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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht! – Seite 4

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von doro » 03.10.2012, 14:12

Pusteblume, Du hast Blauraupe als Zitat beantworte.Hast Du das gleiche Problem oder nur vergessen etwas dazu zu schreiben.So steht es ein wenig einsam und nicht recht verständlich im Fred :ratlos:

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doro
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 03.10.2012, 15:43

Hallo,

Da ist irgendwas schief gelaufen. Sorry.Aber ich habe das gleiche Problem. Mein Sohn ist 8 Jahre und seine Platte hält auch nicht lange. Ständig löst Sie sich und manchmal läuft Sie auch aus.Vor Angst wechselt er in der Schule fast jeden Tag zwei mal alles. Habe am Dienstag ein langes Gespräch mit dem Sanitätshaus gehabt. Sie meinen das mein Sohn zu viel daran spielt. Gut ein wenig tut er das auch aber er fühlt sich unwohl deshalb haben wir wohl zuviel Beutel und Platten gebraucht das vierfache von dem was er darf. Die Krankenkasse sagt uns , er darf alles das haben was er braucht aber das Sanitätshaus macht Probleme. Nun haben wir ein Einteiler ausgesucht was noch bestellt ist und ende der Woche anfang nächster Woche kommt, das mein Sohn ausprobieren soll. Das soll besser sein. Ich finde das nur nicht gut das mein Sohn jetzt das so dargestellt wird als ob er spinnt.Ich schaue mir das jetzt mal an und dann werde ich wechseln. Das kann ja wohl nicht sein das man einen 8 Jährigen die gleiche Menge gibt im Monat wie einem 90ig jährigen. Mein Sohn hat sein Stoma erst seit 3 monaten. Also ein bisschen verständniss, muss man da doch haben das erstmal Routine reinkommt und ein Kind sich daran gewöhnen muss. Um Vertrauen zu bekommen.Muss eine Stomatherapeutin doch auch Zeit haben das richtige System zu finden und nicht dem Kind sagen das ist aber teuer du verbrauchst zu viel.Das ist ja total super für ein krankes kind. Habe extra auch Fotos gemacht.Um das zu Dokumentieren. Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht, könnt ihr mir da Tips geben????LG Pusteblume.

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Pusteblume
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Beitrag von doro » 03.10.2012, 16:18

gibt im Monat wie einem 90ig jährigen.
Ironie an Doch, denn unter Umständen reisst sich der 90 jährige die Versorgung stündlich vom Bauch, weil es ihm unbehaglich ist. :aah: Ironie aus :D
Versuch unter allen Umständen, eine pass gerechte Versorgung für den Jungen zu finden, denn für einen Erwachsenen ist eine Panne schon recht unangenehm, für Jugendliche muss es schlicht ein Horror sein, wenn in der Schule, möglichst noch unter den Augen der Kameraden, die Versorgung versagt :nett:

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doro
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Beitrag von Hanna70 » 03.10.2012, 17:00

doro hat mal wieder den Nagel auf den Kopf getroffen!

:guterBeitrag:

Vielleicht kann Deinem Sohn folgender Tipp helfen. Ich hatte am letzten WE etwas vor, wo auf keinen Fall eine Panne passieren durfte! Ich habe die Platte (zweiteiliges System) rundum zusätzlich mit Fixo-Mull-Streifen gesichert.

Falls Dein Sohn das Pflaster verträgt, ist es evtl. zumindest für die Schulstunden einen Versuch wert. Zu Hause kann er die Streifen ja wieder abziehen, damit sich die Haut erholen kann. :ratlos:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Melli » 03.10.2012, 21:38

Hallo Pusteblume,

welches System benutzt ihr? Firma, einteilig, zweiteilig? Was für eine Platte, konvex? Wie klebt ihr den Beutel auf? Mit was wird gereinigt, was wird sonst noch benutzt?
Wechselt dein Sohn, weil er unsicher ist, oder weil es unterläuft, was dann auch brennt und juckt?
Evtl wäre es etwas, ihr schaut mal nach einem Stomapaten hier aus dem Forum, am besten ebenfalls ein Ileo, der mal vorbei kommt und sich das anschaut. Dazu Christian, dem Webkänguruh, eine Nachricht schicken. Würde ich sofort machen (zumal ich mit 6 den Crohn bekam und mit 13 das Ileo), aber ich bin leider komplett am anderen Ende Deutschlands ;)

http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=9967&

Ha, mir fällt eine ein....mal laut Piaaaaaaaaaaaaa rufe :)

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Melli
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 04.10.2012, 08:53

Danke,

Mein Sohn hat ein zweiteiliges System von Coloplast. Er wechselt weil er unsicher ist und weil es manchmal ausläuft. Er ist aber hauptsächlich sehr sehr unsicher. Er hat auch schon ein System zweiteilig von Dansac gehabt das hat irgendwann überhaupt nicht mehr gehalten.Mit Fixomull klebt er sich auch immer zu. Ich versuche ihn davon abzuhalten zu viel dran zu gehn aber vergebens. in der schule macht er es eh. Kanni hn immer nur gut zureden.
Ab ende der Woche soll er ein einteiliges System bekommen. Wir reinigen mit Niltac zum lösen , was wir aber nicht mehr benutzen dürfen und dann Hautspray ansonsten nur Wasser zum säubern.
Die Haut ist total super auch das stoma wäre toll. Werde mich jetzt mal mit den Paten in verbindung setzen . vielen danke erstmal für die tolle Info.

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Pusteblume
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Melli » 04.10.2012, 09:23

Hmm, vielleicht ist er also eher unsicher, als dass das nicht hält? Frage doch mal in der Klinik, ob sie dir einen Kontakt zu einem gleichaltrigen Stomaträger vermitteln können.
Kinder (nicht nur die) gewöhnen sich auch schnell etwas an. Ich habe zB zu meiner Fistelzeit (da war ich ca. 10-11 Jahre) immer Kompressen in der Unterhose gehabt, die ich dann stääändig zurecht gezogen habe - habe ich selbst in dem Alter natürlich gar nicht gemerkt. Habe sogar noch an der Unterhose gezuppelt, als die Kompressen draußen waren.
Vielleicht ist es daher sinnvoll, dass dein Sohn andere Ileos trifft, damit es für ihn selbstverständlicher wird. Den Ansatz hast du ja schon gemacht mit der Kontaktsuche in Aachen.
Ich würde auch darauf achten, dass du es gut über ihn/mit ihm laufen lässt, also ihn involvieren. Und versuchen, ansonsten aber das Ganze eben nicht allzu sehr thematisieren, damit er seine Gedanken weg bekommt davon. Viel ablenken und ihm zeigen, dass es normal ist, dass es hält, wenn er es auch mal in Ruhe lässt, usw.

Ich habe zB mal jemanden aus dem Forum kennengelernt, der auch ständig daran dachte. Und herumzog. Und unser Treffen endete dann damit, dass es dann wirklich schief ging. Fand ich damals ganz interessant, weil ich selbst noch neu in der Beutel-Branche war, der andere schon länger im Geschäft. Heute ist er meilenweit davon entfernt :aah:
Manche von uns kennen es auch aus Situationen, wenn zB etwas ansteht. Dann überlegt man, hält es, hält es nicht, ohh, was tun, wenn nicht? Und prompt hat man das Malheur. Eine böse Gedanken-Falle sozusagen, die es gilt auszulöschen ;)

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Beitrag von Pusteblume » 04.10.2012, 13:15

Ja , ich sehe auch das er unsicher ist, habe hier mal für Paten nachgefragt. Und versuche mal Kontakte zu knüpfen. Ich denke auch das dies ganz gut ist. Immomend fühlt er sich alleine damit. Ich unterstütze Ihn und auch mein Freund total, aber das ist ja nicht dasselbe. Hoffe das ich Glück habe und hier Kontakte finde.

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von rammi » 04.10.2012, 15:07

Hallo Pusteblume,

schön ist es ja schon einmal, dass Du von den vorherigen Schwierigkeiten mit "intensiven" Auseinandersetzungen nichts mehr schreibst. Dann hoffe ich mal für Euch das dies im großen und ganzen aufs vernünftige Maß gesunken ist. :super:

Die Stomaplatte hält doch jetzt aus Sicht Deines Sohne ganz gut oder?? Er wechselt vorsorglich 2 mal am Tag und erlebt keine Undichtigkeiten mehr. Dann würd ich es wohl zunächst auch so halten. Vor allem dann, wenn mir am dritten Tag des Schulbesuches nach OP die "Suppe" in der Schule in die Wäsche gelaufen ist. Das bleibt hängen!!!! Und die Haut macht auch keine Probleme. Noch nicht.

Tatsächlich ist dann das naheliegendste, einen Einteiler zu verwenden. Es gibt neben Coloplast und Dansac noch Eakin, B.Braun, For Life, Convatec, Welland, Hollister und und.

Du hast immer noch nicht beschrieben warum denn die Platte nicht hält.(Außer das die vom Sanitätshaus sagen er fummelt zuviel an der Versorgung). Wer sagt das denn genau. Die Stomatherapeutin die das Stoma vor und nach der Reha mehrfach gesehen hat oder die Verkäuferin hinter der Theke?
Wenn das Fummeln der Grund ist, dann müssten wir ja von einer Bilderbuchstomaanlage ausgehen.

Ich frage deshalb, weil meiner persönlichen Meinung nach bei mobilen Kindern fast immer Einteiler erste Wahl sind und dann erst Zweiteiler in Betracht kommen. Es wäre auch durchaus normal. dass Kinder , bei der doch deutlich höheren Mobilität was mal eben bücken etc. angeht als unsereins, 2 einteilige Ileobeutel am Tag nutzen müssen wenn durch Einsatz von Paste, Ringen, Modellierstreifen kein sicherer 24 Std. Halt zu erreichen ist.

Wenn es irgendwie geht sollte er tatsächlich Niltac weglassen. Es dient schon gar nicht der Reinigung der Haut. Besser ist es aus der riesigen Produktpalette einen Beutel / eine Platte zu finden, die keine Rückstände auf der Haut hinterlassen und den Einsatz von zusätzlichem Pflaster überflüssig macht.

Du hast sicher recht, wenn Du meinst das es nicht sein kann, dass Du Deinem Sohn sagen musst er benutze zuviele Platten. Im Ergebnis heist dies ja: "Geh besser nicht zur Schule dann brauchst Du nicht so viele Platten". Da muss eine Lösung her oder es muss erklärt werden, warum die Platte nicht hält. Wenn dann wirklich alles getan und gemacht ist um eine " wirtschaftliche " Versorgung hinzubekommen aber es nicht klappt, dann sollte er bekommen war er braucht. Ohne wenn und aber. Halten die Einteiler aber wenigstens genauso gut wie die Platten wenn auch nicht besser, so wäre dies wirtschaftlicher und diese sollten genutzt werden wenn nichts dagegen spricht.

Vielleicht besprichst Du doch mal mit der Stomafachkraft mit und ohne dabeisein Deines Sohnes:
- Warum liegt die mangelnde Haftung nicht an einer ungenügenden Stomaanlage?
- Was ist bisher eigentlich eingesetzt? Verschiedene Pasten? Verschiedene Ausgleichsringe? Modellierstreifen? Plane, Convexe oder leicht convexe Platten?
- Warum bisher nur 2 Hersteller?
- Warum bisher keine Einteiler?

Natürlich kann es auch sein, dass Euch durchaus der eine oder andere Vorschlag schon gemacht wurde und Ihr oder Dein Sohn dies bisher nicht annehmen wolltet. Auch ein Stück weit verständlich! Dann solltet Ihr dies jetzt zulassen. Denn meist gilt: 2-3 mal am Tag die Platte ab macht irgendwann innerhalb Stunden massive Hautprobleme. Beim Einteiler deutlich weniger oft oder gar nicht.

Halt uns auf dem laufenden. Die Idee mit dem Austausch ist super.

HG rammi

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rammi
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 04.10.2012, 21:31

Hallo Rammi,

immomend wird es besser mit den Wutausbrüchen. Versuche viel Ruhe herein zu bringen. Mit Autogenes Training am Abend, Schlaf Gut Düfte, lange Waldspaziergänge zum Auspauern ect.
Es ist so, das mein Sohn unsicher ist mit seiner Platte, weil es so oft ausgelaufen ist. Wir haben die von Dansac 2 teiliges genommen.Immomend nehmen wir ein zweiteiliges System von Coloplast was besser ist, er aber kein Vertrauen mehr hat, was wieder aufgebaut werden muss. Ich finde das die im Sanitätshaus sich keine große Mühe gegeben haben alles auszu probieren. Morgen früh bekommt er ein einteiliges System, was ich auch besser finde da er beruhigter ist wenn alles immer abgemacht wird. Dann fühlt er sich sicherer.Dann sieht er auch das drunter alles gut ist. Die Härte ist auch noch das die Stomatherapeutin mit dem Kinderarzt entschieden haben er bräuchte eine Therapie. Also ich war so geschockt.Nicht das er vielleicht wirklich mal eine braucht aber immomend nicht. Vorallem das der Kinderarzt einfach einen Termin für mich gemacht hat ohne das mit mir abzusprechen.Unmöglich.Er muss sich doch erstmal daran gewöhnen, schliesslich ist es erst drei monate her, seitdem es gemacht wurde. Was will man denn dann verlangen.Die Krankekasse steht auch voll hinter mir und ich muss jetzt einfach mal schauen, ob es das richtige Santitätshaus ist, es gibt ja auch noch andere.

Für Tips bin ich jederzeit dankbar.

Gruss Pusteblume

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Pusteblume
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