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Pouch bei Leon 7 jahre alt – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 02.11.2010, 00:28

Hallo Sabine

Leon geht es gut...ist am 26.10 8 Jahre geworden. Wir waren 2 Woche im Münster. Es wurde eine Antirefluxplastik Op gemacht. Leon hat nur eine Niere und die wollen das schützen...es gab zu viele Nierenbeckenentzündungen.
Pouch Op habe ich zu erst abgelehnt....der Urologe hat vieles mir über Risiken erzählt. Er meinte einen 8 Jährigen so zu Operieren wäre nicht richtig... Krebsrisiko ist zu hoch. Leon hat immer noch einen Bauchdeckenkatheter.
Habe vieles über Blasenschrittmacher gehört...aber nur gehört. Morgen fahre ich mit Leon nach Regensburg....ja ich weiß ist zu weit aber das ist eine große Kinderurologisches Zentrum. Die arbeiten mit Östereich, Usa zusammen und im Forschung sind die auch sehr weit. Ich erhoffe mir da hilfe für uns....wir probieren das einfach. :)
Vieleicht gibt da eine neue Methode....ohne Pouch.
Melde mich wenn wir zurück sind....
Ach so....wir kommen aus Bruchmühlen.
Liebe grüsse von Julia :winke:

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 02.11.2010, 19:17

:gut: für die Gesundheit, liebe Julia, ist kein Weg zu weit!

Ich "tingelte" bereits fast durch die halbe Bundesrepublik ... Bremen, Hamburg, Würzburg, Münster, Kassel etc., es lohnt sich just bei Kindern manchmal weite Wege in Kauf zu nehmen!

Ich drücke Euch ganz fest die Däumchen und sage schon einmal: Toi, toi, toi - dass für Leon eine topp Lösung mit super Erfolgsaussichten in Regensburg gefunden wird!

Liebe Grüße und einen dicken :kiss: an Leon; und nachträglich alles Liebe zu seinem achten Geburtstag :geburtstag: :feiern:

Sabine

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Sabine049
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 04.11.2010, 09:20

Hallo :winke:

wir sind wieder zurück....viel neues gibt es nicht. Ich war mit Leon in 2 Kliniken. Die eine Prof. meinte es wäre wichtig das Leon einen Pouch bekommt und das heißt MITROFANOFF-STOMA, zum selber katheter...
Das geht nur mit Blindarm und es wär schonender für das Kind.
Der andere Prof. wiederum meinte Leon soll einen Sakralnervstimulation (Blasenschritmacher) bekommen.
Wir müssen jetzt überlägen...ich weiß nicht was am endlich richtig ist. :confused:
Liebe Grüsse
Leon mit Mama

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 04.11.2010, 17:39

Liebe Julia alias Leons Mama,

als Info.quelle zwei aus meiner Sicht sehr gute illustrative "pdf"-Verlinkungen. Schau mal hier:

http://www.aerztekammer-hamburg.de/funk ... 333835.pdf

oder

http://www.aerztekammer-bw.de/25/10prax ... e/0901.pdf

aus meiner Sicht ist die Variante nach dem Mitrofanoff Prinzip weniger komplikationsbehaftet als der Einbau eines Blasenschrittmachers.

Was ich allerdings nicht so richtig nachvollziehen kann, ist, weshalb wird bei Leon nicht zunächst konservativ vorgegangen in dem Sinne, dass er in den sog. intermittierenden Selbstkatheterismus über die Harnröhre angeleitet wird :confused: - beinhaltete keine Operation.

Falls es dann wider Erwartens mit dem ISK = intermittierenden Selbstkatherismus nicht klappen sollte quasi die Blase weiterhin nicht komplett entleert werden kann, käme sicherlich eine chirurgische Intervention in Betracht!? - allerdings normalerweise erst nach Ausschöpfung aller konservativen Behandlungsmaßnahmen.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 04.11.2010, 19:14

Hallo :winke:

wir haben alles ausprobiert...Blasenübungen, Beckenbodenentspannung...wirklich alles. Waren 3 Woche deswegen Stationär im Münster. Mit Harnröhrekatheter klappt nicht....dazu ist er noch zu klein. Lässt er nicht zu, es ist etwas schmerzhaft bei Jungs :heul: . Später wenn er grösser ist dann gehtes.
danke wegen die 2 Adressen :rose: werde da jetzt gleich reinschaun.
Liebe Grüsse
Leon mit Mama

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 05.11.2010, 17:12

dazu ist er noch zu klein. Lässt er nicht zu, es ist etwas schmerzhaft bei Jungs . Später wenn er grösser ist dann gehtes.


Ja, liebe Julia, weil die männliche Harnröhre um ein Dreifaches länger ist, als die weibliche. Da haben wir es schon mit unseren 2.5 - 5 Zentimeter leichter.

Selbst Erwachsene empfinden den Selbstkatheterismus anfänglich unangenehm und sogar schmerzhaft.

Vllt. helfen Dir die beiden Verlinkungen in Deiner/Eurer Entscheidungsfindung ein wenig weiter :troest: !

Ich persönlich tendierte - bin _nur_ betroffener Laie - zum Mitrofanoffstoma zwecks Katheterisierung.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 05.11.2010, 19:47

Hallo Sabine

doch Du hast mir schon viel gehollfen, vieln dank dafür. :rose:
Ich habe einfach angs um meinem Kind....das ihm das irgendwann zu viel wird. Er ist wirklich ein kleiner Tapfere Junge....aber selber zum kathetern stelle ich mir nicht so leicht vor.
Es muss auch einen überwindung kosten mit einem Schlauch in Bauch gehen.
Ob so was weh tut? naja es wird schon.
Liebe Grüße
Leon mit Mama

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 07.11.2010, 17:28

Liebe Julia,

ein gesunder Darm ansich ist schmerzunempfindlich, so dass das Einführen eines Katheters nicht mit Schmerzen verbunden ist. Allenfalls wenn die Darmwand bzw. -schleimhaut permanent gereizt/irritiert wird, dann können (Konjunktiv beachten) Schmerzen in Kombination mit "Wundsein" u. leichten Blutungen quasi Entzündungen auftreten.

Deshalb wird Leon ja postoperativ in den Katheterismus angeleitet. Es kostet sicherlich anfangs ein wenig Überwindung. Kinder sind g`ttseidank unbefangener und haben weniger Berührungsängste als wir Erwachsenen.

Liebe Grüße Sabine :winke:

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Sabine049
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 07.11.2010, 23:11

Hallo Sabine

ja das glaub ich....Kinder denken nicht so viel nach wie wir großen, ist auch gut so.
Sabine kennst Du vieleicht eine Selbsthilfegruppe für künstlichen Blasenausgang in Osnabrücker Land? :confused:
Habe gelesen das so etwas gibt aber die ich gefunden habe waren sehr weit weg.
Liebe Grüße
Julia

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Sabine049 » 09.11.2010, 14:40

Liebe Julia,

Sabine kennst Du vieleicht eine Selbsthilfegruppe für künstlichen Blasenausgang in Osnabrücker Land?


nein, ist mir leider nicht bekannt.

Wir quasi die Stoma-Welt.de unter der Leitung von Christian (unserem Webkangoroo) planen u.a. eine Rubrik für betroffene Kangoroo-Eltern!

Ich will mich gern einmal im örtlichen Büro für Selbsthilfe erkundigen. Eventuell könnte man zusätzlich eine regionale Selbsthilfegruppe initiieren/errichten!?

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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