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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von Melli » 10.10.2012, 00:43

Es ist ein kaum zu glauben, dass es so einen Dilettantismus in der heutigen Zeit noch gibt


Ja, sagenhaft, da bekomme ich die Krise! Und noch hier in Berlin, wo man meint davon ausgehen zu können, dass die Leute sich besser auskennen als bei mir als Kind in den 80ern in einem Kleinstadt Krankenhaus






Hallo Henry! :)

Ich bin ein alter Hase (beim Babysitten und als Stomainhaber :gut: ) und wenn ihr mögt, komme ich gerne mal vorbei, ich wohne nämlich rein Kiez-mäßig bei euch um die Ecke.
Also, ihr könnt mich gerne jederzeit fragen, wenn ihr ratlos seit.

Liebe Grüße
Meli

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Melli
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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von sabter » 10.10.2012, 15:00

Hi,
Das kann doch nicht war sein, dass ein Kind im Krankenhaus so Wund wird, dass kein Beutel mehr hält. und dann bekommen sie es nicht in Griff!
Mein Sohn hat seit 2 Jahren ein doppelläufiges Illeostoma. Er hat auch die beiden Ausgänge getrennt aber sehr dicht nebeneinander. Bei ihm sind dazwischen nur ein paar Milimeter und die Platte unterläuft an dieser Hautbrücke sehr schnell. daher kämpfen wir auch immer mit Wunder Haut, vor allem wenn er viel Cortison bekommt. bei offener Haut machen wir folgendes:
vorsichtig abduschen, Kompresse mit warmem Kamillentee auflegen, an der Luft trocknen lassen und Stoma solange abtupfen, so dass kein Stuhl auf die Wunde Haut kommt. außerdem hilft die hier schon viel gelobte Chironsalbe. habe so schon viele Stunden mit dem kleinen auf der Couch oder am Wickeltisch verbracht.
Wichtig ist in Zukuft darauf zu achten, dass er möglichst gar nicht erst Wund wird. Ich persönlich finde für Kinder einteilige Systeme mit möglichst dünner flexibler Platte am besten. dazu unbedingtModellierstreifen oder Ringe. Und Super exakt zuschneiden. Viel ist einfach Uebungssache und wird dann von allein besser.
Ich hoffe ihr findet eine gute Stomaschwesterbfuer zu Hause und wünsche Euch eine baldige Genesung und Entlassung.
herzliche Grüße, Sabine
P.S. Unsere Klinik ist was Stomaversorgung betrifft auch ein Reinfall. sie entfernen die Versorgung mit dermasol Pflasterentferner.

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sabter
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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von H_Brändel » 14.10.2012, 21:35

guten abend zusammen.

jetzt habe ich endlich mal wieder die zeit kurz den verlauf der zurückliegenden tage zu schildern.


vorweg: der haut gehts mäßig besser.

ich hatte ja berichtet ,das unser kleiner noch einmal einen zvk bekommt.
nur hat er den nicht im kkh westend bekommen ,sondern im virchow klinikum.
auch nur deshalb ,weil uns das kkh westend dazu geraten hat ,denn die waren mehr oder weniger "am ende". das virchow macht so etwas sehr oft und das westend selten.also am nächsten tag dann die verlegung.

am abend dann die op und die ärzte haben dann erstmal provisorisch einen beutel aufgeklebt.
der hielt auch eine weile ( weil nach der op unser kleiner völlig fertig und mit schmerz - und beruhigungsmedzin geschlafen hatte )

der beutel ging aber leider trotzdem gegen 4uhr morgens dann auf und ich hatte dann leider wieder nichts anderes , als mit kompressen das schlimmste zu verhindern.

an dieser stelle aber ein sehr großes lob an den stomatherapeut vom virchow und an publicare!

am nächsten tag stand der gute mann am vormittag da und für uns war das nach den erlebten , fast wie ein wunder.

er gab tipps , erzählte was wir machen können und klebte eine platte mit beutel , der auch ( für uns schon lang ) 4 stunden hielt. und die haut sah danach schon wesentlich besser aus.
aber mit den tipps und neuen materialien konnten wir dann auch immer beutel kleben ,die 4-5 stunden hielten.

am selben tag kam dann noch eine therapeutin von publicare vorbei und half uns abermals.
was meiner frau sehr geholfen hatte, war nicht nur das kleben und die neuen materialien , sondern einfach das einfühlungsvermögen und die worte die wir zu hören bekamen.

das war es , was uns optimistisch blieben ließ.
gestern hat sich leider der zustand der haut wieder verschlechtert, da in kurzer zeit 5 beutel einfach nicht haften wollten.
ich war letzte nacht auch wieder ziemlich durch und habe einer mitarbeiterin von publicare dann einfach eine sms geschrieben ( mitten in der nacht ) .erwartet habe ich nicht ,das wir dann heute auf einen sonntag trotzdem einein anruf bekammen und wir nochmals wertvolle tipps zum kleben erhielten.
und morgen früh gegen 8 kommt auch gleich jemand vorbei und steht uns wieder mit rat und tat zur seite.

es ist schön zu sehen , das in schwierigen zeiten , es immer noch menschen gibt ,die einen nicht verzweifeln lassen und kraft geben!

das gilt für die mitarbeiter von publicare, aber auch besonders für die aufbauenden worte und tipp-reichen posts von euch dieser tollen seite!

durch euch sehe ich wieder ein wenig mehr licht am ende des tunnels ( der hoffentlich nicht länger als ein halbes jahr ist :) )


henry

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H_Brändel
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Beitrag von Bienchen » 15.10.2012, 08:24

Genau so gehörts sich es!!!!
Dafür gibt es Stomatherapeuten und gute Stoma-Versorgung!!! Und das sollte selbstverständlich sein, wie gut, dass Ihr in eine andere Klinik gekommen seid!!!
Ich wünsche auch Eurem Kleinen, dass er jetzt wieder zunehmen kann, auch wieder ein bissele lachen und spielen will!!!
Und viel Kraft für Euch Eltern! :troesten:
Bienchen

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Bienchen
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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von doro » 15.10.2012, 09:37

Damit sehr ihr ja ein wenig Licht, am Ende des Tunnesl. Ich finde auch gut, wenn Publicare hier laut und deutlich genannt wird. Wir schimpfen über untätige und unfähige Stomaleute, dann darf auch gesagt werden, wo die guten :herzspezialist: sitzen.

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doro
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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von Connykati » 23.10.2012, 21:58

Hallo,

mensch das ist ja furchtbar, was euer Kleiner und ihr da mitmachen müsst :aah:
Schlimm, das es heutzutage immer noch möglich ist, selbst in Krankenhäusern nicht adequat versorgt zu werden. Da waren ja mal "richtige Experten" bei eurem Kleinen am Werk :daumenRunter:

Aber ich finde es toll, dass ihr euch Hilfe von außen geholt habt, damit es schnellstens besser wird.

Und an PubliCare ein ganz großes Lob auch von mir, dass selbst zu so unchristlichen Zeiten jemand erreichbar ist, ist nicht selbstverständlich. PubliCare ist auch mein Versorger und mit Ihnen habe ich bisher nur gute Erfahrungen gemacht. Die Menschen von dort sind echt toll und nur weiter zu empfehlen :super:

Hoffentlich erholt sich euer Zwerg recht schnell von dieser stümperhaften Falschbehandlung. Sowas tut ja schon beim lesen in der Seele weh.

Viele liebe Grüße,
Connykati

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Connykati
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Stoma bei unserem 11 Monate alten Sohn. Nichts hält. Dringen

Beitrag von suesan3 » 18.01.2013, 14:43

Hallo,

also wir haben ein Kolo und Ileostomie. Baby ist 8 Wochen:(
Ich habe auch alles ausprobiert. Ich empfehele dir als erstes, die Urostomiebeutel von 4 Life mit Hautschutzplatte,Cavilion Lollys, dann eine Hautschutzpaste die du ums Stoma herum mit einem feuchten Finger modelierst und somit schonmal abdichtest das nix drunter kommt, was die platte wieder löst. Was ich auch mache ist, lüften! Einfach mal die Platte ablassen und ein Handtuch im Falle vorhalten, man kann förmlich zusehen wie die Haut sich regeneriert.

Ich mache auch 3 Kreuze wenn das alles vorbei ist!
Alles Gute

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suesan3
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