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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Morbus Hirschsprung? Wir schaffen das!!

Beitrag von Mama von Elias » 22.06.2007, 17:55

Hallo Ihr Lieben!

Elias war ja von Mittwoch bis heute im Krankenhaus. Der Verdacht das etwas vom Katheter in der Herzgegend ist, hat sich nicht bestätigt. Hatten heute das Gespräch mit Elias` Arzt.
Er hat uns die weitern Schritte erklärt. Elias wird zwischen 4 und 6 Lebensmonat operiert. Es wird eine sehr große OP sein, in dieser OP wird ihm der ganze Dickdarm und ein Teil vom Dünndarm entfernt. Ein kleiner Teil vom Dickdarm wird stehengelassen daran wird der Dünndarm angenäht , dieser wird am Schließmuskel angenäht. Ein neuer Seitenausgang wird ihm aber trotzdem wieder gemacht, da sich das alles erst verwachsen muss. Dieser bleibt ihm ca. 2 Monate. Dann wird dieser weg kommen. Er hat uns alles gesagt was auf uns in ferner Zukunft zukommen wird. Aber ich glaube Elias wird mit dem ganz gut leben können. Er hat ja jetzt sehr schönen Dünndarmstuhl. Wir sind beruhigt und erleichtert jetzt endlich die weitern Schritte zu wissen.
Vielleicht hat von euch jemand positive Hirschsprung erlebnisse? Werde euch demnächst ein Foto von Elias herein stellen.

glg Sandra und Elias

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Beitrag von Monsti » 22.06.2007, 19:11

Hallo Sandra,

der Sohn einer Bekannten von uns wurde recht bald nach der Geburt vom After aus operiert. Allerdings hatte er nur ein kurzes aganglionäres Segment am Ende des Dickdarms. Der Bub ist jetzt knapp 8 Monate alt, hatte nie ein Stoma und hat weder Narben am Bauch noch irgendwelche Beschwerden. Wie es später dann mit der Kontinenz aussieht, wird man wohl erst wissen, wenn er keine Windeln mehr braucht.

Leider ist diese (neuere) Art der OP bei Elias nicht möglich, da der MH ja den gesamten Colon betrifft.

Meine Frage wäre in Eurem Fall, warum bei Elias überhaupt ein Stück Dickdarm belassen werden soll. Wenn dieser Teil keine Ganglienzellen besitzt, wird sich der Stuhl davor doch wieder stauen, oder? Hat Dir der Doc gesagt, warum er keinen ileoanalen Pouch machen will?

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Mama von Elias » 22.06.2007, 19:18

Er operiert jetzt diese Metode seit ca. 2 Jahren. In Holland werden die Hirschsprung Kinder nur noch so operiert. Auch in Kanada werden diese Kinder nur noch so operiert. Warum der Dickdarm stehen bleibt weiß ich auch nicht so genau, nur diese Metode ist anscheinend eine von den besten, sodas Elias mal ein halbwegs vernünftiges Leben führen kann.

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Beitrag von Monsti » 22.06.2007, 19:31

Hallo Sandra,

hast Du denn Kontakt zu Eltern, deren Kinder diese OP schon eine Weile hinter sich haben? Ich weiß, dass es ein spezielles Forum für MH gibt. Leider ist dort aber kaum etwas los. Hast Du Dich dort schon mal durchgelesen? ---> http://www.morbus-hirschsprung.de

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Mama von Elias » 22.06.2007, 20:12

Nein leider. Bei uns in Oberösterreich ist so ein Morbus Hirschsprung sowas von selten, und Ärzte haben ja schweigepflicht. Ja und das Forum kenn ich, nur eben wie du sagst, ist dort garnichts los, leider. Aber ich weiß das unser kleiner das schafft. Und dank dieses Forums und den lieben Menschen hier drinnen bin ich nicht mehr so in einem tief, alleine schon deswegen das ich jetzt weiß wie ich die Säckchen kleben muss.

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Mama von Elias
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Beitrag von Monsti » 22.06.2007, 20:31

Hallo Sandra,

an Deiner Stelle würde ich trotzdem im Hirschsprung-Forum rumlesen. Evtl. sind ja User darunter, die Du per PN ansprechen kannst. Ich weiß, wie schwierig es ist, bei selten vorkommenden Erkrankungen Mitbetroffene zu finden. Ich selbst hatte eine angeborene IND (ähnlich wie MH) und wurde 47 Jahre lang von unwissenden Ärzten vera****t. Deshalb engagiere ich mich jetzt in Chaosbarthis neuem Forum für seltene Erkrankungen ---> http://orpha.energizing-life.com/smfx/index.php

Dort habe ich auch ein eigenes Forum für Morbus Hirschsprung gegründet.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Rosinante » 22.06.2007, 21:01

Hallo Sandra!

Kontaktiere doch einmal die Österreichische ILCO. Ich bin mir ziemlich sicher, es gibt dort mehr Hirshsprung-Kinder, sogar in Öberösterreich.

Sabine

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Beitrag von Rosinante » 22.06.2007, 21:03

P.S. Rufe am besten gleich bei der "Zentrale" in Wien an, Herr Ujvari ist sehr nett und kompetent.

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Beitrag von Sabine049 » 23.06.2007, 09:26

Liebe Sandra,

anstatt die ILCO e.V. zu kontaktieren, t´schulidgung, die wußten damals nicht einmal, was ne Analatresie ist, empföhle ich dir entweder die Kontaktaufnahme zu:

http://www2.kindernetzwerk.de/php/mod.p ... page_id=45

oder der Vereinigung http://www.soma-ev.de/dt/index.htm = kongenitale anorektalen Fehlbidlungen wie der Analatresie, Morbus Hirschsprung etc..

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Mama von Elias » 26.06.2007, 16:39

Hallo Ihr Lieben!

Da ja einige unseren kleinen Schatz Elias-Maximilan sehen wollen, versuche ich jetzt ein Foto einzustellen, ich hoffe es klappt.:confused:

Lg Sandra

[img=http://img79.imageshack.us/img79/9936/img4076dm3.th.jpg]

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Mama von Elias
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