können wir zum jetzigen Zeitpunkt vernachlässigen, denn man sieht ihm an seinem Gesichtsausdruck direkt an, wenn er in die Windel macht und mittlerweile sucht er eine diskrete Ecke auf, um sein Geschäft zu verrichten.

Niemand sieht ihm von außen seine schwere Krankheit an, das freut uns sehr.

Wir müssen aber konstatieren, dass die ersten 12-14 Monate seines Lebens ein Stresstest für unseren Alltag waren, den wir hoffentlich gemeistert haben.

Gerne dürfen uns Betroffene dazu befragen bzw anschreiben, um Ihnen eventuell etwas die Angst zu nehmen und uns zu solidarisieren.

beste Grüße aus Essen

Eltern von Matteo

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Body79
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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!!

Beitrag von Body79 » 02.11.2018, 14:59

Danke für das Daumendrücken!

Wir sind mehr als nur auf einem guten Weg!

Wir und er sind sehr zufrieden :)

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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!!

Beitrag von Löwenmäulchen » 08.11.2018, 12:57

Hallo Body79,

ich habe deine Beiträge eben gelesen und muss sagen, dass ich das ganz großartig finde, wie gut es eurem kleinen Matteo jetzt geht, auch wenn nicht alles perfekt ist.
Ich selbst habe keine Kinder, aber ich kann mir vorstellen wie hart die letzte Zeit für euch gewesen sein muss.
Diese Ungewissheit vor der Diagnose und auch die Zukunftsängste waren sicher sehr schwer für euch.
Umso schöner, wenn es weiterhin bergauf geht, das fruet mich für euch! :)

Ich wünsche euch für die Zunkunft alles Gute! :roseSchenken:


LG Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen
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