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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen

Beitrag von KleinerDrache2016 » 26.11.2017, 02:39

Hallo liebe Eltern und Forum-Mitglieder!

Mein Sohn Anton soll einen Blasenhautstoma bekommen. Aktuell werden wir in der Uniklinik Erlangen betreut, möchten nun aber eine Zweitmeinung einholen!

Unser Hintergrund in Kürze

@ mit 7 Wochen hatte Anton eine NeugeborenenInfektion aufgrund eines Nierensteinen
@ es stellte sich heraus dass die Harnröhre Verengungen hatten (diese wurden entfernt)
@ auch stellte man fest dass der linke Harnleiter zu weit war - dieser würde im April operiert also quasi in einem anderen Winkel an die Harnblase genäht
@ davor und danach folgten viele Infektionen und Aufenthalte im Krankenhaus
@ seit der OP im April ist eine normale Miktion nicht möglich Restharn verbleibt
@ seit September werden wir durch die Uniklinik erlangen betreut
@ dort wurde eine neurogene Blasenentleerungsstörung festgestellt
@ seit Montag wissen wir dass es sich wohl um einen desygyener Sphinkter handelt
@ Anton soll nun (für immer) einen Stoma bekommen

Meine Fragen
☆ gibt es hier KInder mit gleicher Diagnose?
☆ wie lebt ihr mit Stoma? Vor und Nachteile?
☆ kennt jemand hierfür eine Spezialklinik?

Ich danke schon mal!

LG die Mama des kleinen Drachen

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KleinerDrache2016
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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen

Beitrag von Trudi » 26.11.2017, 09:23

Uff!
Da macht ihr ja was mit. Traurig, wenn so ein kleines Menschlein schon so leiden muss. :troesten: :troesten: :troesten:
Viel kann ich euch nicht sagen, nur vielleicht ein bissi aufbauen.

Ich hatte mal einen Schüler mit Ileostoma, der war der wildeste von allen, immer vorneweg. Er hat es geschafft, dass eine Woche Skilager lang keiner seiner Mitschüler was gemerkt hat.
Ich hab ihn neulich mal wieder getroffen, es geht im gut, seine Ausbildung ist vorbei und er arbeitet beim größten Arbeitgeber der Region.

Euer Anton hat eine Zukunft, die er vor einigen Jahren vielleicht nicht gehabt hätte, weil man nichts hätte machen können, jetzt geht es!
Alles Gute für euch!

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Trudi
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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen

Beitrag von Trineline » 26.11.2017, 12:38

Hallo Familie Kleiner Drache,

herzlich willkommen hier im Forum.


Viel kann ich auch nicht beisteuern. Ich kann mich nur Trudis Aussagen anschließen.

Ihr habt meine tiefe Anteilnahme! :roseSchenken: :troesten:

Liebe Grüße
Trineline

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Trineline
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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen

Beitrag von KleinerDrache2016 » 28.11.2017, 08:34

Trotzdem lieben Dank!

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KleinerDrache2016
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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen

Beitrag von sammy » 28.11.2017, 12:22

Liebe Drachen Mutter,

es hat mich sehr betroffen gemacht zu lesen, was der kleine Mann schon alles durch machen musste.

ich weiss nicht ob Prof. Kroesen in der Klinik Porz am Rhein kleine Patienten behandelt.
Aber vielleicht ist es ein versuch wert, seine Sekretärin wird dir sicherlich weiterhelfen können.
ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche ganz viel Kraft

Liebe Grüße
Gabi

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sammy
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Rat/Hilfe - Anton 18 Monate soll Blasnhautstoma bekommen

Beitrag von Trineline » 29.11.2017, 09:00

Liebe Familie des kleinen Drachen,

vielleicht können euch die Stoma - Hersteller weiterhelfen.

Das ist nur so eine Idee.

Liebe Grüße
Trineline

P.S. Zu deiner Frage: Wie wir mit Stoma leben?: Mein Leben mit Stoma hat im März 2017 begonnen. Seitdem bin ich schmerzfrei, zuvor hatte ich monatelang nur noch Schmerzen. Bis jetzt hatte ich auch das Glück, dass meine Haut Platte & Co gut vertragen, doch zuerst musste ich einige Hersteller ausprobieren. Insgesamt bin ich sehr zufrieden, ich habe ein schmerzfreies Leben zurückbekommen.

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Trineline
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