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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht! – Seite 6

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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56 Beiträge • Seite 6 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Melli » 07.10.2012, 00:12

Ich drücke die Daumen, dass sich das dadurch regeln lässt, dass Lars merkt: es hält. Erinnere ihn daran, wenn es gehalten hat, zB in der Schule oder beim Sport. Ermuntere ihn damit, wenn es hält. Wenn's nicht hält, würde ich das am besten gar nicht thematisieren, einfach darüber hinweggehen. Dann sollten die positiven Gedanken überwiegen.
Wenn er merkt, es hält, spielt er auch nicht mehr herum, was ja aus Unsicherheit geschieht.

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 08.10.2012, 09:14

Guten Morgen,

So habe mich entschieden ein anderes großes Unternehmen zu beauftragen sich um die Stoma Versorgung von Lars zu kümmern, werde nicht mehr zu dem "alten Santitätshaus gehn". Ich berichte mal wie s war!!!!

Gruss Pusteblume :froh:

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von rammi » 08.10.2012, 09:49

Hallo Pusteblume,

dass ist sicher der einfachste Weg um Veränderungen anzugehen. Zumindest dann, wenn eine neue Versorgung besser hält und die Unsicherheit Deines Sohnes weniger wird. Dann hast Du alle richtig gemacht. Was sagt Dein Sohn dazu? (Nicht, dass er jetzt super Vertrauen zur "älteren" Stomaschwester aufgebaut hat und neue gar nicht möchte)

Besser hätte ich persönlich es schon gefunden, Du hättest nochmals das Gespräch gesucht. Zum einen um zu klären warum die Stomatherapeutin mit dem Kinderarzt wegen der Therapie gesprochen hat. (Ich gehe hier absolut davon aus, dass geholfen werden sollte).
Zum anderen, weil es vielleicht doch nachvollziehbar erklärbar ist, warum an der jetzigen Versorgung festgehalten wird.

Dies insgesamt für den Fall, falls das Sanitätshaus eigentlich immer für Euch da war, auch Notfallmäßig geliefert hat und bis zur Sache mit dem Therapievorschlag ein eigentlich gutes Verhältnis bestand. Immerhin haben 2 erfahrene Kräfte beraten und in der Reha ja offensichtlich auch.

Aber egal wie es kommt. Hauptsache es wird ein Weg gefunden das die Versorgung besser hält. Da drücke ich fest die Daumen.

HG
rammi

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rammi
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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 08.10.2012, 12:14

Hallo Rammi,

Ja das ist der einfachste Weg, immomend können wir echt keinen Stress haben. Es klappt da überhaupt nicht s mehr in dem Sanitätshaus, so richtig Mühe hat Sie sich auch nicht gegeben. Vertrauen fehlt.....
Habe das auch mit Lars vorher besprochen, er war einverstanden. Das ist natürlich das wichtigste. Will ihm ja auch nicht immer Neue Leute vor die Nase setzen.

Ende Oktober haben wir einen Termin bei dem Behandelnden Arzt und dann wird geschaut, wie es weiter geht. Immomend bin ich mir noch nicht sicher ob es so schnell wieder zurück verlegt wird. Lars hat seit ein paar Wochen etwas Blut im Enddarm.
Hast du da Erfahrungen mit Patienten??? Wie das aussieht wenn man noch Blut im Enddarm hat ob das Stoma trotzdem zurückverlegt wird?

Gruß Pusteblume

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von rammi » 08.10.2012, 13:05

Hallo Pusteblume,

sicher wird zunächst geklärt warum Blut drinne ist. Und erst dann entschieden ob zurückverlegt wird.

Ich habe Deine Beiträge so verstanden, dass bei Colitis Ulcerosa zwar der komplette Dickdarm entfernt wurde, aber trotzdem das Ileostoma zurückverlegt wird ohne Anlage eines Pouches.
Das würde bedeuten, es ist doch noch etwas Restdarm belassen worden um die Rückverlagerung möglich zu machen. Da musst Du nachfragen, inwieweit dieses Stück im Moment einen Schub Colitis Ulcerosa haben könnte oder dies vollkommen natürliche Gründe haben kann. Wie ist denn das Blut? Alt und Dunkel? Frisch und hell oder????

Dies ist schon sehr ärztlich und Du solltest in der Klinik nachfragen.(Und gegebenfalls eine Probe zum Termin mitnehmnen.) Und dies zügig um gegebenfalls bis zum Rückverlageruungstermin behandeln zu können. Sonst droht natürlich, dass Ihr dort aufschlagt und unverrichteer Dinge nach Hause müsst um dann erst die Behandlung anzufangen.
Aber alles rein spekulativ. Daher Arzt aufsuchen.

Warum die Rückverlagerung nicht 1 Woche vor Beginn der Sommerferien 2013?(Sofern eine LÖsung gefunden wird das die Platte / der Einteiler gut hält) Da läuft in der Schule eh nix mehr. Am Anfang wird er wahrscheinlich, ist aber nicht immer so, sehr häufig auf die Toilette müssen. Sprich 5-10-15-20 mal. Das nervt in der Schule.
Oder zumindest vor den 2 Wöchigen Osterferien?

Später sollte sich die Verdauung dann doch wieder einpendeln.

HG
rammi

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Stoma beim Säugling - Platte hält nicht!

Beitrag von Pusteblume » 08.10.2012, 15:15

Hallo Rammi,

Das ist eine gute Idee mit der OP vor den Sommerferien, falls es da gemacht werden soll. Er kann sich dann gut erholen.
Das Blut ist hell also frisches Blut.
Ich denke es ist wieder ein Schub. Habe schon mit dem Arzt telefoniert, ich sollte das Cortison von 2,5 auf 5 mg erhöhen also eine Stufe zurück.Es ist schon etwas besser geworden, aber dauert . Ich denke das es immomend auch noch der Psychische Stress dazu kommt.Zusätzlich bekommt Lars seit 2 Wochen Weihrauchkautabletten die , die Entzündung lindern sollen.Ich möchte nicht mehr mit dem Cortison hoch gehn, das schadet den Knochen und ist doch echt mist.Ich weiss das er eh nichts machen wird, die anderen Therapien sind schon alle ausgeschöpft. HOffe das es so klappen könnte. Am 31 Oktober müssen wir in die Klinik und da wird besprochen wie es weitergeht.
Ich werde aufjedenfall eine Probe mitnehmen.

Also ein Pouch wird auch gelegt. Ist vielleicht falsch rübergekommen, erst Pouch dann 3 Op zurückverlegen.

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Pusteblume
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