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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!!

Beitrag von Deron » 12.03.2008, 12:37

Hallo!
Bevor wir mit unseren Problemen und Fragen beginnen, stelle ich uns am Besten erst einmal vor.
Mein Sohn Deron (jetzt 10 Monate alt) hatte direkt nach der Geburt wg. einem Darmverschluß 2 Monate lang ein Ileostoma. Rückverlegung und Zeit danach mit Muttermilch war super bis zur Breieinführung. Ab da ging gar nichts mehr ohne Medikamente (Movicol). Seit Dezember steht die Diagnose Morbus Hirschsprung und im Januar wurde der größte Teil des Dickdarmes entfernt. Nun hat sich aber nach Auswertung der Gewebeproben herausgestellt, dass doch der ganze Dickdarm betroffen ist und das letzte Stück irgendwann auch raus muß. Im Februar hat sich Deron ausgerechnet einen fiesen Keim eingefangen, der den Darm lahm gelegt und eine Art Darmverschluß verursacht hat, so dass er schon wieder operiert werden mußte und einen Ileostoma zur Entlastung erhalten hat. Dieser soll mind. 6 Monate bis zu 1 Jahr dran bleiben bevor die Rückverlagerung und Entfernung des Dickdarmes erfolgen kann. Deron hat durch die 2 OP's auch extrem abgenommen und er ist sehr geschwächt und muß sich nun erstmal erholen und zunehmen.
Das Stoma hilft uns dabei leider gar nicht, da es nur Probleme macht und die Stomaberater haben mit kleinen Kindern kaum Erfahrung und können auch nicht helfen. Da ich gelesen habe, dass hier viele auch mit Kindern Erfahrung haben, hoffe ich dass Ihr uns helfen könnt und vielleicht einen Geheimtipp habt oder ein für Kinder besser geeignetes System empfehlen könnt. Deron Stoma liegt leider auch in einer Bauchfalte. Wir benutzen zur Zeit den Einteiler von Dansac, da die Zweiteiler so starr sind und noch weniger halten. Das Teil geht ständig auf und der ganze Bauch ist knallrot und näßt total, so dass auch keine Platte mehr darauf klebt. Wir benutzen zusätzlich das Stoma Adhäsivpulver von Convatec und Ausgleichsknete von Coloplast. Das hilft jedoch auch nicht viel. Es ist ein schrecklicher Kreislauf. Es hält manchmal nur 5 Minuten. Es ist eine absolute Quälerei für den Kleinen und so viel Wäsche haben wir natürlich auch nicht! Er ist jetzt in dem Alter auch so mobil, dreht sich auf den Bauch und strampelt, was den Beutel nicht lange halten läßt und das Wechseln auch enorm erschwert. Wir trauen uns so kaum vor die Tür, was ja auch kein Zustand ist. Außerdem kommt hinzu dass ich ab Juni unbedingt wieder arbeiten gehen muß und nicht weiß wie ich ihn so in die Kita oder zu einer Tagesmutter geben soll, wenn wir überhaupt jemanden finden, der ihn so nimmt.
Mein Mann und ich sind total verzweifelt und wissen nicht wie wir die nächste Zeit durchstehen sollen. Habt Ihr hilfreiche Tipps?
Vielen Dank schon einmal!
-Henry und Anja-

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Deron
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Neuanlage Ileostoma beim Kleinkind- nur Probleme!!

Beitrag von doro » 12.03.2008, 15:16

Hallo Henry und Anja,
als erstes einmal:

Willkommen
bei uns.

Da wir noch eine Mutti mit Morbus Hirschsprung hier haben,hoffe ich dass sie Dich liest.

Um ein optimales System für Euren Deron zu finden.-ausprobieren-.Fordert Muster für Kinder z.B. von Coloplast an.Eigentlich sollten die Basen für Kinder so flexibel sein,dass sie bedenkenlos Bewegungen aushalten.Das Problem scheint eher am Unterlaufen der Platte liegen? Schildert bei der Musterbestellung auch Euer Ptoblem, damit ausreichend Muster getestet werden können.

Bitte nicht ungeduldig werden, es dauert oft,bis eine optimale Lösung gefunden wird.

Hersteller findest Du weiter unten auf dieser Seite.

Hersteller

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doro
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Beitrag von Gast » 12.03.2008, 15:34

Hallo, liebe besorgte Eltern!

Wo wurde denn Euer Junior operiert? War es in einer guten Kinderklinik? Dort müßte man ja Stoma-Fachleute haben.
Wenn nicht laßt euch doch mal in eine Uni-Kinderklinik auf die Stomasprechstunde überweisen. Vielleicht kennt man sich dort besser aus.
Eine andere Idee wäre, wenn es für Euch nicht zu weit entfernt ist, sucht nach einer Reha-Klinik, wohin Erwachsene zur AHB kommen. Dort hat man oft sehr, sehr gute Stomatherapeuten, die über das ganze Versorgungsangebot informiert sind. Müßte halt evtl. privat bezahlt werden. Aber so eine Beratung kann ja nicht die Welt kosten, wenn dadurch Euerem Kind geholfen werden kann.

Gruß Gast!

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Beitrag von Sabine049 » 12.03.2008, 17:34

Hallo Anja und Henry,

sicherlich wird sich die "Mama von Elias" noch zu Wort melden.

Oder schreibt sie doch mal per Privatnachricht an:ballon:

Auch ich heiße euch wie die Doro herzlich Willkommen.

Liebe Grüße Sabine

PS. Ferner fiel mir just ein, avisiert desweiteren die Homepages der nachstehenden Selbsthilfeorganisationen: http://www.achse-online.de/shg/shg_db.php?details=36 bzw. http://www.pharmacare.de/partner/partner/partner.html

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Sabine049
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Beitrag von Monsti » 12.03.2008, 19:14

Hallo Anja,

da schon gute Tipps geschrieben wurden, bleibt mir nur noch ein ganz herzliches Willkommen in unserem freundlichen Kängururudel!

Liebe Grüße aus dem grad stürmischen Tirol
Angie

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Monsti
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Beitrag von hexe69 » 12.03.2008, 22:24

hallo anja,herzlich willkommen!!!
ich schließe mich den anderen an und hoffe das sich die mama von elias bei dir meldet.
ansonsten kann ich nur sagen... nicht aufgeben und verzweifeln!!
alles gute,lg anja

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Beitrag von Mama von Elias » 12.03.2008, 22:37

Hallo!

Ja da bin ich!! :kiss:

Mein Elias ist jetzt fast 11 Monate! Er hat MH und keinen Dickdarm mehr! Er bekam am 5 Lebenstag ein Stoma und mit 6 Monaten wurde der Dickdarm zur Genze entfernt! Jetzt im Januar wurde das Stoma rückverlegt. Elias geht es gut und wir kommen gut zurecht!
Wir hatten anfangs auch große Probleme mit der haftung der Stomaversorgung. Mir haben nur hier im Forum die Leute geholfen, sonst wären wir verzweifelt. Ich benutzte auch Dansac- Nova! Zusätzlich Carvilon Spray und Chiron Salbe, nur so hielten auch die Platten.

Wenn ihr fragen habt könnt ihr euch jederzeit bei mir per PN oder E mail melden, helfen gerne weiter!!

Lg Sandra und Elias :kiss:

wenn ich noch was hinzufügen darf: Es schockiert mich zu tiefst das die Ärzte das nicht sofort erkannt haben, das Deron MH hat!! Bei uns wurde sofort, als am 5 Lebenstag das Stoma gelegt wurde, genug Gewebeproben genommen, und 4. WOchen später noch zusätzlich eine Darmspiegelung gemacht um wieder Gewebe zu entnehmen. Bei der Dickdarm OP wurden Schnellschnitte gemacht um 100 % sicher zu gehen das er NIRGENS im Dickdarm Nervenzellen hat.
Deron wäre einiges erspart geblieben und wäre womöglich schon so weit wie Elias.
Der kleine tut mir echt leid!! :kiss:
Wärt ihr nicht so weit weg, würd ich euch sofort zu unserem Chirurgen verweisen der wirklich meiner meinung nach der beste Kinder Chirurg ist!!!

Lg

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Beitrag von tierfreund » 12.03.2008, 22:44

Hallo Henry und Anja,

auch ich heiße euch hier in dieser Klasse Runde Herzlich Willkommen.

Ja ne menge Geguld braucht es wirklich,die beste und obtimalste Versorgung für euren Kleinen zu finden.Wie schon von doro geschrieben Beschreibt euer Problem direkt bei den Firmen,damit sie verschiedene Sachen zum probieren schicken können.Die Damen am Tel.sind wirklich super hilfsbereit und nett.Einfach mal anrufen!

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Webkänguru » 12.03.2008, 23:36

Hallo Henry und Anja,

ergänzend zu Sabines Link hier noch der direkte Draht zu SOMA e.V.: www.soma-ev.de

Ansonsten herzlich Willkomen in unserem Forum :) Hoffe wir können eurem kleinen mit unseren Infos schnell weiter helfen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von hoffnung » 13.03.2008, 07:51

hallo anja und henry,

heisse euch auf herzlichste willkommen im forum.

liebe grüsse

ute

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