von Pinar » 11.01.2009, 14:10
Hallo Leute,
ich bin die Mutter eines 7 Wochen altes Baby was bei ihm ein Enterocolitis necroticans (P77) (Entzündung der Schleimhaut des Dünndarms) diagnostiert wurde. Er trägt seit 27.11.08 einen Stoma. Wir müssen auch 1-2 mal am Tag seinen abführenden AP-Schenkel spülen. Zuerts wurde er mit Glukose dann mit Reisschleim gespült, woraufhin rektal schleimige Fetzchen abgesetzt wurde, zeitweise auch Bluthaltig. daher wurde zunächst pausiert, jedoch dann im Verlauf mit Pregomin (Spezialnahrung) angespült. Der Stuhl setzte zunächst rektal regelrecht ab. Doch seit einer Woche ist dies leider nicht der Fall. Jetzt dürfen wir wieder mit Reisschleim anspülen. Was bei einem Baby (der quicklebendig) sehr schwierig ist. Er hält kaum still und strampelt wild und ist verständlich auch ungeduldig, wenn die Mami ihn wieder mal spülen muss. Er hat aber auch seit drei Tagen um seinen Stoma herum wunde Stellen. Den AP-Beutel, den wir hane ist auch für die Wundheilung gedacht, doch es hilft leider nicht viel. Am 4. Februar hat er wieder einen OP-Termin für die RV. Ich schwebe gerade zwischen Angst und Hoffnung, dass es alles wieder gut wird.
Hat jemand auh ähnlichen fall wie meinen? Ist die RV bei einem Baby Risikoreicher als bei einem Erwachsenen? Was passiert danach? Mit den ärtzten sprechen bringt irgendwie nichts, denn sie verstehen die Angst den man hat nicht. Sie meinten nur, dass das eine routine Eingriff wäre.
Für weitere Tipps und Rat wäre ich Froh und Glücklich.
Wünsche euch noch alles Gute.
LG
Pinar
von Sabine049 » 11.01.2009, 14:56
Liebe Pinar,
zunächst sei herzlich Willkommen.
Eure kleine Maus hat ja schon viel mit durchgemacht .
Zum besseren Verständnis stelle ich mal einen Linkverweis von Wiki. ein; ich hoffe, dass ist statthaft : http://de.wikipedia.org/wiki/Nekrotisie ... erokolitis
Bzgl. der RV: Normalerweise ist die eigentliche Rückverlegung bei einem Baby nicht risikoreicher als bei einem Erwachsenen, aber massgeblich ist die Erkrankung selbst und deren Verlauf.
Sucht bitte das Gespräch mit den verantwortlichen Ärzten, laßt Euch nicht vertrösten bzw. abwimmeln!
Besteht auf eine umfassende und laienverständliche Aufklärung. Zum einen ist es euer gutes Recht u. zum anderen ärztlicherseits verpflichtend!!!!!!!!!!
Ich drücke Euch fest die Däumchen und wünsche der kleinen Maus alles erdenklich Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße Sabine
von Peter51 » 11.01.2009, 15:18
Hallo Pinar,
schau doch bitte Dir mal die Beiträge von Mama von Elias
an oder schreib sie doch mal direkt an.
Sie kann kann sicher perfekte hilfreiche Tips, persönlicher Erfahrungen vermitteln.
Alles GUTE für DEIN SCHATZ.
Peter
von Wiper » 11.01.2009, 16:03
Hallo Pinar,
vielleicht schaust Du mal hier:
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=4854&highlight=&
oder auch hier:
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=3341&highlight=&
Bzw. die folgenden Beiträge der beiden Mütter.
Oder Du versuchst den direkten Kontakt zu einer Mutter herzustellen, wie Peter vorschlägt.
Alles Gute
Ralf
von Pinar » 11.01.2009, 17:30
Vielen Dank für Eure Antworten....die helfen mir schon mal weiter. Ich frage gleich morgen bei meiner Stomaberaterin nach der Creme für seine Wundenstellen.
LG
Pinar
von Pinar » 13.01.2009, 19:52
Pinar hat geschrieben:Hallo Leute,
ich bin die Mutter eines 7 Wochen altes Baby was bei ihm ein Enterocolitis necroticans (P77) (Entzündung der Schleimhaut des Dünndarms) diagnostiert wurde. Er trägt seit 27.11.08 einen Stoma. Wir müssen auch 1-2 mal am Tag seinen abführenden AP-Schenkel spülen. Zuerts wurde er mit Glukose dann mit Reisschleim gespült, woraufhin rektal schleimige Fetzchen abgesetzt wurde, zeitweise auch Bluthaltig. daher wurde zunächst pausiert, jedoch dann im Verlauf mit Pregomin (Spezialnahrung) angespült. Der Stuhl setzte zunächst rektal regelrecht ab. Doch seit einer Woche ist dies leider nicht der Fall. Jetzt dürfen wir wieder mit Reisschleim anspülen.
von doro » 13.01.2009, 21:19
Mein Rezept:
100 ml Wasser
9 g Speisestärke oder Voll-Reisschleim (für Babys)
100 ml Milch, pasteurisierte, frische Vollmilch (3,5% Fett)
5 g Milch - Zucker
3 g Öl (Keimöl)
wenn ich es mir richtig ansehe,wirst Du schon eine Portion kochen müssen und dann 20 ml abnehmen,sonst gehts wohl mit 0,9 g reis nicht
von Pinar » 13.01.2009, 21:46
doro hat geschrieben:Mein Rezept:
100 ml Wasser
9 g Speisestärke oder Voll-Reisschleim (für Babys)
100 ml Milch, pasteurisierte, frische Vollmilch (3,5% Fett)
5 g Milch - Zucker
3 g Öl (Keimöl)
wenn ich es mir richtig ansehe,wirst Du schon eine Portion kochen müssen und dann 20 ml abnehmen,sonst gehts wohl mit 0,9 g reis nicht
von Deron » 14.01.2009, 12:52
Hallo!
Zum Thema Reisschleim kann ich nicht weiterhelfen, aber ich habe als Mama auch Erfahrung mit einem Ileostoma bei einem Säugling und Kleinkind, nur liegt das Problem bei meinem Sohn im Dickdarm.
Er hatte vor der aktuellen Stomaanlage vor fast 1 Jahr schon einmal ein Stoma vom 2. Lebenstag bis 2. Lebensmonat (April - Juni 07), also fast gleiches Alter. Die RV mit 2 Monaten verlief damals ohne Probleme und die Ärzte haben es auch als Routine-OP angesehen. Er kam sofort nach der OP aufs normale Zi. (keine ITS) und wir wurden nach 10 Tagen, die problemlos verliefen, nach Hause entlassen. Er war danach auch nicht wund und nichts. In dem Alter heilt alles noch extrem schnell.
Ich möchte Dir damit für die eigentliche OP der RV etwas Mut machen! Ist nur die Frage wie es danach weitergeht!? Das Stoma wurde ja nicht ohne Grund angelegt... Wie ist denn die Prognose der Ärzte bei Eurem Baby? Wird der Darm nach der RV normal arbeiten können?
Bei Fragen oder Sorgen kannst Du Dich gerne bei mir melden! Wo wohnt Ihr?
-Mama von Deron (aus Berlin)-
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