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Natriummangel – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Natriummangel

Beitrag von Marie 2013 » 21.12.2013, 12:39

Hallo ich bin neu hier.....
Meine kleine Maus ist am 25.09.13 geboren und hat nach vielen Untersuchungen die Diagnose Morbus Hirschsprung. Leider ist der komplette Dickdarm betroffen. Sie hat seit 30. Oktober ein Ileostoma. Seit dem künstlichen Ausgang haben wir Probleme mit dem Natrium wert. Wir sind immer an der unterer Grenze und einmal ist er komplett runter gefallen war bei 119. Da mußten wir sofort ins Krankenhaus an die Infusion.Jetzt bekommt sie oral zu jeder Flasche 3 ml (max. 15 ml am Tag ) zugeführt. Wer kennt sich damit aus ? Wie kann man es am besten verabreichen ? Meistens spuckt sie später dann die MIlch aus. Freu mich über hilfreiche Tipps.... Danke

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Marie 2013
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Natriummangel

Beitrag von Emilia » 21.12.2013, 14:01

Hallo liebe Marie!
ich bin selbst Mama einer kleinen Tochter (21 Monate) mit einer langstreckigen Aganglionose (kompletter Dickdarm, Klappe und Endteile vom Dünndarm betroffen - Zülzer-Wylson-Syndrom).
Du schreibst nur von einem Ileostoma?? Was wurde mit dem Dickdarm gemacht - bei Emi wurde ein Kolostoma angeleg, dass nur gespült wurde? Zu Mangelerscheinungen kam es bei Ihr in der Anfangszeit gar nicht, da sie 24 Stunden parenteral Ernährt werden musste.
Du schreibst ihr seit schon zu Hause??? Habt ihr einen Pflegedienst...der euch in der schwierigen Anfangsphase mit einem so schwer kranken Kind zu Hause unterstützt???
Braucht deine Maus in der Anfangsphase keine parenterale Unterstützung oder schafft sie es den erhöhten Flüssigkeitsverlust alleine auszugleichen????
Sorry für die vielen vielen Fragen, konnte keine Vorstellung über euch finden..Emi hat 6 Darm OPs hinter sich...Dickdarm ist mittlerweile entfernt...Rückverlegung seit September diesen Jahres hinter uns gebracht.
Also wenn du mir kurz EURE Umstände schilderst, kann ich dir ganz bestimmt weiterhelfen!!!
Wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft für die bervorstehende harte Zeit, die auf euch zukommen wird!
Ganz liebe Grüsse erstmal :D

Dani

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Emilia
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Natriummangel

Beitrag von Marie 2013 » 22.12.2013, 11:00

Hallo Dani....
erst einmal danke für deine Antwort.Meine kleine Maus heißt Marie. Marie hat um den Dickdarm erstmal zu entlasten ein Ileostoma gesetzt bekommen. Sie trinkt normal ihre Flasche ca . 5 -6 Stück am Tag. Den Flaschen muss ich Kalorien zufügen ( Maltodextrin), damit Marie was zum zusetzten hat, sonst würde sie nicht zunehmen.Das Ileostoma soll nach einen halben Jahr zurück verlegt werden und der Dünndarm nach unten angeschlossen werden.Zur Zeit muss ich das Stoma einmal am Tag anspülen und rektal einmal anspülen.Das einzigste was zur Zeit verrückt spielt seit dem künstlichen ausgang ist der Natrium wert. Oral bekommt sie deswegen vor jeder Flasche 3 ml Natriumchlorid.Leider kann man das Natrium wohl nur durch Blut abnehmen testen. Also gehen wir zur Zeit wöchentlich zum Blut abnehmen, was eine Qual ist, da Marie sehr schlechte Venen hat. Wir sind in Kassel operiert worden. In welcher Klinik seit ihr operiert worden.Wie ist es mit Stuhlgang nach der Rückverlegung?
Liebe Grüße Susanne

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Marie 2013
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Natriummangel

Beitrag von Emilia » 22.12.2013, 13:58

Hallo Marie!
wir sind in Frankfurt Höchst bei Fr. Dr. Weltzien (für mich die beste Ärztin überhaupt, sie hat seit 30 Jahren Erfahrungen mit diesem ausgeprägten Krankheitsbild, zu Ihr kommen Kinder aus ganz Deutschland zur Behandlung)...wir mussten ja erstmal 15 Monate auf unsere Dickdarmentfernung warten.
Da Emilias Dünndarm bis auf 70 cm komplett entfernt wurde (ist aber auf 2 m nachgewachsen :D), hatten wir auch das Kurzdarmsyndrom...sie hat sich ganz schlecht mit Nahrung aufbauen lassen...deshalb bekamen wir im Juni letzen Jahres einen Broviak Katheter (Emi hatte im ersten viertel Jahr ca. 100 Infusionsnadeln am ganzen Körper, dazu wochenlange Gaben von stärksten Antibiosen, deshalb sind Ihre Venen auch absolut hinüber).
Blut müssen wir auch noch 4 wöchentlich entnehmen lassen, wegen der parenteralen Ernährung...dies kann dann aber ohne Blutentnahme über den Katheter gemacht werden (aber sei froh dass ihr keinen braucht).
Dinge wie Maltodextrin oder Reisflocken usw. hat Emi absolut nicht vertragen, dass konnte Ihr Darm gar nicht raustransportieren!
Nach der Rückverlegung hatten wir ca. 1 Woche ung. 10 Stuhlgänge am Tag...mittlerweile knapp 4 Monate nach Rückverlegung haben wir insg. 3 Stuhlgänge...die durch die Anastomose und den Schließmuskel auch schön gebremst und breiig gemacht werden.

Spülen müssen wir einmal am Tag über den Popo mit 200 ml Kochsalz, da Emi trotz Dünndarm in der Lage ist KOTSTEINE zu bilden (Sie meldet sich bei mir, wenn es Zeit ist, sagt Mama ROHR).

Bei uns kommt aber noch hinzu, dass ihr Dünndarm nicht wirklich gesund ist...auf der einen Seite weißt er wenige Ganglienzellen auf...was den Stuhltransport eigentlich verlangsamen sollte, auf der anderen Seite hat sie trotz allem eine sehr schnelle Passage (mit Stoma war das Essen 4 Stunden später schon im Beutel und nur PFÜTZEN).
Unsere Darmproben wurden letzte Woche nochmal nach Bonn geschickt, weil es da eine neue elektromikroskopische Untersuchung gibt, die Neuropathologin sagte uns die Darmzotten von Emi seien auffällig und nicht regelmäßig im Darm verteilt...bisher keinem bekannten Krankheitsbild zuzuordnen (wir wussten ja schon dass Emis Darm nicht ganz so arbeitet wie ein gesunder).
Nach der Rückverlegung hatte Sie eine Essstörung, weil sie das Gefühl ja nicht kannte, dass der Kacker gebremst wird, dass haben wir jetzt aber fast im Griff und das wird bei euch sicherlich nicht der Fall sein, weil deine kleine Maus dass Gefühl vom Drücken nicht verlernen wird in so kurzer ZEIT!!!
Das Positive was wir aus 7 Monate Krankenhausaufenthalt gelernt haben können wir auch jetzt noch nutzen. Emi trinkt Milch im Schlaf. Das heißt ich geb ihr jetzt noch mit knapp 2 Jahren insg. 2 Milchflaschen (zwischenzeitlich natürlich Kindermilch)! So ist der erhöhte Flüssigkeitsbedarf ausgeglichen. Es hat übrigens 15 Monate gebraucht, bis Emilia feste Nahrung vom Tisch angenommen hat! Bis Mai diesen Jahres hat sie 4 Monats Hipp Glässchen gefuttert!

Du siehst, nach knapp 22 Monaten kann ich ein Buch schreiben (das wirst du auch schaffen).

Für einen Satz von Fr. Dr. Weltzien bin ich aber heute noch dankbar: "mit ganz viel Arbeit werden wir Emilia groß kriegen"...im April letzten Jahres (Emi war grad 6 Wochen alt)...dachte ich die Welt bricht zusammen...heute...seh ich alles ein bisschen gelassener.
Sie spricht...sie läuft...ist aufgeweckt und putz munter...klar mit knapp 11 kg ist sie jetzt kein Brummerchen...aber eins lass dir gesagt sein...lass dich nicht zu sehr verrückt machen wegen Gewicht...ich hatte letztes Jahr Phasen, da gings bei mir nur noch wieviel Gramm oben rein...wieviel unten wieder raus...wieviel Gramm zugenommen...fast hätte ich nicht mehr mitbekommen, wie toll sich mein kleiner Schatz entwickelt.

So jetzt aber genug. Wenn du Fragen hast, dann frag...MH Mamis sind auch locker mit der Stuhlgangproblematik :D ...
Wünsche dir und deiner Kleinen trotzt allem ein schönes ruhiges Weihnachtsfest (ALLES WIRD GUT WERDEN..solange du die richtigen Ärzte an deiner Seite hast - versprochen!!!

Glg Dani

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Emilia
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