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Neu hier ..meine Tochter ist fast 2 und Mutti ist ratlos... – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Neu hier ..meine Tochter ist fast 2 und Mutti ist ratlos...

Beitrag von Dany86 » 02.02.2014, 14:38

Hallo ich bin so froh euch gefunden zu haben und hoffe ihr könnt mir helfen.
Meine Tochter hat Morbus hirschsprung und der komplette dickdarm war nicht in der Lage zu fördern.
Sie hatte ein jahr lang einen künstlichen Ausgang und vor einem dreivierteljahr die rückverlagerung ..
zusätzlich hat sie starke neurodermitis und eine im Blut nachgewiesene Ei,Soja und Milcheiweis Allergie .
Ihr Hintern ist seit der rückverlagerung blutig wund und bekomme es mit Creme und badezusätzen nicht in den griff:(
Als sie nur ihre Milchflaschen getrunken hat ging noch alles recht gut Stuhlgang war breiig
Da sie nun fast 2 Jahre alt ist und alles mitessen will ist alles so schwierig geworden
Ich berücksichtige die Allergien bei der Ernährung und lasse fruchtsäurige Lebensmittel weg sowie hülsenfrüchte
Und doch...
Leidet sie seit Wochen nachmittags unter ständigen bauchkrämpfen egal was ich zu essen weglasse oder dazu geben es wird nicht besser und es beginnt immer ca um 14 Uhr :(
Die Luft im Bauch kann man richtig hören viele Leute finden es sogar erschreckend wenn sie neben ihr stehen doch wenn ich ihr sab simplex geben habe ich das Gefühl es wird nur schlimmer
Und einmal hat sie davon sogar gebrochen ....
Ich weiß nicht mehr weiter ......
Klar bin ich regelmäßig bei Ärzten doch ich bekomme dann den Rat zur Ernährungsweise Beratung zu gehen doch die hier im Umkreis trauen sich das nicht so recht zu und so richtig Hilfe finde ich das nicht :( da es so viele krankheits "Baustellen" bei ihr sind ...
Oder ich bekomme neue Medikamente verschrieben auf die sie dann reagiert mit noch schlimmeren Durchfall oder ähnliches :((((((

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Dany86
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Beitrag von Hanna70 » 02.02.2014, 16:05

Hallo Dany,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Eine "normale" Ernährungsberatung ist bei Deiner Tochter sicher kaum angebracht. :schlecht: Es gibt aber Ärzte, die sich auf die Fachrichtung Ernährungsmedizin spezialisiert haben. Google einmal in "Weiße Liste". Vielleicht findest Du da einen in Eurer Nähe. Dann brauchst Du noch eine Überweisung von Eurem Hausarzt.

Alle Gute für die Kleine!

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von jeannie » 02.02.2014, 17:20

Hallo Dany,
Deine Beschreibung der Probleme schreit förmlich nach einer weiteren Testung. Ich bin selbst Diätassistentin, könnte Dir aber vermutlich jetzt auch nicht weiter helfen. Ich vermute, dass neben Ei, Soja und Milcheiweiß noch weitere Allergien oder Unverträglichkeiten bestehen. Du solltest nicht aufgeben und dringend Hilfe suchen. Im Nürnberger Raum würde ich Dich an eine Kollegin verweisen, die wirklich Expertin ist und auf Kinder spezialiert ist. Die Idee mit dem Ernährungsmediziner ist gut, besser wäre die Kombination Ernährungsmedizin und Allergologie. Manche Kliniken sind aber auch sehr kompetent und arbeiten an solchen Geschichten wirklich gründlich. Bleibe bitte dran - google je nach Wohnort und rufe ggf. auch in den Kliniken an.
Ich drücke Euch beiden ganz dicke die Daumen.
Jana

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jeannie
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Beitrag von Emilia » 02.02.2014, 21:54

Hallo Dany,
erst einmal hallo...meine Tochter Emilia (auch bald 2) hat auch das Zuelzer-Wylson-Syndrom, aber ohne zusätzliche Baustellen...Gott Sei dank....
Zu den bekannten Blähungsmitteln für Babys&Kleinkinder kann ich dir nur sagen: ganz dringend Finger weg...die Beschleunigen die Darmpassage...d.h. dass essen rauscht noch schneller durch wie sonst ohne Erleichterung zu schaffen :x
Leider kann ich mir den Popo deiner Maus nicht anschauen, aber bei uns kommt es auch immer mal wieder vor, dass er extrem wund wird....bei uns hilft dann merkwürdigerweise, wenn ich einfach mal unter der dicken Penatencreme eine Pilzcreme dünn auftrage, denn unsere Mäuse neigen leider sehr häufig zu Pilzinfektionen. Habe immer Nystatin oder Infektosoorsalbe zu Hause.
Tannolact (künstlicher Gerbstoff) benutze ich bei jedem Popo sauber machen (halber Beutel auf 200 ml Wasser), weil Sitzbäder auch nicht wirklich geholfen haben....
Diese lauten Darmgeräusche hat Emilia übrigens auch, aber erstaunlicherweise hat sie kein Bauchweh. Bei uns entstehen diese Darmgeräusche, weil die Anasomose den Stuhlgang vor dem Schließmuskel nochmal zusätzlich bremst....im Schlimmsten Fall wird sie damit ihr Leben lang zu tun haben...
Geht deine kleine schon aufs Töpfchen? Emi macht dass seit ca. 14 Tagen (mehr oder weniger) und ich muss sagen, der Popo sieht seither wesentlich besser aus!

Wurde eventuell mal probiert ein Magenschutzmittel gegen die Säure im Stuhlgang zu geben?
Ansonsten wünsche ich euch alles Gute!

Ganz liebe Grüße Dani

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Emilia
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Beitrag von jeannie » 03.02.2014, 00:57

Hallo Dany,
bitte lass die Finger von solchen Experimenten wie Magenschutzmittel. Diese dienen selbstsagend dem Magenschutz. Wenn, dann bitte mit dem Kinderarzt absprechen. Kein Mittel ohne Nebenwirkung.

LG Jana

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jeannie
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Beitrag von Emilia » 05.02.2014, 20:58

Liebe Jeanie. Ich wollte Dany nicht zum selbständigen "herum Doktoren" animieren. Weiß aber, dass dies eine Möglichkeit ist, den sehr sauren Stuhlgang zu entschärfen! Natürlich sind dann vorher Untersuchungen nötig.
Aber ich denke, eine Mama mit schwer krankem KIND experimentiert nicht einfach drauf los!

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Emilia
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