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Pouch bei Leon 7 jahre alt – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 09.10.2010, 00:06

Hallo

kann mir bitte jemand hier helfen?
Es geht um meinem Sohn Leon Leon 7 Jahre alt, er soll am Donnerstag in Uniklinik Münster einen Pouch bekommen. Leon hat nur eine Niere...zu viel Restharn weil der obere Blasenmuskel nicht richtig arbeitet. Momentan hat er einen Bauchdeckenkatheter und da durch sehr oft Blasen und Nierenbecken entzündung. Aber deswegen die Blase enfernen...gibt da nichts etwas anderes?
Habe so angst um ihn...er ist doch noch so klein. Habe keine Träne mehr....
Wie ist das mit Op? Wie lange hält so eine Pouch? Kann er Kinder bekommen....wie ist das mit späteren Sexualittät?
Bekomme keine Antworten ....und ich soll mich entscheiden. Wie? Kommt ein Kind mit so etwas klar?
Bitte wenn mir jemand helfen kann...

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Nessy » 09.10.2010, 01:52

Hallo liebe Juliana :winke:

zu erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns "Beuteltieren".
Das mit Deinem Sohn tut mir sehr leid, aber lass den Kopf nicht hängen :kiss: Kinder kommen damit meistens besser zurecht als die Erwachsenen und was die Op betrifft, da würde ich mir unbedingt eine zweite Meinung von einem Kinderurologen einholen! Denn gleich die komplette Blase zu entfernen halte ich für übertrieben. Mann könnte z.B. auch eine Teilsektion der Blse durchführen, d.h., der Teil der Blase, der nicht mehr funktioniert wird entfernt und der Rest der Blase bleibt erhalten. Nur das Fassungsvolumen ist dadurch natürlich vermindert und er muß dann öffter als sonst Pipi machen. Da er aber noch im Wachstum ist, kann der erhaltene Teil der Blase sich noch auswachsen und mit der späteren Sexualität sollte es dann eigentlich auch keine Probleme geben, da es ja wie Du schreibst, der obere Teil der Blase ist der defeckt ist, aber das muß ann die Entwicklung abwarten. Auf der anderen Seite ist da die Sache, das er nur noch (oder ist es angeboren nur eine Niere?) eine Nire hat und durch den Bauchdeckenkatheter die Infekte da sind. Dadurch besteht natürlich die Gefahr, das die andere Niere auch irgentwann defekt wird und das würde dann Dialyse bedeuten :shock: Also muß man natürlich jetzt möglichst bald eine geeignete Lösung finden. Übrigens, wenn er denn dann doch einen Poutch bzw. Neoblase bekommt, diese wird aus einem kleinenm Teil vom Dünndarm "gebastelt", kann er danach ganz normal Pipi machen.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig damit helfen und bitte hol Dir noch eine zweite oder dritte Meinung. Ein Tip kann ich Dir vielleicht noch geben: Such Dir mal eine Fachklinik oder Abteilung für Querschnittgelähmte, die haben meißtens eine sehr gute Fachurologie.
Dir und dem Kleinen wünsche ich alles Gute, sei lieb gegrüßt und Kopf hoch :troest: und wenn Du Fragen hast, hier wird Dir immer irgend Jemand versuchen zu helfen lies Dich mal durch hier, es gibt hier noch mehr Mütter mit Kindern die betroffen sind.

Gute Nacht :gutenacht: :zzz:

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Nessy
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 09.10.2010, 08:38

Hallo Nessy

vielen dank das Du mir so schnell geantwortet hast. Leon hat seit 2005 eine Niere weil der andere wegen angeborenen Defeckt raus musste. Das er starken Harnverhalt hat und das nicht rechtzeitig erkant wurde fasst Leons Blase 1,5 Liter...ist groß genug zum Teilresektion. Problem ist nur das die Blase dünn wie Papier ist und zusammengefallen wie so ein Luftballon wenn man denn Luft raus lässt. Die sagen mir dort in Uniklinik nur, wir müssen denn Kind schützen das bedeutet eben die Niere darf nichts passieren. Verstehe auch aber deswegen so eine Lösung bei einen 7 Jährigen. Ich gehe mit Leon am Dienstag ins Klinik da werde ich hoffe sehr gut aufgeklärt aber wenn ich nicht auf alle meine fragen Antworten bekomme....werde ich denn Op verschieben und eine zweite meinung einhollen. Das bin ich im Schuldig.
Kennt jemand hier einen guten Urologischen Klinik für Kinder wo ich nicht sagen möchte das Münster schlecht ist.
Liebe Grüsse an alle von die Mama und Leon

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von temperence » 09.10.2010, 11:24

Hallo Juliana,

erstmal willkommen hier im Forum! :kiss: Hier wirst Du sicher die notwendigen Antworten bekommen, damit Du der kommenden Zeit ein wenig erleichterter gegenüber stehen kannst, auch wenn ich als Ileo-Beutler (entfernter Darm) erstmal nicht wirklich hilfreich sein kann. Aber, ich weiß von zahllosen Lesestunden hier, dass es auch einige Mamas in vergleichbaren Situationen gibt, da wird sich sicher jemand melden! :)

Ich kann aber trotzdem schon mal versprechen, dass ich ganz fest die Daumen drücke!

Lieben Gruß Lucia

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temperence
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Tini65 » 09.10.2010, 12:49

Hallo Julijana,

ich bin etwas verwirrt, weil mir mal jemand sagte, dass die Operation, die ich hatte, bei Kindern nicht durchgeführt wird, weil der Darm überproportional wächst und es zu Problemen kommen kann. Deshalb würde zuerst ein Ileum-Conduit (also der berühmte Beutel am Bauch) angelegt und wenn der Betroffene ausgewachsen ist, würde über eine weitere OP nachgedacht.

Aber das ist 10 Jahre her und die OP-Methoden können sich geändert haben. Trotzdem stimmt ich Nessy zu und würde Dir dringend zu einer Zweit-Meinung von einem Kinderurologen raten.

Alles Gute für Euch

Tini

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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von tierfreund » 09.10.2010, 16:05

Hallo julijana,

zuerst einmal ein

Herzliches Willkommen
hier in unserem Forum.

Leider habe ich keine Pouch Erfahrungen,aber kann dich beruhigen,was den Umgang betrifft und ich denke mit Münster hast du eine gute Wahl getroffen.

Kinder kommen sehr oft,viel besser damit zurecht,als wie manche Eltern glauben mögen.
Zum anderen weiß ich (durchs lesen) das ein Pouch über viele Jahre Begleiter sein kann.

Ich denke hier wird sicher der ein oder andere sich noch zu Wort melden.
Pouchis haben wir hier ja ;)

LG *aus dem sonnigen Osnabrück*
Tanja

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tierfreund
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 09.10.2010, 17:34

Hallo

doch er soll einen Pouch bekommen von Dickdarm. Er soll sich selbt Katehteriessieren....so durch dem Bauchnabel.
Wie soll das ein 7 Jähriges Kind machen und das steril und richtig.

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julijana
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Monsti » 09.10.2010, 21:35

Hallo julijana

auch aus Tirol ein liebes Willkommen!

Leider steht Dein Beitrag hier sehr unpassend. Unser Webkänguru wird ihn sicher ins richtige Unterforum verschieben.

Zu der Frage, ob Dein Sohn damit klarkommen wird: Ich bin sicher, dass er sehr viel besser damit klarkommt als jeder Erwachsene. Kinder nehmen sowas eher als selbstverständlich an. Wahrscheinlich kann er nach dem Eingriff ein vollkommen normales Leben führen. Der Zustand jetzt ist sicher schlimmer.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von Webkänguru » 09.10.2010, 22:09

Hallo tierfreund und Monsti,

ich habe eure Antworten aus dem anderen Thread hierher verschoben. Juljana hatte ihr Frage hier noch einmal gestellt.

@juljana: Herzlich Willkommen bei uns :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Pouch bei Leon 7 jahre alt

Beitrag von julijana » 09.10.2010, 22:34

Hallo

ich kenne mich hier noch nicht so gut aus....wenn mein Beitrag hier falsch ist...wie mache ich das anders?

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julijana
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