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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Sandra S. » 07.03.2009, 14:47

:heul: bei unserem Kleinen unterläuf das stoma ständig seitdem er fitter ist und sich mehr bewegt, wechseln wir alle zwei std den beutel
wir haben schon hollister und dansac einteilig verwendet und coloplast zweiteilig
eine paste auch schon. Denke es geht aber auch von außen ab.
Er hat ein Ileostoma, eine Rückverlegung ist nicht geplant.
Hat jemand einen Tipp, viellecht Flexiebelere Beutel

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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Melli » 07.03.2009, 16:50

Willkommen Sandra! :)

Beschreibe doch mal genau, wie du den Plattenwechsel machst, wie eng es sitzt etc, dann können wir besser helfen.
Du schreibst, es geht von außen ab, dann klebt es also nicht gut? Oder unterläuft es durch Stuhlgang?

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Melli
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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Deron » 07.03.2009, 19:00

Hallo!

Wir kennen das Problem auch nur zu gut! Bei unserem Sohn ist es erst etwas besser geworden seitdem er läuft und nicht mehr ständig Zähne bekommt.
Wenn es sich von außen bei Euch löst und somit nicht richtig klebt, könnt Ihr Folgendes versuchen: Die Klebefläche vorm Aufkleben erwärmen! Wir halten Sie immer kurz unter den Heizstrahler. Und wir kleben zusätzlich ringsum die Platte kleine Streifen, die wir aus der Hautschutzrolle von Coloplast selbst zusammenschneiden. Einteiler sind auf jeden Fall flexibler. Wir hatten erst die von Dansac und jetzt die von Hollister. Vielleicht probiert ihr die nochmal!?
Welche Grunderkrankung hat Euer Sohn denn und ist eine Rückverlegung momentan oder für immer ausgeschlossen?
Bei Fragen kannst Du mir auch gerne direkt mailen oder guck doch mal meine Beiträge durch...!

Liebe Grüße aus Berlin!

-Derons Mama-

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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Jovako » 08.03.2009, 15:57

Hallo Sandra S.

Auch von mir mal Herzlich Willkommen hier im Forum.

Wenn sich die Platten von Außen lösen, kann man vielleicht mit Circlemate Stomapflaster zur Fixierung nachhelfen? Dieses Produkt von Eurotechabe ich zufällig vor kurzem entdeckt, als ich auf deren Seite stöberte. Vielleicht bestellst Du Dir dort ja mal ein Muster?

Ansonsten wünsche ich Dir und dem Kleinen Alles Gute und Gute Besserung!

LG Jens

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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Sandra S. » 08.03.2009, 19:11

Sandra S. hat geschrieben: :heul: bei unserem Kleinen unterläuf das stoma ständig seitdem er fitter ist und sich mehr bewegt, wechseln wir alle zwei std den beutel
wir haben schon hollister und dansac einteilig verwendet und coloplast zweiteilig
eine paste auch schon. Denke es geht aber auch von außen ab.
Er hat ein Ileostoma, eine Rückverlegung ist nicht geplant.
Hat jemand einen Tipp, viellecht Flexiebelere Beutel
Hallo,
also unser Kleiner hat Morbus Hirschsprung im gesammten Dickdarm, deshalb ist auch wahrscheinlich keine Rückverlegung geplant. Auch weil wir nicht wissen in wie weit er geistig behindert ist.
Wir schneiden immer sehr exakt bzw. eng aus, so das der Beutel ganz genau sitzt. Wir streichen noch carvilon einen hautschutz drauf. drücken den Beutel dann noch fest . davor wärmen wir ihn an. meistens unterläuft er schnell. es ist aber auch schon vorgekommen das er von außen abging. Wir denken es ist weil er ja immer beweglicher wird. Und da wir Krankengymnastik machen müssen ist es noch schlimmer. Ich versuche auf jeden Fall mal die Beutel von Stomacur.

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Sandra S.
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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Deron » 08.03.2009, 20:49

Hallo!

Mit der Diagnose Morbus Hirschsprung im gesamten Dickdarm steht Ihr nicht alleine da. Der kleine Elias und auch unser Deron haben exakt das Gleiche und Elias wurde und Deron wird zurückverlegt. Warum das bei Euch ausgeschlossen ist, verstehe ich nicht! Gerade wenn eine geistige Behinderung möglich ist, sollte das doch eher für eine Rückverlegung sprechen! Uns ist bewußt dass es nicht einfach wird, aber in dem Alter sind die Chancen doch am Höchsten, dass der Körper sich daran gewöhnt...
Versuch es doch mal mit einer Stomabandage (muß bei so Kleinen angefertigt werden)! Deron hat sie nicht geholfen, aber vielleicht bringt es Euch ja Hilfe!?

Wo kommt Ihr her? Ich würde mich ja gern mal mit anderen betroffenen Eltern treffen, weil man sich irgendwie mit Allem ganz schön allein gelassen fühlt. Das jetzt schon der Dritte kleine Junge mit der Diagnose hier im Forum auftaucht, zeigt mir aber dass unsere Söhne keine Marsmännchen sind!

Liebe Grüße!

-Derons Mama-

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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Sandra S. » 10.03.2009, 19:40

Hallo,
wir danke für deine Mail. Wir sind aus Niederbayern Landau / Isar. Haben deine beiden alle beide MH, das ist aber auch ganz ungewöhnlich, oder. Ja, das mit dem zurückverlegen ist so eine Sache, wenn er geistig behindert ist, wird er ja nie kennen wenn er aufs Klo muß. Deshalb ist es vielleicht besser das stoma zu lassen, denn sonst stinkt er ja ständig. Weil ja ein Ileostoma ständig arbeitet. Und deshalb denken wir und die Ärzte das es vielleicht schon so besser ist. Aber es steht noch offen. :( Würden uns auch über Kontakt freuen. Wo seid ihr denn her? Marlon hat einen Gendefekt ein syndrom was aber noch nicht durch die genetik bestätigt ist.
Freue mich wieder von dir zu hören lg sandra

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Sandra S.
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Stoma unterläuft ständig bei 6 Monate altem Baby

Beitrag von Deron » 10.03.2009, 20:38

Hallo!
Ich habe nur ein Kind (Deron). Elias ist ein anderer Junge hier aus dem Forum. Beide haben auch MH ganzer Dickdarm. Da es aber auch ein genetischer Defekt vorwiegend bei Jungs sein soll, wäre es nicht ungewöhnlich mehrere Kinder mit MH zu haben. Habe mal irgendwo von einer Mutter mit 5 Kindern, wovon 4 MH haben, gelesen. Alle 4 Jungs und das "verschonte" war ein Mädchen. Dann drücke ich Eurem Kleinen die Daumen dass er keine geistige Behinderung hat! MH reicht!
Wir sind leider weit weg aus Berlin... Schade!
Liebe Grüße und bei Fragen einfach melden!
-Derons Mama-

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Deron
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