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Neulinge in der Stoma Welt – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Neulinge in der Stoma Welt

Beitrag von Jan&Steffi » 08.04.2012, 21:53

Hallo Zusammen,ich würde mich gerne kurz vorstellen, ich bin 26 Jahre alt und mein kleiner ist mit einigen Beschwerden vor 9 Monaten zur Welt gekommen. Zum einen 5 Wochen zu früh und zum anderen wurde bereits im Mutterleib festegestellt, dass sich ein Megaurether gebildet hat. Dazu kam, dass auch die Blase immer gut gefüllt war. Nach mehreren Untersuchungen war klar, dass zum einen Harnröhrenklappen, ein Megaurether mit einer fast nicht vorhandenen Niere (15% Leistung) vorhanden sind. Da er für die Schlitzung der Klappen noch zu klein war, bekam er im November letzten Jahres einen suprabubischen Blasenkatheter. Dieser sollte nun letzten Dienstag eigentlich entfernt werden. Doch es stellte sich heraus, dass seine Blase wohl gar nicht gut aussieht und sich wie eine neurogene Blase verhält. Uns wurde nun geraten einen Urostoma legen zu lassen. Und das für die nächsten Jahre. Wie lange konnte uns keiner sagen. Auch der weitere Verlauf kann nicht bestimmt werden. Nun sind wir ein wenig überfordert mit der ganzen Geschichte. Hat jemand von euch evtl. schon Erfahrungen mit solch einer Erkankung gemacht? Oder kennt jemanden? Auch würde ich gerne Wissen, in welchen Kliniken ihr behandelt werdet und Empfehlen könnt. Auch würde ich gerne mehr Erfahren über den täglichen Umgang mit solch einem Stoma... Bin für jeden Rat dankbar....

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Jan&Steffi
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Neulinge in der Stoma Welt

Beitrag von sabter » 09.04.2012, 11:22

Hi,
habe jetzt zweimal versucht euch eine PN zu schicken, immer wenn ich auf absenden drücke ist der ganze Text weg.
Habe keine Ahnung von Eurer Krankengeschiche, aber bin auch Mutter eines kleinen Kindes mit Ileostoma. Falls ihr Fragen habt könnt ihr gerne eine PN schicken - ich probiers dann mal mit antworten. Vielleicht hab ich da mehr Glück!
Gruß Sabine

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sabter
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Neulinge in der Stoma Welt

Beitrag von Pfeff1979 » 10.04.2012, 08:40

Ich habe Dir auch gerade eine e-mail geschrieben und bin mir nicht ganz sicher, ob diese angekommen ist.

Mein Sohn hat ein ähnliches Krankheitsbild (Megaureter, Hydronephrose, Neurogene Blase) und hatte lange Zeit ein Urostoma. Wir haben mittlerweile die Nierenprobleme sehr gut im Griff.

Schreib mir einfach, wenn Du Dich gerne austauschen möchtest.

LG, Kerstin

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Pfeff1979
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Neulinge in der Stoma Welt

Beitrag von Minzi » 10.04.2012, 09:13

Hallo Jan&Steffi,

mein Sohn Lukas hatte nach der Geburt fast die gleichen Probleme.
Ich würde mcih freuen wenn wir mal telefonieren.

Kannst mich einfach auf unserer kostenfreien Servicehotline anrufen. Tel: 0800200320105

:roseSchenken:

Liebe Grüße von Sabine

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Neulinge in der Stoma Welt

Beitrag von Jan&Steffi » 10.04.2012, 17:44

Tja leider kommt keine E-Mail an. Im Spam Ordner ist auch nix. Versucht es bitte nochmal auf direkten Wege j.barysch@gmx.de

Und @Sabine, wann kann ich dich denn am besten erreichen?

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Jan&Steffi
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Neulinge in der Stoma Welt

Beitrag von Minzi » 10.04.2012, 19:26

Hallo Jan&Steffi,

also von 9.00 Uhr bis 15.00 Uhr bin ich meistens im Büro.

Wenn ich nicht dran gehe rede einfach auf den AB und ich rufe dich schnellstmöglich zurück.

:winke:

Liebe Grüße von Sabine

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Minzi
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