von Carmen815 » 13.08.2015, 12:18
Hallo,
das mit unserm Termin war ein Reinfall, das KH kennt sich mit der Problematik nicht gut aus.
Müssen nach Regensburg Kinderklinik die haben alles im Haus für solche schwer Kranke Kinder.
Ist zwar gut das diese Kinderklinik nicht rumdoktern aber es dauert wieder bis man einen Termin bekommt. Jetzt werden erst die Krankenakten studiert in Regensburg und das ist nicht wenig da Justin sein halbes Leben im KH war.
Danke für's Foto machen.
Liebe Grüße Carmen
von Sabine049 » 22.08.2015, 17:22
Liebe Carmen,
ich kann die Ungeduld nachvollziehen, aber besser die "Regensburger Kinderklinik" studiert Justins Krankenakte im Vorfeld ausgiebig und berät euch dann, als wenn Justin voreilig weiteres unnötiges Leid zugefügt wird.
Ich kenne solche Situationen aus eigenen Erfahrungen zuhauf. Bspw. musste ich fast ein halbes Jahr auf einen Einbestellungstermin in der Würzburger Uniklinik (NC) warten und bis dahin mit der Ungewissheit leben, ob u.a. der Tumor im Rückenmark bös- od. gutartig ist.
Jetzt schaffst ihr die Monate bis zur Einbestellung ganz gewiss auch noch , nachdem was ihr und Justin bislang durchgemacht habt!
Liebe Grüße
Sabine
PS. Weiterhin tendierte ich eurerseits zu einem klassischen Colostoma, welches retrograd gespült werden kann. Damit würde auf jeden Fall der geschundene Po entlastet, das Dekubitus abheilen können und die Irrigation selbst wäre für dich wesentlich leichter zu bewerkstelligen, als diese über eine Malonestoma!!
von Carmen815 » 05.10.2015, 09:32
Hallo ihr lieben,
Wir gehen am Mittwoch ins KH für eventuelle Stomaanlage.
Habt ihr Tipps für mich was zu beachten ist und welche Fragen stellen sollte?
Hab zwar schon ein Paar fragen aber man denkt nicht an alles .
Danke.
Liebe Grüße carmen und justin
von Sabine049 » 06.10.2015, 18:15
Liebe Carmen,
falls noch nicht geschehen, notiere dir all deine Fragen!!! Du hast dich gewiss schon gut vorbereitet!
Da Justin auf deine permanente Hilfe angewiesen ist, achte für dich auf die "passende" Ausleitungsposition des Stomas quasi wie du es zukünftig am besten versorgen kannst!
Vielleicht im Vorfeld "Trockenübungen" durchführen. Dabei wird dir/euch gewiss jede/r Stomatherapeut/In behilflich sein. Wenn eine optimale Ausleitungsstelle gefunden worden ist, unbedingt praeoperativ auf die Markierung der Stelle achten.
Zuguterletzt dumme Fragen gibt es nicht! Frage alles, was dir auf dem Herzen liegt! Vom Stoma zu reinen Spülzwecken, dem sog. Malone-Stoma, rate ich nach wie vor eher ab, weil ansonsten Justins Po stetig weiterhin Wundsein etc. ausgesetzt sein wird.
Ich drücke euch ganz fest beide Däumchen und alle verfügbaren Krallenzehen , melde dich, sobald du Näheres in Erfahrung gebracht hast!
Viele, liebe Grüße aus Niedersachsen
Sabine
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