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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht! – Seite 5

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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56 Beiträge • Seite 5 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von rammi » 05.10.2012, 10:05

Hallo Pusteblume,

die Stomatherapeutin bespricht von sich aus mit dem Kinderarzt dass der Junge eine Therapie braucht??

Sehr ungewöhnlich und bis zu einem solchen Schritt macht man sich eine Menge Gedanken. Was sagt denn die Stomatherapeutin zu Dir warum der Junge sie braucht? Was denn für eine Therapie?? In den vergangenen Beiträgen hast Du ja auch selber schon überlegt ob Hilfe Sinn machen kann.

Gehe davon aus, wenn sie diesen Vorschlag macht, und so sehr sehr weit in Euer Privatleben eindringt, wird sie sich hoffentlich intensiv Gedanken dazu gemacht haben.

Unabhängig davon sehe ich noch nicht alle Möglichkeiten der Versorgung ausgeschöpft um das Problem der Undichtigkeit zu beheben. Zumindest nach dem was Du uns bisher mitgeteilt hast.

Wird der Einteiler geschickt und ihr probiert den aus oder bringt ihn die Stomatherapeutin und zeigt die Anwendung?
Ein Einteiler? Oder mehrere Muster desselben Beutels?
Mehrere Einteiler verschiedener Hersteller mit unterschiedlichen Dicken, convexitäten(Was für ein wort)etc?? Mit Gürtel?

Ich drücke auf jeden Fall die Daumen.

HG
rammi

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 05.10.2012, 12:11

Hallo Rammi,

Ja das ist wirklich ein Ding, spricht einfach so über eine Therapie, unglaublich. Mein Kinderarzt rief mich gestern dann noch an und meinte das er das nicht gut findet, das ich jetzt diesen Therapie Termin nicht wahr nehme, er würde jetzt nix mehr für uns machen.... Also ich muss mir jetzt überlegen , das ich mir einen neuen Kinderarzt suche, der Uns ernst nimmt.Das war so, die Stomatherapeutin hat den Kinderarzt angerufen weil Lars nicht mit der Versorgung zurecht kommt , zwecks Kosten.Darauf sind die 2 der Meinung das Lars mit dem Stoma nicht zurecht kommt, dafür bräuchte er eine Gesprächstherapie. Ich habe beim K-Arzt erwähnt das er schlecht schläft und auch mal starke Alpträume hat . Aber dafür bekommt er jetzt Globulis.

Ich bin fest überzeugt das er , wenn er eine vernünftige Versorgung hat, Vertauen bekommt und das es alles besser klappt.Dann muss man sowieso gucken ob später eventl eine Therapie sein muss, aber doch jetzt nicht zu diesem Zeitpunkt.

Heute morgen sind wir dann um 8.00 Uhr zum Sanitätshaus. Eine andere Stoma-Therapeutin war da, aber das wusste ich die ist schon älter hat viel Erfahrung. Doch sie meinte also das sieht so schön aus Lars dieses System bleibt erstmal. Das zweiteilige.Ich war ganz verwirrt. Sie zeigt es dem Lars, und Lars war einverstanden. Ich dachte es gibt ein einteiler, das wäre nicht gut für die Haut und das würde so gut halten das sie es nicht ändern würde. Montag müssen wir dann hin und berichten was Sache ist , ob alles so gut gelaufen ist.Er hat einen Gürtel den trägt er auch jeden Tag, dann wurde heute der Bauchumpfang gemessen für eine Bandage zum Sport.Irgendwie alles immommend verwirrt. Das gute ist das ich seit dem Krankenhausaufenthalt eine Familienhilfe habe die mir sehr gut zur Seite steht und auch bei den Terminen Kinderarzt und Stomaversorgung mal ein paar sachen dazu gesagt hat, ich bin nicht so redegewandt.Bin aber auch ziemlich unsicher.

Habe gelesen das du kein Stoma hast, aber Krankepfleger bist, arbeitest du auch mit Stomaträgern zusammen?

Gruss Pusteblume

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Pusteblume
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Beitrag von rammi » 05.10.2012, 16:10

Hallo Pusteblume,

ja, ich arbeite viel mit StomaträgernInnen zusammen. Und auch viel mit StomatheraputenInnen.

Wenn ich Dich richtig verstehe, glauben die Stomatherapeutinnen, dass das Stoma Deines Sohnes sehr gut liegt und ja alles wunderbar aussieht. Daher soll er bei der Platte bleiben.

Da sag ich noch einmal dann ist ja alles wunderbar. Dein Sohn wechselt bis zu 3 mal am Tag "vorbeugend" die Platte und den Beutel(falls er den Beutel nicht mehrfach verwendet). Er fühlt sich sicher, die Haut hat keinen Schaden und alle sind glücklich. Das Sanitätshaus liefert und gut ist.

Wenn aber nicht, und darauf deutet doch der Hinweis der Stomatherapeuten die Menge müsse weniger werden, so verstehe ich nicht warum jetzt alles so geblieben ist. Überhaupt nicht. (Es sei denn die ältere Kollegin hat jetzt erkannt, dass die Versorgung von der Handhabung her falsch gewechselt wurde).

Welche Krankenkasse hat Dein Sohn? Wird nach einer Pauschale vergütet? (Das Sanitätshaus bekommt eine Summe x und muss damit auskommen egal ob Dein Sohn viele Platten benötigt oder wenig)

Egal wie man es dreht. Die Fragen bleiben:
- Sind versch. Pasten, Ringe, Modellierstreifen mit eingesetzt worden?
- Sind verschiedene Platten in unterschiedlicher convexidität eingesetzt worden?
- Ist erklärt worden warum nicht Produkte anderer Hersteller probiert werden?
- Und warum verdammt schädigt ein Einteiler der ein - zweimal am tag gewechselt wird die Haut aber eine Platte die 2-3 mal am Tag gewechselt wird nicht???????
Zumal Einteiler von der Klebefläche her dafür geschaffen wurden um diese bis zu 3 mal am Tag zu wechseln(Colostoma)

Vielleicht zeigst Du den Stomatherapeutinnen einmal unsere Zeilen? Vielleicht erklären Sie Dir dann eingehender warum es so bleiben soll.
Es ist ja durchaus möglich das es Gründe gibt und diese bisher nicht nachvollziehbar erklärt wurden.

Ich wünsche Euch ein trockenes WE ohne Unfälle.

HG
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Beitrag von Melli » 05.10.2012, 22:25

Eine Therapie ist bei einer CED nicht ungewöhnlich (fast eher Pflicht), auch bei Kindern. Ich habe mich als Kind verweigert, im Nachhinein sehe ich so viele, denen ein Psychotherapeut helfen kann, dass ich denke, es wäre als Kind sinnvoll gewesen.

Wenn du sagst, das Problem seien auch Wutausbrüche (!) und dass er am Beutel herumzieht, dann würde ich den Termin mal wahrnehmen und eine Therapie in Erwägung ziehen. Halt der Versorgung ist auch Kopfsache. Bezieht sich nicht auf Lars persönlich, sondern in dieser "Falle" befinden sich viele Neu-Känguruhs. Beruht einfach auf Unsicherheit und mangelnder Erfahrung, leider kann man sich das auch angewöhnen.

Was die Versorgung an geht, werde ich persönlich nicht so ganz schlau, was nun ist. Einerseits ist die Platte nicht dicht, andererseits wechselt er vorsorglich aus Angst? Einerseits hält die Platte nicht richtig, andererseits aber doch und es wird ein anderes System probiert oder auch nicht?

Vielleicht kann sich ein Betroffener (Stomapate) der Sache mal annehmen und es sich vor Ort anschauen, hoffe ich :)

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Beitrag von Häslein » 05.10.2012, 23:09

Ich will mal was anmerken:

Die Stomatherapeuten im Sanitätshaus dürfen Euch gerne Versorgungsvorschäge machen.
IHR entscheidet, welchen Hersteller und welches System ( Einteiler, zweiteilige Versorgung ) genommen wird.

Mit 8 Jahren darf das Kind mit Stoma auch mal Wutanfälle haben. Oft hilft eine Sportart, Agressionen abzubauen. Agressionen sind nicht immer schlecht; Wut ist eine treibende Kraft.

Ich würde prüfen, ob der Kinderarzt gegen die ärztliche Schweigepflicht verstoßen hat, als er mit der Stomatherapeutin über eine Therpie ohne Dein Beisein oder ohne vorherige Absprache mit Dir gesprochen hat.

Dein Kind ist KUNDE beim Kinderarzt! Sein Verhalten Dir gegenüber, als Du diese Therapie angezweifelt hast, ist wenig professionell und nicht kundenfreundlich.

Der Arzt und die Stomaberaterin können wohl Vorschläge machen, bestimmen können trotzdem sie genau gar nix.

Diese Art von Machtdemonstration geht mir auf die Nerven.

Erkläre doch der Stomabetreuung freundlich, aber bestimmt, was Du möchtest. Du kannst auch NEIN sagen. Du bist ein mündiger Mensch, handele entsprechend!

LG, Häslein

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Beitrag von Pusteblume » 05.10.2012, 23:19

Hallo Rammi,

Tja ich bin erlich gesagt auch gerade total überfordert damit, sie ist der Meinung das ist die richtige Platte und der richtige Beutel. Er bräuchte einfach vertrauen und sollte nicht darüber nachdenken und nicht dran rum spielen. Also heute hat es in der Schule geklappt, die Platte hällt immer noch und ein neuer Beutel ist dran, denn 2 mal am Tag dürften wir die Beutel wechseln morgens und abends.

Irgendwie fühle ich mich da nicht richtig mit meinem Sohn ernst genommen.
Ich werde am Montag deine Zeilen mitnehmen und alles das fragen was du geschieben hast. Mal sehn ob ich da Antwort bekomme.
Der Hammer ist ja auch noch das von 400 Menschen mit Stoma bei diesem Sanitätshaus auf Niltac verzichten ausser mein Sohn :lol: Ich weiss nicht was das soll.So soll mein Sohn vertrauen finden wenn man ihm da auch noch Vorwürfe macht.

Ich denke das ich in kurzer Zeit wechseln werde,kannst du mir vielleicht ein paar Stomatherapeuten nennen, die nach Aachen kommen würden.Die sich auch mit Kindern auskennen. Vom Krankenhaus hatte ich eine große Firma weiss leider denn Namen nicht mehr.

Gruss Pusteblume

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Beitrag von Pusteblume » 05.10.2012, 23:30

Hallo Meli,


Das habe ich auch schon gehört das eigendlich fast jeder der chronisch krank ist eine Psychoterapie hat, ich bin ja auch nicht dagegen.Es ist nur gerade zu diesem Zeitpunkt möchte ich noch warten. Erst muss die Versorgung stimmen.Dann macht er wieder Taekwando was er soo gerne macht. Und dann schaue ich mal wie es ihm geht. Ja mit der Versorgung das ist kommisch mal hällt sie , dann läuft sie aus, dann wechselt mein Sohn ständig in der Schule zur Vorsorge.Ich denke auch das es eine Kopfsache ist.
Das sanitätshaus hat uns auch im Regen stehn lassen, überhaupt nicht sich gekümmert , was denn los ist .Warum braucht er so viel.....Und dann stress gemacht.

Am Montag müssen wir wieder hin.Wenn es jetzt besser klappt dann versuche ich einmal die Woche dort mit Lars hinzugehn damit er vertrauen bekommt und Fragen stellen kann, was ihn stört, was klappt, was nicht klappt.

Ansonsten müssen wir vielleicht wechseln und von vorne anfangen.
Gruss Pusteblume

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Beitrag von Pusteblume » 05.10.2012, 23:33

Vielen Dank Häslein,

werde mir darüber viele Gedanken machen und Handeln.
Gruss Pusteblume

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von charla » 06.10.2012, 10:19

Hallo Pusteblume!
Ich kann ja nicht sehen, was Häslein Dir geschrieben hat.
Eine Therapie kann auch sehr sinnvoll sein. Wenn Du Dir nicht sicher bist - jede/r (Kinder- und Jugend-)Therapeut/in wird ein Vorgespräch mit Dir führen und da kannst Du auf jeden Fall Deine Bedenken äußern. Außerdem gibt es da auch Termine für die Eltern.

Uns hat das damals sehr geholfen. Wir hatten zwar einen anderen Grund, aber die Therapie war noch jahrelang danach (erfolgreich) spürbar.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung für Euch triffst.
Alles Gute!
Charla :winke:

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von pia » 06.10.2012, 13:05

Hallo Pusteblume,

Du hast mir ja geschrieben,dass Ihr jetzt ein paar Tage wegfahrt.


Dann könntest Du doch ganz gut beobachten, ob Lars wirklich zu viel an der Versorgung rum spielt.

Versuche ihn doch dann irgendwie abzulenken und wenn dann doch alles gut hält,dann sieht man ziemlich gut ,das der häufige Versorungswechsell,eine Kopfsache ist.
Ich meine wenn Lars in der Schule ist, hast Du ja kein Auge darauf.
Wenn ich Dir an meinem persönlichen Beispiel einmal erklären darf.
Als ich mein Stoma hatte,bekam ich im Krankenhaus eine Versorgung von der Stomaschwester. In den ersten drei Wochen ,ich war zur AHB ,wollte das Teil nicht halten,immer wieder lößte sich die Platte,ich war der Verzweiflung nahe.So,das ich mich wirklich gefragt habe ,wo die versprochene neue Lebensqualität sein sollte.

Nun kann ich nur sagen,das ich heute nach sieben jahren noch das gleiche System verwende ,wie damals, und soll ich Dir sagen wann meine letzte Panne war? Im letzten JAHR im August!!!

Was ich damit sagen will,ist einfach, es ist wirklich nicht immer das Versorgunssystem,was nicht funktioniert.

So,by the way, die ältere Stomaschwester,ist schon seit 7 Jahren auch die Meine und persönlich ,finde ich hat sie wirklich viel Erfahrung.

Aber ich habe Dir ja noch einmal meine Nummer gegeben,und dann treffen wir uns einmal persönlich.
Von hier aus noch einaml schön entspannte Tage.
lg
Pia

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