Neu hier? | schnell registrieren!

Morgen früh wird der klein operiert! – Seite 6

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
Antwort erstellen
57 Beiträge • Seite 6 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von regenbogen » 23.09.2009, 10:47

Hallo Katrin,
habe mich gerade erst im Froum angemeldet und habe mir gedacht, der Katrin geht es so wie mit meinem Sohn.

Bei ihm wurde schon während der Schwanerschaft ein Niernstau festgestellt. Es wurde uns immer Hoffnung gemacht, daß alles doch gut wird und vielleicht nur eine OP notwengig wird - aber genaueres kann man erst nach Geburt feststellen. Ja, wir waren von September bis Weihnachten im Krankenhaus. Eine Niere wurde entfernt und bei der anderen wurde der Harnleiter zur Seite verlegt mit ner "Schlitz"-artigen Öffnung. Nun hat er den Urostoma schon 7 Jahre und seit 2,5 Jahren machen wir Heimdialyse.

Der Urostoma wurde seitlich recht hoch angelegt. Wir haben als Windel die Pampers verwendet und haben zusätzlich noch Damenbinden - die ganz Langen - an der Seite rum gelegt, da die Windeln seitlich ja nichts aufsaugen. Solange er klein war und sich nicht viel bewegte lief es ja gut. Aber nachher waren wir auch nur am Wickeln und Waschen. Zusätzlich hatte Markus dann auch noch immer Fieber bis zu 40 Grad (Zäpfchen, kühle Wickeln, großes Wasserkissen zum Kühlen).

Sobald die Einlage etwas verrutschte, ware gleich alles druchnäßt. Wir haben dann auch begonnen die Stomabeutel zu kleben. Diese gingen dann aber auch ganz oft ab. Wir hatten Glück, daß Markus einen Platz in einem Integratieven Kindergarten bekam, wo er auch umgezogen, gewickelt wurde. Auch sein Beutel wurde immer gewächselt, da er da auch immer abging. Wir wußten auch nicht mehr ein noch aus und die Dialyse kam dann auch noch dazu. Bei einem Krankenhausaufenthalt (Erlangen) (haten wir ja viele) habe ich mich dann nochmals mit der Stomaberaterin in Verbindung gesetzt und seitdem verwende ich folgende Hilfsmittel wie folgt:

Ich lege unter die Seite beim Urostoma eine Krankenunterlage(fängt den Urin auf und auch teilweise den Kleber)
und entferne mit Hilfe des
-Hollister Pflaster-Entfernerspray
und einer Mullkompresse vorsichtig den Beutel. Mit einer oder zwei weiteren Mullkompressen entferne ich den Rest Kleber.
Um den Stoma streiche ich dann einen Hautschutz
Cavilon 3M Lolly reizfr. Hautschutz und klebe den zugeschnittenen Beutel von Coloplast.

Bei uns hält der Beutel nun meistens. Ich wächsle ihn Morgens und Abends. Im Sommer vielleicht auch mal zwischendurch, wenn ich merke daß er bald abgeht (durchs Schwitzen).
Die Hilfsmittel bekomme ich über einen Direktversorger - wird von mir bestellt, geliefert und direkt mit der Krankenkasse verrechnet, was aber vorher mit dieser Krankenkasse abgeklärt werden muss.

Mein Sohn hat Zuhause und auch im Kindergarten gelernt selbständig den Beutel zu leeren. Seit ein paar Tagen, muss er es nun auch in der Schule alleine schaffen. Ich hoffe es klappt.

Vielleicht konnte ich Ihnen oder Anderen mit dieser Info etwas helfen.

Alles Gute
Edi

kein Profilfoto
regenbogen
Nach oben

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von Skyfire » 23.09.2009, 11:15

Guten morgen Edi,

auch den Müttern/Vätern von stomatragenden Kindern erweise ich allerhöchsten Respekt.
Alle Achtung wie Stark ihr seit, auch wenn es manchmal Ausweglos erscheint.

Ich wünsche Dir/Euch aber vor allem deinem Sohn alles erdenklich Gute auf dem weiteren (wenn auch beschwehrlichen) Lebensweg.

Claudia

kein Profilfoto
Skyfire
gesperrtes Mitglied
Nach oben

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von MiniBonsai » 23.09.2009, 11:25

Willkommen hier Regenbogen :)

Der Beitrag, den du da ausgegraben hast, ist ja schon älter und ich bin sicher, dass da mittlerweile Routine drin ist so wie bei euch.
Vielleicht melden sich die Eltern ja nun noch mal dazu?

Deinem Sohn wünsche ich tolle Erfolge in der Schule und euch weiter so einen tollen Familienzusammenhalt und gute Fortschritte bei der Betreuung und Versorgung.

*mini*

kein Profilfoto
MiniBonsai
Mitglied
Nach oben

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von Webkänguru » 24.09.2009, 08:12

Hallo regenbogen,

willkommen bei uns im Stoma-Forum :)

Eure Geschichte erinnert mich sehr stark an unseren Lukas. Deshalb kann ich dir sagen: das mit dem Beutel klappt in der Schule ohne Probleme :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von LucaSpatz » 02.10.2009, 07:51

Hallo Regenbogen!

wow, da musst du ja ganz schön gesucht haben, um meinen beitrag noch zu finden!

die geschichten von deinem markus und unserem luca ähneln sich tatsächlich sehr! ich bin froh für euch, dass ihr eine gute lösung und die nötige übung zum wechseln des beutels gefunden habt!
war bei deinem sohn von anfang an klar, dass er das stoma o lange haben wird?

unser luca hat da toma mittlerweile genau ein jahr, und wir kommen super damit zurecht! bis auf einen pilz ganz am anfang hatten wir noch keine probleme, und bei der versorgung haben wir die für uns perfekte lösung gefunden!

wir legen seitlich inkontinenzeinlagen von tena ein, die die krankenkasse übernimmt, und dann haben wir xxl-windeln von dm, die die einlage optimal hält, und das ganze bleibt trocken!

klar - ab und zu passiert schon mal ein unfall, und das ganze verrutscht, aber damit können wir leben, und luca meldet mittlerweile sofort, wenn die windel verrutscht ;)

würde mich freuen, nochmal von dir zu lesen, und noch mehr über eure geschichte zu erfahren!

an dieser stelle möchte ich euch allen hier im forum nochmal danken, dass ihr mir amals (vor einem jahr) mit euren antworten, euren infos und tips so sehr geholfen habt!

mittlerweile ist das ganze schon "normal" für uns geworden, und wir leben sehr gut damit!
die chancen stehen gut, dass schon in einem halben jahr (spätestens in einem ganzen) das stoma rückverlegt wird (davor hab ich allerdings große angst)!
vielen, vielen dank!! :kiss:

kein Profilfoto
LucaSpatz
Mitglied
Nach oben

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von Sabine049 » 03.10.2009, 17:18

Liebe Katrin,

schön wieder von Euch zu hören bzw. zu lesen, insbesondere das Luca wohlauf und gut zufrieden ist :ballon: !

Wegen der RV laßt es auf Euch zukommen, wenn die Docs eine RV in Aussicht stellen, ist das aus meiner Sicht ein gutes Zeichen.

Demnach scheinen sich Niere und Urether (Harnleiter) wieder erholt zu haben! Vermutl. wird der Harnleiter dann widerum in die Blase eingenäht, eine Harnleiterschiene vorläufig eingelegt und um ein erneuten Rückfluss (Reflux) weitestgehend zu umgehen, operativ ein Verschlußmechanismus zw. Harnleiter und Blase (Detrusor/bladder) geschaffen!

Wenn die RV-Termin feststeht, liebe Katrin, lass es uns wissen und grundsätzlich den Operateuren "ein Loch in den Bauch" fragen quasi sich nach allen Eventualitäten, Alternativen Risiken und etwaigen Komplikationen erkundigen!

Bis dahin viele, liebe Grüße aus dem wolkenverhangenen herbstlichen Osnabrück

Sabine

PS. Die kleine Maus packt das schon!!!!!

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Morgen früh wird der klein operiert!

Beitrag von LucaSpatz » 17.10.2009, 18:38

hallo sabine!

ja, ich finds auch schön, mal wieder hier zu sein (muss echt öfter mal reinlesen)!

ja, ich denke, so wie du das beschrieben hast, genau o wirds gemacht!

ich lass e auf jeden fall auf un zukommen, und verschwende auch nicht viele gedanken daran, aber wenn ich dann halt mal drüber nachdenk, dann ist halt die angst da!

irgendwie hab ich da immer die diagnosen von babyluca (noch ohne stoma) im hinterkopf - da hatten sie erst darüber nachgedacht, eben den harnleiter "abzuzwicken" und neu zu vernähen, und eben so einen verschlussmechanismus einzubauen (schön gesagt ;) )

und dann wurds doch nicht gemacht weil da risiko für nierenveragen so groß war, und ich denk mir immer, wenn die rückop und alles gemacht wird, dann ist doch da risiko für nierenversagen immer noch recht groß....

naja, wie du schon agst: wir müssens auf uns zukommen lassen!

wünsche ein schönes wochenende ;)

lg katrin

kein Profilfoto
LucaSpatz
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
57 Beiträge • Seite 6 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Eltern-Kind-Forum