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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!! – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!!

Beitrag von Nessy » 13.03.2008, 20:39

Hallo Anja+Henry,:winke:
auch ich heiße Euch herzlich willkommen hier im "Freundeskreis der Kängerus" :kiss:
Wie ich gesehen habe, kommt ihr aus Berlin:kiss:
Frage? Wo wurde denn Euer kleiner Liebling operiert?
War es eine Kinderklinik, oder nur eine Kinderabteilung in einem Krhs? War, bzw. sind es dort Spezialisten für Kinderchirurgie oder war es ein Chirurg der auch Erwachsenen Stomatas anlegt?
Es gibt in Berlin einige Häuser (Kliniken) die eine sehr gute Kinderabteilung und Chirurgen für solche Erkrankungen/Op's haben.
Schaaa...de das der kleine so leiden muß:( hätte nicht sein müssen:angry::confused:
Hoffe sehr, daß er sich bald wieder erholt und Ihr gezielte Hilfe bekommt. Wenn ihr wollt, könnt Ihr mir ja mal eine PN oder E-mail senden, habe guten Kontakt zu Pädiatrie (Kinderheilkunde)
Guuu...t das wir hier noch Mama von Elias haben, so habt Ihr auch noch gute Austauschmöglichkeiten:cool::) und wer weiß, vielleicht führt Euch ja der Weg nach Österreich?
LG. Nessy

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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!!

Beitrag von Deron » 14.03.2008, 12:26

Vielen lieben Dank für Eure Antworten!
Ich werde die Angebote auf jeden Fall wahrnehmen und mich demnächst persönlich bei Euch Beiden melden, die es angeboten haben. Momentan muß ich jedoch erstmal nach 4 Wochen Krankenhaus wieder zu Hause ankommen und neben der Dauerversorgung von Derons Stoma auch noch einiges an Papierkram erledigen.
Das mit den Musterbestellungen war eine gute Idee. Ist heute schon einiges angekommen. Von der Fa. Braun finde ich das Ileo Gel in Form einer Tablette ganz interessant. Hat das schonmal einer ausprobiert? Wenn der wässrige Dünndarmstuhl etwas Gelkonsistenz bekommen würde, läuft es sicher nicht mehr so schnell unter die Platten!?
Die Stomaberaterin von Publicare war gestern da und hat uns einiges an Pflegeprodukten und Hautschutzringen und -platten mitgebracht. Wir müssen jetzt wohl erstmal sehen dass die Haut besser wird und dann mal die anderen Systeme nach und nach auszuprobieren. Es ist weiter schrecklich und nervenaufreibend, aber es bleibt uns keine andere Wahl damit unser kleiner Wurm hoffentlich bald normal damit leben kann ohne ständig herzzerreißend zu brüllen und vor Schmerzen zu zittern, wenn wir die Haut reinigen und pflegen.
Einen KITAplatz in einer Integrationskita ab August habe ich seit gestern sicher. Vorher ist es sicher auch nicht zumutbar ihn in die KITA zu geben, auch wenn es finanziell schwer für uns wird. Neben den üblichen Anträgen ist Vorraussetzung dass ein ambulanter Pflegedienst auf Abruf zur Verfügung steht und ggf. den Beutel wechselt. Das geht über Rezept von der Kinderärztin. Kennt von Euch zufällig jemand einen Pflegedienst in Berlin (Weißensee), der sich mit der Versorgung von Stomas oder/ und mit Kindern auskennt?
Übrigens wurde er zuletzt im Virchowklinikum in der Kinderklinik von einer Spezialistin operiert, die auch mit der Krankheit sehr viel Erfahrung hat. Vorher waren wir nach der Geburt in Buch gewesen und da hatte wirklich keiner Ahnung und die Behanldung war auch unter aller Sau! Wir sind erst seit November im Virchow und seitdem wurde erst die Diagnose schnell gestellt usw. Wir sind dort sehr zufrieden. Dass die Schnellschnitte während der OP im Jan. kein korrektes Ergebnis geliefert haben und dass er sich diesen fiesen Keim eingefangen hat, ist schrecklich, aber nicht die Schuld des Krankenhauses.
Jetzt ist es wieder ein Roman geworden...
Euch allen ein schönes Wochenende!
-Anja-

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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!!

Beitrag von doro » 14.03.2008, 12:44

Hallo Anja,

die Geltabletten von Braun.. ob sie wirklich so hilfreich für Euren lütten sind:confused: . sie haben das Format eines TAbs für den Geschirrspüler.Bei mir brauchten sie eine Zeit um sich in auflösendes Glibber zu verwandeln.Dann fordere die "sebion sachet"an.Das sind Läppchen,so groß wie Slip Einlagen,die werden in den Beutel gepackt und saugen unmittelbar auf.Unter www.sorbion.com kannt Du Muster anfordern,die liefern schnell.

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doro
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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!!

Beitrag von Melli » 15.03.2008, 03:25

Willkommen hier :)

Weißensee...schade, etwas weit weg, sonst hätte ich euch nen guten Sitter empfehlen können (mein Nebenjob) :D

das Stoma Adhäsivpulver von Convatec und Ausgleichsknete von Coloplast


hmm, das würde ich beides weglassen. Die Knete stelle ich mir auf dem mini Bäuchlein irgendwie zu "massig" vor. Eher eine Hautschutzplatte probieren.
Gut an den Hautschutzplatten: man kann sie schneiden, wie man möchte (also eine gaaanz kleine Fläche ausschneiden), vor allem das Loch. Sie sind zudem dehnbar, so dass man das Loch minimal kleiner schneiden und dann wie einen Kragen um den Darm legen kann. Darauf die Platte. Käme auf einen Versuch an, denke ich.

Zum Pulver...ich persönlich halte nicht viel von Pulvern, evtl melden sich nochmal Leute, die ihre nässenden Stellen in den Griff bekommen haben - evtl dafür neues Thema eröffnen und gezeilt nach "nässen" fragen.

Evtl hilfreich ohen Alkohol zum Abdecken:
http://products3.3m.com/catalog/de/de00 ... utput_html


Ansonsten: auf jeden Fall eine Chiron Creme besorgen, falls ihr die noch nicht habt. Das ist einfach das beste Zeug

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Melli
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