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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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27 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von H_Brändel » 09.10.2012, 13:50

hey.

ich habe mich nun bei publicare gemeldet und hoffe , das sich die eine Schwester zurück meldet und man heute noch einen Termin vereinbaren kann.

Denn leider wird es immer schlimmer.
Der kleine bekommt nahrung über die magensonde.
und im gleichen augenblick läuft es flüssig wieder aus dem stoma herraus ( klar, nicht die selbe nahrung, aber trotzdem sehr unschön )

gkücklicher weise schläft unser sohn jetzt ( vor erschöpfung ) und man kann ihm alle 10min -30min die kompressen wechseln.

die variante mit der folie ist wahrscheinlich gar nicht so schlecht . habe ich auch schon angesprochen und die schwestern schauen , ob die aktiv paste vorhanden ist.

mal sehen , dann würde wenigstens das problem für eine kurze zeit nicht vorhanden sein.

Zu der KK.Habe da angerufen , mir wurde aber mitgeteilt,das ,wenn das kh eine versorgung hat, die kk keine stellt. nur für hauskrankenpflege gibt es dann unterstützung. nicht aber für den klinik aufenthalt.

Die Ärzte meinten noch , das sie es heute nachmittag mit "honig" versuchen wollen.soll so eine art medizinischer honig sein.

die grunderkrankung ist morbus hirschsprung.
erst sollte gar kein ausgang gelegt werden.da aber der bauch immer größer wurde, war es letztlich die einzige option.nun sind 2 ausgänge ( meines erachtens viel zu nah aneinander ) gelegt.
nur geht im moment alles den bach runter.die haut geht mehr und mehr kaputt.nahrung wird nicht aufgenommen und er nimmt weiter ab.von tag zu tag.
zuviele baustellen.

aber naja.die ärzte wollen heute nachmittag sich nochmal zusammen setzen.vielleicht kommt da ja noch etwas raus.

entschuldigt ,falls ich hier zuviel schreibe, aber ich bin echt am verzweifeln .
und ich muss mir mal ein wenig luft machen, da ich langsam an den methoden zweifle die hier so angewandt werden.
grüße
henry

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H_Brändel
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Beitrag von doro » 09.10.2012, 14:12

Hallo henry,
es ist völlig ok, wenn Du hier Deine Sorgen ab lädst.Dafür sind wir da.
Solange er Flüssigkeit aufnimmt, ist es wohl ok, aber da bin ich nicht der Fachmann.Setzte durch, was der Hase Dir geschrieben hat, denn sie ist mit eine der kompetentesten Schreiberinnen hier im Forum.

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doro
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Beitrag von H_Brändel » 09.10.2012, 14:32

danke :)

in welchem verhältniss sollte man denn das puder mit glycerin mischen? fragt mich grade die schwester...
habe es geschafft , das wir das mit dem beutel machen können.eine stomaschwester habe ich immernoch nicht erreicht.


grüße ,
henry

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H_Brändel
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Beitrag von doro » 09.10.2012, 14:35

Ruf die nächste Apotheke an und frage dort, ich habe keine Ahnung vom Puder und ich denke: Schuster bleib bei Deinen Leisten.

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doro
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Beitrag von Häslein » 09.10.2012, 15:07

Hier ein Link aus dem Forum; PC Karin ist Stomatherapeutin und hat die Herstellung der Paste gut erklärt.

http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... 5f5f605607

Leider kann ich gerade nicht mehr schreiben, aber der Link ist gut.

LG, Häslein

Zusatz: Wenn es ganz flüssig aus dem Stoma läuft, könnte man einen kleinen Schlauch ins Stoma einlegen, blocken, und einen Sekretbeutel drsnbasteln... dann läuft die Soße darein. ( Falls die Versprgung nicht hält )

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Häslein
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Beitrag von doro » 09.10.2012, 17:02

Leider kann ich gerade nicht mehr schreiben, aber der Link ist gut.
Ich saß vordem auch gerade im Auto :D :D

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doro
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Beitrag von H_Brändel » 09.10.2012, 20:27

danke leute für die netten tipps..

wir haben gerade das zweite mal die variante mit der aktiv paste versucht und der kleine schläft jetzt erstmal.

leider hat es beim ersten mal nicht funktioniert.
die folie haftet schlecht,ich habe die aktive paste dünn um das stoma gestrichen ,jedoch ist der kleine dabei immer so aufgeregt( da er immer denkt,das ihm etwas schlechtes wiederfährt , was ja auch sonst immer passiert) das ständig flüssigkeit ausgetreten ist und wir kaum die möglichkeit hatten die umliegende haut trocken zu halten.
als wir dann doch die folie halbwegs aufgetragen habtten, habe ich dann mit glycerin und dem puder die paste aufegtragen.
die hält gut.und dann den beutel.nun hoffen wir das es wenigstens für ein paar stunden ruhe bringt.

ich habe auch eine stomatherapeutin von puplicare erreicht die leider erst morgen kommen kann.aber immerhin.ich hoffe ja sehr stark auf positive hilfe.

und was ich auch interessant fand, die schwestern der station wussten nicht wie man das puder und das glycerin zusammen mixt, auch nicht die apotheke.also habe ich es selbst gemacht und es war auch ganz gut.

wir sind echt fix und alle und hoffen auf eine ruhige nacht.
denn morgen bekommt er bzgl. der starken gewichtsabnahme wieder einmal eine narkose und einen zentralen venen zugang.

dann gehts wieder auf die intensiv.
ich hoffe wirklich das die stoma schwester uns wenigstens die sorgen mit der offenen haut und dem stoma nehmen kann.

ich möchte nocheinmal das forum loben.
das ist bisher die beste infoquelle.
danke.

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H_Brändel
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Beitrag von doro » 09.10.2012, 20:36

Wir sind immer gern behilflich und freuen uns wenn alles wieder gut wird. :froh:

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Beitrag von Pusteblume » 09.10.2012, 20:50

Hallo Hans,

Ich kenne das Problem, mein Sohn ist jetzt zwar schon 8 jahre hat sein Stoma seit 3 Monaten.
Es gibt so viele Systeme und Ringe, Pasten ect.
Leider hatte ich auch jetzt 3 MOnate das Problem mit einem Sanitätshaus.Hatte das Gefühl das die meinen Sohn und mich nicht ernst nehmen.
Heute hatte ich auch nach langem Überlegen eine neue Stomatherapeutin bestellt von einem großen Unternehmen.Von PubliCare, muss sagen war doch sehr angetan , habe total viel Infos bekommen .habe ein gutes Gefühl.

Das tat richtig gut ernst genommen zu werden, und doch viel mehr Tips zu bekommen.

Ich Rate euch wirklich sich um eine gute Versorgungsstelle zu kümmern, du hattest ja da schon eine genannt, ruf doch einfach mal an und informiere dich. Die kommen ja auch ganz schnell ins KH. Ich musste nur einen Tag warten.

Aber das hört sich nicht gut an, man fühlt sich ja total alleine gelassen.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.Das alles gut wird mit dem kleinen.

Gruss Pusteblume

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Pusteblume
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Beitrag von Häslein » 09.10.2012, 22:45

Hallo,

es ist gut, dass es ein wenig hilft. Naturgemäß war waren die Vorschläge mit der Folie nur die zweite Wahl, es gibt bessere Möglichkeiten! Allerdings war das Problem die Zeit ( wunde Haut eines Kleinstkindes, auf der keine Versorgung thronte ;) , der unablässig laufende, aggressive Stuhl und die Vermutung, dass es etwas gedauert hätte, bis man eine gute Wundauflage organisiert hat. ) Opsite Folie ist in jeder Klinik vorhanden... oder ein ähnliches Produkt.

Ich glaube, dass eine gute Stomatherapeutin ( oder Therapeut ) Euch noch viele, wahrscheinlich auch bessere Materialen geben kann.

Ich finde, dass Du die Paste gut angerührt und verwendet hast! :super: Besonders vor dem Hintergrund, dass Du das ja nicht kanntest.

Für morgen wünsche ich Euch, besonders dem Kind, nur das Beste, es geht gewiss gut aus.

Hier im Forum gibt es noch mehr Eltern, deren Kind bzw.!Baby, auch ein Stoma hat. Da besteht auch die Möglichkeit des Austausches.

Berichte bitte, wie alles weitergeht!

LG, Häslein

Nachtrag: Eine professionelle Stomatherapie ist natürlich nicht zu ersetzen!

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Häslein
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