Neu hier? | schnell registrieren!

Stoma und Kleinkinder - Brauchen Eueren Rat/erfahrung – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
Antwort erstellen
4 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma und Kleinkinder - Brauchen Eueren Rat/erfahrung

Beitrag von Tobi » 16.02.2007, 21:12

Hallo,

wir haben eine Tochter mit Spina Bifida und neurogener Blase. Wir haben die Blasen versucht mit Oxybutinin ruhig zu stellen, aber leider hat dies nicht befriedigend funktioniert. Mittlerweile hat unsere Tochter Lara (4 Jahre) zwei Loops für die linke und rechte Niere, d.h. die Harnleiter sind an die Bauchdecke genäht und der Urin läuft über zwei kleine Schlite in zwei Stoma-Beutel. Diese Beutel wechseln wir täglich und lassen den Urin alle 2-3 Stunden ab.

Eines der Hauptprobleme unserer Tochter ist/war, dass sie mehrere Nierenbeckenentzündungen hatte. Eigentlich dachten wir, dass mit Anlage der beiden Stomabeutel wir endlich Ruhe davon haben. Leider musste sie vor kurzem wieder ins Krankenhaus, da ein E-Colli Keim eine Nierenentzündung hervorgerufen hat (leider funktioniert 1 Niere mittlerweile nicht mehr wirklich gut, so dass wir nicht mehr viele Nierenentzündungen haben sollten).

Nun meine Fragen:
1. Kommt es häufig vor, dass man sich mit einem Stoma wie bei meiner Tochter beschrieben eine Nierenentzündung holt
2. Was gibt es für Tips um dies zu verhindern (ausser natürlich Hygiene, worauf wir aber eh achten) - vielleicht gibt es ja Stomabeutel mit antibiotischer Beschichtung, bzw. kann eigentlich Urin wieder zurückschwappen, bzw. gibt es ein Ventilsystem?)
3. Kann uns jemand einen guten Stomaarzt in München empfehlen (aktuell sind wir im dritten Orden - die haben aber nicht wirklich viel Erfahrung damit)

Vielen Dank und Viele Grüße

Susanne & Tobi

kein Profilfoto
Tobi
Mitglied
Nach oben

Stoma und Kleinkinder - Brauchen Eueren Rat/erfahrung

Beitrag von Lupus » 16.02.2007, 22:31

Kann euch leider nicht helfen, aber erst mal herzlich Willkommen im Forum. Ich hoffe der eine oder die andere kann euch weiterhelfen. Ich wünsche euch viel Kraft zu dritt. Gruss Lupus

kein Profilfoto
Lupus
Mitglied
Nach oben

Stoma und Kleinkinder - Brauchen Eueren Rat/erfahrung

Beitrag von Monsti » 16.02.2007, 22:58

Hallo Susanne und Tobi,

auch von mir ein sehr herzliches Willkommen! :rose:

Leider kann auch ich Euch nicht weiterhelfen. Ad hoc fallen mir auch nur zwei User hier im Forum ein, die mit Spina bifida zur Welt gekommen sind. Sie werden sich bestimmt/hoffentlich melden. Es gibt hier auch einige User mit einem Urostoma.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass man dieses Problem in den Griff bekommt, denn es ist in der Tat schwerwiegend.

Liebe Grüße von
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Stoma und Kleinkinder - Brauchen Eueren Rat/erfahrung

Beitrag von Sabine049 » 17.02.2007, 20:18

Liebe Susanne und Tobi,

vorweg heiße ich euch gleichfalls herzlich Willkommen.

Ich bin :ballon: eine von den Usern, die Angie :kiss: voraussichtlich meinte :confused:;):D.

Wie in meiner Signatur ersichtlich wurde ich mit u.a. einer Spina bifida geboren, allerdings lag bei mir ein ventraler Wirbelspalt mit Vorwölbung der Rückenmarks/-Hirnhäuten = Celenbildung (Hirnhautsack) nebst Rückenmark (Conustiefstand + Fixierung = Tethered-Cord) und einem eingekapselten apfelsinnengroßen Tumor ins kleine Becken = intrapelvin, vor, welches erst sehr spät diagnostiziert und invasiv sprich chirurgisch behoben wurde.

Leitsymptome eines "Offenen Rückens" sind Innervationsstörungen u.a. sowohl im urogenitalen als auch im rektovaginalen Bereich.

Etwa im Alter von 10 Jahren entwickelte ich eine zunehmende neurogene Blase inform einer sogenannten Blasen-Schließmuskel-Dysenergie laienverständlich eine Schrumpfblase. Im Twenalter betrug das Fassungsvolumen meiner Blase unter heftigsten schmerzhaften Blasenkrämpfen max. 80 ml. Nachdem alle konventionellen Behandlungsversuche sprich konservativ mittels diverser Medikamente wie Oxybutinin, Lioresal :haarezuberge: etc. fehlgeschlagen waren, wurde ich urologischerseits vor die Wahl gestellt: Entweder ein klassisches Urostoma oder eine Pouchanlage.

Ein Pouch ist ein künstl. geschaffenes Reservoir aus 2/3 Dünndarmsgmenten und 1/3 Dickdarm a.) die Austrittsstelle über den Bauchnabel, gebildet entweder aus dem Blinddarm = Zökum oder aus einem Stück Kolon des absteigenden Dickdarmschenkels ggf. aus dem Sigmoidum = S-förmige Schleife, die im Enddarm sprich im Rektum mündet quasi dem "Anfangsstück" aus dem Enddarmbereich = Rektum.

Wurdet ihr ärztlicherseits bereits auf ein sogenanntes Ileumpouch (Mainz-Pouch I oder II, Ileumpouch durch Aufstockung (Augmentation mittels Dünndarmsegmenten) oder ggf. Schaffung einer Neoblase angesprochen.

Bei mir konnte die letztgenannte Variante - Neoblase - durchgeführt werden, weil sich mein Blasen-Sphinkter keineswegs aufgrund der spastischen Lähmung relaxieren ließ/läßt. Relativ schnell erlernte ich den intermittierenden Selbstkatheterismus. Deine Tochter ist vermutlich noch zu klein, obgleich mir etliche Spina-Kinder bekannt sind, die schon im Vorschulalter in den Selbstkatheterismus angeleitet worden sind und sehr spielerisch und schnell diesen erlernten.

Eure jetzige Situation ist sehr belastend und aus meiner Sicht, bevor die Nieren dauerhaft geschädigt werden schlimmstenfalls gänzlich versagen, wendet euch bitte an ein Zentrum, welches auf Spina bifida und dessen komplexen Fehlbildungen und Folgeerkrankungen, spezialisiert sind. In urologischer Hinsicht fallen mir just spontan nachstehende Kliniken ein:

Mainz = >Spina bifida Ambulanz< mit versierten Ärzten jeglicher Disziplin u.a. der Urologie, die Mainzer Uro-Chirurgen entwickelten schließlich das Mainz Pouch I und II.

Eine weitere Adresse ist die pädiatrische Urologische Abtlg. des Universitätsklinikums Essens = CA Prof. Dr. Rübbens ...!

Weitere Spezialzentren für Spina bifida sind mir in Würzburg und Erlangen bekannt. In Würzburg wurde ich "1-A" neurochirurgisch von den pädiatrischen (Kinder) :ballon: -neurochirurgen versorgt.

Bei Interesse bin ich gern bereit, weitere Recherchen anzustellen. Falls noch nicht geschehen, empfehle ich euch wärmstens die Mitgliedschaft in der ASbH (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus).

Für den Anfang habe ich dich, liebe Susanne, jetzt voraussichtlich mit den diversen Fachtermini total erschlagen ;) - sorry, im Bedarfsfall bzw. bin ich gern bereit, dir/euch weiterzuhelfen ... in einer laienverständlichen Sprache. Signalisiert kurzerhand ... bitte erkläre uns das Ganze a bissle verständlicher ;), dann werde ich mich redlich bemühen, okay :kiss::troest:!

Ups ... Frage übersehen: In München gibt´s meines Wissens ebenfalls ein Zentrum für "Spinas" :kiss:, ansonsten kann ich euch da kaum weiterhelfen, da ich aus dem Norden komme, obwohl ich infolge des Fehlbildungssyndroms bereits schon bundesweit in etlichen Fachkliniken und universitäre Einrichtugnen gelegen habe bzw. operiert worden bin.

Liebe Grüße "Spina-Oma" Sabine :kiss:

Meine Neoblase wurde im März 1987 in Kassel vom damaligen Uro-Papst, Prof. Melchior, heutiger Vorstandssitzender u.a. der Inkontinenz-Hilfe e.V.. Der Prof. ist mittlerweile emeritiert. Jou ... Ende kommenden Mts. habe ich mein Pouch sage und schreibe 20 Jahre, mein Kolostoma = Dickdarmausgang ist heute auf den Tag genau 3 Jahre alt geworden ... für mich die Ultimaratio :ballon::feiern:

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
4 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Eltern-Kind-Forum