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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von ROL » 02.11.2010, 12:12

Hallo!

Meiner kleinen Tochter wurde ja am 2ten Lebenstag ein Ileostoma gelegt. Nun hieß es bis jetzt, daß wohl eine Rückverlegung nicht in Frage kommen würde, da zu wenig Mastdarm zurückgeblieben sei (nur ein winziger Hartmann-Stumpf von 5 cm ist geblieben). Jetzt hat mich letzte Woche ein Kinderchirurg angesprochen, daß er es gerne mit der Rückverlegung probieren möchte.

Ich bin jetzt total hin und hergerissen, meine Kleine hat in ihren fast 6 Lebensmonaten schon über 3 Monate im Krankenhaus verbracht und das mit dem Beutelchen funzt bis jetzt ganz gut. Nur die Aussicht auf ein Leben ohne AP wäre natürlich auch genial.

Was ich mal bräuchte, wären Erfahrungsberichte, denn die Ärzte quatschen immer so viel, nur von den praktischen Problemen, die dann zuhause auftreten, haben die ja keine Ahnung (das haben wir schon zigfach erfahren müssen).
Wie sieht die erste Zeit nach der OP aus? Wie lange dauert es, bis die Verdauung wieder einigermaßen funktioniert? Wie oft ist Stuhlgang? Welche weiteren Risiken gibt es?

Wir bekommen zwar schon eine OP Aufklärung, nur informiere ich mich schon gerne vorher selbst.

Ausserdem würde mich interessieren, ob es spezielle Kliniken gibt, die für solche OPs zu empfehlen sind, oder ob man durchaus guten örtlichen Kinderchirurgen vertrauen kann.

LG

Doris

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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von Sabine049 » 02.11.2010, 19:06

Liebe Doris,

obwohl ich u.a. mit einer Analatresie (der Durchbruch der Aftergrube in den Enddarm ist ausgeblieben) geboren wurde, kann ich dennoch mit keinem Erfahrungsbericht bzgl. etwaiger RV dienen.

Ausserdem würde mich interessieren, ob es spezielle Kliniken gibt, die für solche OPs zu empfehlen sind, oder ob man durchaus guten örtlichen Kinderchirurgen vertrauen kann.


Aus Deinem Profil geht nicht hervor, woher Ihr kommt. Zur Absicherung bzw. Abklärung verweise ich gern auf die HP der Deutschen Kontinenz Gesellschaft - schau hier - http://www.kontinenz-gesellschaft.de/

Dort sind u.a. alle Kompetenzzentren bundesweit aufgeführt und ein Expertenrat steht mit Rat und Tat zur Seite. Einfach anklicken, anrufen und die Krankheitsprocedere Eurer kleinen Maus schildern. Dort wird man Euch bestimmt helfen und excellente kinderchirurgische Zentren benennen können.

Liebe Grüße und einen dicken :kiss: für Eure kleine tapfere Maus Vanessa!

Sabine

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Sabine049
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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von ROL » 03.11.2010, 10:03

Hallo Sabine!

Erstmal vielen Dank für den Link. Ich hab jetzt auch gleich mal mein Profil ergänzt - ich komme aus Bayern.

Ich bin total unsicher, ob wir die RV überhaupt machen lassen sollen, wenn ich lese, wie problematisch das bei so vielen Erwachsenen schon ist... Außerdem musste ich schon so oft bangen, wie und vor allen Dingen ob es mit der Kleinen weiter gehen wird, daß ich nicht weiß, ob ich ihr (und auch uns) mit dieser OP einen Gefallen tue.

Wenn ich wüsste, daß es keine Nachteile für die Genesung, den Nahrungsaufbau etc. hat, würden wir evtl. sogar warten, bis sie selber entscheiden kann, ja, das will ich oder nein, es ist gut so.

Gruß
Doris

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Beitrag von ROL » 10.01.2011, 17:05

So, wir haben uns entschieden:

nächste Woche wird das Ileostoma rückverlegt. Es wird eine ileorektale Anastomose durchgeführt. Hoffentlich war die Entscheidung die Richtige. Ich berichte...

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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von sternchen » 10.01.2011, 17:53

Hallo ROL und kleine Vanessa!

Ich wünsch Euch so sehr, daß alles gutgeht und Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Selten ist mir eine Geschichte hier im Forum so nahegegangen wie Eure. Ich drück ganz viele Daumen für die Kleine!!

BildBildBild

Viele liebe Grüße
Gabi :winke:

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sternchen
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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von Webkänguru » 10.01.2011, 22:40

Hallo ROL,

auch hier werden die Daumen gedrückt :)

Würde mich freuen, wenn ihr uns auf dem Laufenden haltet, wie es eurer Tochter geht.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von kängeruh » 10.01.2011, 23:18

Hallo ROL
Drücke ganz fest meine Daumen für die kleine Maus.
:super: :super: :super:

Alles gute für die OP :winke:

Lg

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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von HeikeF. » 11.01.2011, 12:15

Hallo Rol;

eine Entscheidung, die ihr bestimmt mit vielen Gedanken, Wenn und Aber getroffen habt.
Ich wünsche eurer kleinen Maus alles alles Gute. Und natürlich kommen auch von mir ganz viele Daumen-drücker.

:winke:

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HeikeF.
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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von Sabine049 » 11.01.2011, 18:25

Hallo Doris,

auch all meine verfügbaren :super: nebst Krallenzehen werden für Deine kleine Maus gedrückt. Möge die Rückverlegung vollkommen komplikationslos verlaufen.

So, wir haben uns entschieden:

nächste Woche wird das Ileostoma rückverlegt. Es wird eine ileorektale Anastomose durchgeführt. Hoffentlich war die Entscheidung die Richtige. Ich berichte...


G´ttseidank ist Eure Tochter noch zu klein, um zu verstehen, was mit und um sie herum geschieht. Sie wird, auch wenn sie älter ist, ganz bestimmt, die Aufenthalte und Operationen gut wegstecken bzw. sich nicht bewußt daran erinnern können. An meine Aufenthalte und Operationen in meinen ersten Lebensmonaten kann ich mich definitiv nicht erinnern; weiß es ausschließlich aus Erzählungen meiner Eltern!

Zudem sind die Aussichten, dass der Dünndarm in dem Alter "umlernt" quasi weitestgehend die Eindickungsaufgaben eines Dickdarmes übernimmt, :gut: und dass die Verbindungsenden Dünndarm (Ileum) und Mastdarm (Rektum) zusammenwachsen, sind im Säuglingsalter ebenfalls sehr erfolgversprechend. Jedenfalls die Voraussetzungen sind wesentlich besser als bei einem Kind oder gar Erwachsenen.

Falls Dein Schatz zu häufige und zu aggressive Ausscheidungen haben sollte, hättet Ihr ja noch die Option einer Revision im Sinne einer erneuten Ileostomie im Ärmel.

Abschliessend seid virtuell lieb umarmt und alle verfügbaren
:super: :super: :super: :super: :super: :super: -drücker für den bevorstehenden Eingriff!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Rückverlegung von Ileostoma bei Säugling

Beitrag von Monique (Taylers Mama) » 12.01.2011, 12:22

hallo
auch ich drücke die daumen mein sohne hatte auch schon eine rückverlegung hinter sich leider nach 6 wochen wieder ein stoma das kackern ging dannach zwar mit schrein aber irgendwann ohne
bis der darm dann leider nicht mehr wollte


liebe grüße monique

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Monique (Taylers Mama)
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