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Stoma zu eng?? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma zu eng??

Beitrag von Baby Leyla » 09.02.2015, 13:16

Hallo meine lieben.
Wir sind hier neu...
Erst mal zu uns :
Unsere Tochter Leyla ( 7 Monate ) hat ein ap.
Sie wurde mit dem Vater Syndrom geboren und hat ihren ap seit dem 2 Tag nach der Geburt..

Im Moment mach ich mir etwas Sorgen ...
Sie quält sich regelmäßig und weint ganz fürchterlich ... Man hat das Gefühl das der Stoma zu eng ist und da nur durch pressen was raus kommt...

Hat da jemand Erfahrung???
Lg

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Stoma zu eng??

Beitrag von doro » 09.02.2015, 14:05

Hallo Baby Leyla,

Hat Dein Kind ein Dick oder Dünndarmstoma? habt ihr die Nahrung gewechselt? Wenn Du versuchen würdest, vorsichtig mit eingecremtem kleinen Finger ins Stoma zu fühlen? Ein Stoma verändert sich in der ersten Zeit nach Anlage, auch in der Größe,aber das es sich so verengt,das der Stuhl Probleme hat seinen Weg zu finden :? Wie ist die Beschaffenheit, sehr fest?
Du siehst, ich habe viele Fragen, aber der Grund zu Eurem Problem ist nicht soo einfach zu finden. :winke:

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Stoma zu eng??

Beitrag von Baby Leyla » 09.02.2015, 22:21

Hallo doro!
Also sie hat einen Dickdarm Stoma.
Sie bekommt noch Milch , zwischendurch Brei .
Man merkt das sie Schwierigkeiten hat wenn sie Brei bekommen hat .
Der Stuhl ist , würd ich sagen ,breiartig...
Und da was reinführen , hab ich Angst...
Wir sind demnächst wieder zur Kontrolle.. Ich frag da auch mal nach ...

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Stoma zu eng??

Beitrag von doro » 09.02.2015, 23:17

Hallo Baby Leyla,
Ja mir ist bekannt, das mit dem austasten hört sich nicht schön an - nur, ich sehe auch den künstlichen Ausgang als After.Wenn Dir allerdings aufgefallen ist, das der Stuhl sich nach der Breizugabe verändert, wäre das ja schon einmal ein Ansatz.
Kleine Kinder sind aber beim Fachmann in besseren Händen. :winke:

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doro
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Stoma zu eng??

Beitrag von Baby Leyla » 10.02.2015, 10:50

Hallo doro !
Der Stuhl ist nur etwas fester..
Das Problem ist halt das wir langsam mit Brei anfangen müssen... Ich kann sie ja nicht bis Mai nur mit Milch füttern ...
Ich werde unsere Ärztin Fragen ...
Wollte mich nur schon mal erkundigen bei Leuten die auch ein Stoma haben ...
Ich werde berichten !
Lg

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Stoma zu eng??

Beitrag von Sabine049 » 10.02.2015, 17:49

Hallo Mama von Baby Leyla,

deine kleine Maus hat ein komplexes Fehlbildungssyndrom; ein wenig vergleichbar mit dem meinigen.

Ich empfehle dir Kontakt zu der Selbsthilfevereinigung: SoMa.ev. aufzunehmen, welches in Kooperation mit dem hiesigen Forum steht. SoMa e.V. kümmert sich primär um Kinder mit u.a. angeborenen kongenitalen/anorektalen Fehlbildungen.

Bislang waren dort auch kompetente Kinderchirurgen virtuell erreichbar! Ich suche mal den Link heraus!

Liebe Grüße Sabine

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Stoma zu eng??

Beitrag von Sabine049 » 10.02.2015, 17:58

info@soma-ev.de - und hier ist "er".

Vermutlich liegt bei deiner kleinen Maus - vermute einmal sie hat u.a. eine Analatresie - gewiss eine sog. Inervationsstörung quasi Motilitätsstörung des kompletten Darmtraktes infolge weiterer Fehlbildungssyndromen vor :troesten: !?

Ganz liebe Grüße und viel Glück für Klein-Leyla :roseSchenken: !

Sabine

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Stoma zu eng??

Beitrag von Webkänguru » 11.02.2015, 10:48

Hallo Mama von Baby Leyla,

was du beobachtet hast solltet ihr den Ärzten, die euch behandeln, weiter geben. Wenn Leyla offensichtlich Schmerzen hat, bevor das Stoma fördert, kann das an einer Engstelle liegen, muss aber nicht. Es gibt sicherlich noch andere mögliche Ursachen, auch ungefährliche.

Ich wünsche euch alles Gute und würde mich freuen, wenn du uns berichtest was eure Ärzte dazu sagen. Hilft bestimmt anderen Eltern weiter, sollten sie in eine ähnliche Situation kommen.

Viele Grüße :)
Christian

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Webkänguru
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Stoma zu eng??

Beitrag von Baby Leyla » 11.02.2015, 15:02

Hallo ihr Lieben!
Danke für eure Antworten und Tipps!
Ja unsere Tochter wurde mit mehreren Fehlbildungen geboren ...
Sie hatte fast einen offenen Rücken .... Ihr Darm war nicht Komplet ausgebildet...sie hatte kein po Loch ... Sie hat kein Steißbein ... Nerven waren gebündelt und mit fettanhang zu einem abnorm gewachsen ...
( ich werde heute Abend mal leylas Geschichte schreiben )
Nun zum Verdacht das der Stoma zu Eng ist... Wir waren heute in Kiel bei unserer Ärztin.. Sie hat ein Wattestäbchen eingeführt... Sagte es wäre alles ok...
Wir sollen die Milch verdünnen und ihr mehr Flüssigkeiten geben...
Aber das ist doch keine Dauerlösung...
Sabiene vielleicht ist das ja wirklich so das der Darm es nicht richtig transportieren kann..?! Ich muss unsere Ärztin noch mal anrufen ...

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Stoma zu eng??

Beitrag von Frederica » 12.02.2015, 01:11

Hallo Leyla und Mama,

ich bin zwar schon im Rentenalter und habe mit so kleinen Kindern und Stoma wenig Erfahrung, aber ich habe das Problem, dass ich wenig Durst verspüre und daher mich immer zum Trinken zwingen muss.
Eure Ärztin hat insofern recht, dass es gerade bei einem Stoma besonders wichtig ist, die Ausscheidungen "durchgängig" zu halten. Und das geht so gut wie gar nicht ohne genügend Flüssigkeit zu sich zu nehmen.
Wenn mein Stoma zu fest fördert, habe ich wieder einmal zu wenig getrunken. Sobald ich mehr trinke, regelt sich das ganz von allein. Ich habe dann nicht direkt Schmerzen, aber es ist doch ziemlich unangenehm. Ich kann mir gut vorstellen, dass es ein Baby zum Weinen bringen könnte.
Vielleicht würde es bei Deiner kleinen Leyla auch etwas ausmachen, wenn Du die Milch verdünnst und vielleicht extra Tee zusätzlich gibst.
:winke:

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Frederica
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