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Pouch bei Leon 7 jahre alt – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von doro » 10.10.2010, 08:42

Hallo julijana,

Du bist nun richtig, kein Problem.Ich kann Dir nicht weiter helfen, hoffe aber Du bekommst noch gute Tipps.Euch alles Gute.

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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Webkänguru » 10.10.2010, 12:36

Hallo juljana,

keine Sorge, passt alles :) Und falls mal nicht helfe ich dir. Also weiter machen ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 11.10.2010, 14:39

Hallo

es hat sich etwas geändert....verstehen kann ich das nicht so ganz. :confused:
Uniklink hat angerufen das die jetzt etwas anderes bein Leon machen möchten...
Leon soll wie gehabt am Donnerstag Operiert werden aber die Blase soll jetzt erhalten bleiben. Die wollen denn Blindarm oben an die Blase nähen und am Bauchnabel rausleiten das er sich selbst Katheteriesseren kann wenn er zu viel Restharn hat. Kenn das jemand hier?
Liebe Grüsse von Leon und Mama+ Zwillingsschwester Lisa

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Webkänguru » 11.10.2010, 20:18

Hallo juljana,

ja, wir kennen die Technik da bei unserem Sohn etwas ähnliches gemacht wurde.

Du beschreibst es ja schon, was die Ärzte vor haben ist eine Verbindung zwischen der Blase und dem Bauchnabel zu schaffen. Über diesen kann mit einem Katheder der Urin aus der Blase entleert werden.

das er sich selbst Katheteriesseren kann wenn er zu viel Restharn hat.
Daraus schließe ich, dass dein Sohn dann wieder ganz normal Pipi machen geht. Und das Katheterisieren (z.B. 1-2x am Tag) dafür sorgt, dass die Blase vollständig entleert wird, was den Infektionen vorbeugt.


Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 11.10.2010, 21:26

Hallo

ja genau er soll sich ca 4-5x selbst Kath. Er hat zu viel Restharn dadurch ist der Blasenwand zu dick und es gibt andauernd entzündungen....grade waren wir 8 tage im Klinik. Er hatte Nierenbeckenentzündung und das ist sehr gefährlich für Leon weil er nur eine Niere hat. Die Muskeln in Blase arbeiten nicht richtig...
Morgen früh gehts los...
MFG :winke:

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 11.10.2010, 21:33

Hallo

habe eine Frage....wie kommt Dein Sohn damit klar und macht er das alleine?
MFG

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von doro » 11.10.2010, 21:35

Hallo juljana,
zu -nur einer Niere- kann ich Dir etwas hoffentlich tröstliches sagen: Meine Ma hat als Kind durch einen Unfall, eine Niere verloren. Mit dieser einen Niere ist sie alt geworden und hatte damit auch keine Probleme. :winke:

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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Webkänguru » 12.10.2010, 13:01

Hallo juljana,

unser Sohn hat eine Blasenerweiterung bekommen, da seine geschrumpft war. Er geht ganz normal zur Toilette, aber es verbleibt immer etwas Restharn. Deshalb katheterisiert er sich 3x am Tag, aber über den "normalen" Weg, er hat keinen extra Zugang über die Bauchdecke/Bauchnabel bekommen. War aber zuerst angedacht.

Er kommt ganz gut damit klar und macht alles ganz selbständig und zuverlässig. Er ist allerdings auch schon 17 Jahre alt, macht das jetzt seit über zwei Jahren.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 14.10.2010, 15:51

Hallo Juljana,

Unserem Begrüßungsszeremonie schliesse ich mich selbstverständlich zunächst einmal an:

Sei herzlich Willkommen


Unter - siehe hier -, bitte, anklicken: http://www.kontinenz-gesellschaft.de/ findest Du u.a. alle Kompetenzzentren und ein Expertenrat bundesweit!

Nun zu Leon: Pouch übersetzt bedeutet nichts anderes als ein "Säckchen" - in diesem Fall ein operativ geschaffenes Reservoir entweder aus Dünn- o. Dickdarmsegmenten. Es gibt div. Operationstechniken:

1.) klassisches Mainz Pouch I und II,

2.) Kocksche Tasche,

3.) Blasenaugmentation - Ileumpouch, wobei die Blase wie eine Apfelsine "entschält" wird quasi ein Keil wird in die Blase selbst geschnitten und in diesem wird das Stück Darm eingenäht. Vorteil dieser Variante: Die Harnleiter (Ureter) und die Harnröhre (Urethra) verbleiben im Blasengrund. Vereinfacht - die Blase wird aufgestockt. Danach bestünde die berechtigte Hoffnung, dass sich Leon normal über die Harnröhre oder mithilfe des Einmalkatheterismuses (ISK) urinieren könnte.

In den ISK = intermittierenden Selbstkatheterismus werden bereits seit Jahrzehnten Kleinkinder mit Spina bifida (volksmündl. als "offener Rücken" bezeichnet) eingeführt. Sie erlernen dies spielerisch und beherrschen den ISK relativ schnell!

Dank des Selbstkatheterismuses sind die Kinder trocken (kontinent).

Vllt. käme auch die Variante des "Abschälens" der Blasenschleimhaut in Betracht.

Aber das läßt sich virtuell nicht klären und dazu muss auf jeden Fall ein Kinderurologe (pädiatrischer Urologe) hinzugezogen werden. Zwecksdessen stellte ich die obrige *Verknüpfung* der Deutschen Kontinenz Gesellschaft ein.

Viele Experten sind mir aus meinem lebenslangen med. "Procedere" - teils sogar - persönlich bekannt.

Übrigens, entnahm ich aus Deinem Profil, dass Ihr aus Melle seid, dass ist ja fast um die Ecke - nun ja fast.

Ich würde mir an Deiner Stelle, Dein gutes Recht, auf jeden eine Zweitmeinung einholen. Dazu kontaktiere bitte die o.g. "Anlaufstelle", denn die können und werden Dir ein kompetentes Fachzentrum benennen können.

Wichtig ist eine KINDERUROLOGISCHE KLINIK - wenigstens Kinderurolog. Abtlg..

Bei Fragen ... immer her damit, "hier wird Sie geholfen" ;) !

Liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 16.10.2010, 18:23

Hallo Julijana,

just sah ich, dass Du gestern abend "online" warst! Wie geht´s Leon und wie hat er die vorgestrige Operation überstanden? Ich hoffe doch, der Eingriff verlief komplikationslos!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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