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neu hier und so viele fragen – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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neu hier und so viele fragen

Beitrag von josie1411 » 13.06.2013, 13:21

Hallo ich habe die Seite erst heute entdeckt.
wir haben schon seit einem jahr ein dünndarm und dickdarmstoma,
Unsere Motte hat sich im letzten april einen Pseudonomaskeim eingefangen, ihr Leben stand mehr als auf der Kippe.
In der ersten Notop hat man ihr ein Dickdarmstoma angelegt, das funktionierte auch alles ganz reibungslos.
Dann ging die narbe auf und man stellte fest das der Keim den ganzen darm zerfressen hat.
Alle Löcher wurden gestopft und einTeil des Darms entfernt. Ebenso der Blinddarm.
Unsere Prognose war nicht sehr gut.Tromben im Kleinhirn,Herzen,Nieren und Lunge.
Sie wurde drei Wochen beatmet und konnte sich danach nicht bewegen.(KH Aufenthalt 8 Wochen mit Anschluß Reha)
Hinzu kommt dann noch Morbus-Hirschsprung am Anus (ca.3cm)

Nun ist es heute so das sie nichts zurückbehalten hat. Sie ist eine vollkommen normal entwickelte 2 Jährige.

Am Dienstag steht nun die Rückverlegung des Dickdarmausgangs an...
Hat jemand Erfahrungen mit der OP? Ich bin jetzt schon völlig fertig mit den Nerven..
Muß sie danach auf die Intensiv? Oder hängt das vom Verlauf der Op ab?

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josie1411
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Beitrag von josie1411 » 13.06.2013, 13:30

In aller Hektik habe ich vergessen das das Dickdarmstoma stillgelegt ist, und nur das dünndarmstoma fördert.
In der Op soll der Morbus hirschsprung entfernt werden und der Dickdarm mit dem Anus verbunden werden..

Danke für eure Antworten :verlegen1:

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josie1411
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Beitrag von Melli » 13.06.2013, 18:30

Hallo Josie,

scrolle dich mal ein bisschen hier durch die Kinder-Themen, da findest du einiges zum Thema Rückverlegung.

In der Regel stecken das die Kleinen super weg und auch der Darm ist noch lernfähiger als bei uns Großen.

Auch zur Ernährung findest du einiges, hier kannst du auch Tipps im Erwachsenen-Forum finden.

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Melli
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Beitrag von Sabine049 » 14.06.2013, 09:32

Hallo josie,

Eure kleine Motte hat ja auch schon ziemlich viel mitgemacht :troesten: !

In aller Hektik habe ich vergessen das das Dickdarmstoma stillgelegt ist, und nur das dünndarmstoma fördert.
In der Op soll der Morbus hirschsprung entfernt werden und der Dickdarm mit dem Anus verbunden werden..


Hmm - oder wird der Dünndarm mit dem Anus verbunden; einwenig verwundert, weil Morbus Hirschsprung (MH) eher eine Fehlbildung des Enddarmes bzw. des Dickdarmes ist!?

Wende Dich zusätzlich an die SoMa e.V = www.soma-ev.de/‎ , die just *MH* (Morbus Hirschsprung) thematisieren. Dort findest Du a.) betroffene Eltern und b.) wird das Forum von Experten (Medizinern etc.) "begleitet".

Falls mein *Link* nicht funktioniert, einfach unter *SoMa e.V.* googeln.

Alles Liebe und Gute

Sabine

Edit: Mie Melli bereits schrieb, Kinder stecken solche Eingriffe super weg, weil sie kognitiv noch nicht die Tragweite und damit verbundenen etwaigen Konsequenzen ermessen können. Motte wird sich später kaum erinnern können.

Selbst schon von Geburt an "behandlungsbedürftig" kann ich mich definitiv nicht an die Aufenthalte und Operationen in den ersten zwei Lebensjahren erinnern .

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Sabine049
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Beitrag von josie1411 » 15.06.2013, 16:44

Danke für die Antwortrn,

nein es ist schon richtig das der Dickdarm wieder an den Anus gelegt wird
ich muß erklären, dass ein Stück enddarm auch noch vorhanden ist, dieses wird entfernt, weil hier der MH sitzt, und dann wird der dickdarmausgang zurückgelegt..

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josie1411
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Beitrag von Sabine049 » 16.06.2013, 17:32

Hallo josie,

aber das Dünndarmstoma wird zunächst noch belassen!?

Ich vermute einmal, dass das Dickdarmstoma im absteigenden Dickdarm oder in der S-Schleife angelegt bzw. vorgeschaltet wurde, um den *MH* befallenen Bereich still zu legen bzw. ausser Gefecht zu setzen. In der jetzigen Operation wird jetzt quasi das Dickdarmstoma nach Entfernung des an MH befallenen Areals im Enddarm (Rektum) verschlossen und mit dem Ende des Enddarms (Rektum) verbunden.

Ich drücke Euch die Däumchen u. gehe ganz fest davon aus, dass Motte alles gut überstehen und genesen wird!!

Wenn Du magst, schau´trotzalledem einmal bei der *SoMa e.V.* vorbei.

LG Sabine

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Sabine049
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