von sabter » 05.12.2012, 20:00
Hallo,
Vor zwei Wochen haben wir komplikationslos die Dickdarmentfernung bei unserem Sohn hinter uns gebracht. Er hat jetzt ein endständiges Stoma und einen Hartmannstumpf. Die Gastroenterologen wollen jetzt den Stumpf mit Salofalkzaepfchen therapieren, was bei mir auf Unmut stoesst.
Erstens hat er bisher keine Probleme mit dem Stumpf außer dass einmal am Tag beim Klogehen ein paar Tropfen Blut rauskommen. Zweitens gibt es die Zäpfchen nur in Erwachsenengröße und er lehnt Zäpfchen an sich stark ab und versucht sie gleich wieder rauszudrücken. Und drittens hätten wir den Dickdarm nicht entfernen müssen wenn Salofalk oder irgend ein anderes Medikament angesprochen hätte.
Daher meine Frage an die Stumpfinhaber: therapiert ihr ? Wenn ja, warum und wie?
Also drei Fragen auf einmal -
Gruß Sabine
von Häslein » 05.12.2012, 20:16
Bei CU bzw. indeterminata dient Mesalazin, hier in Zäpfchen Form krebsvorbeugend.
Auch Pat. mit CU in Remission sollen Mesalazin erhalten, weil es das Entartungsrisiko senkt.
Mesalazin wird im Darm zu 5-Aminosalicylsäure umgewandelt und per Zäpfchen wirkt es kaum systemisch, so dass keine NW zu erwarten sind.
Es gibt es auch als Klsyma und Schaum; vielleicht toleriert das Kind Schaum besser?
Edit: solange es noch ein Rest Rektum gibt, gilt CU nicht als geheilt.
Nachtrag: Hier wird im Forum öfter von Betroffenen mit Hartmann von rektalem Ausfluss in diversen Farben berichtet. Meist ist dort eine Diversionsentzündung des Restenddarmes zu finden. Dazu kommt es quasi immer, wenn ein Darmstück länger keine Stühle transportiert. Man kann dann mit Klysmen, die kurzkettige Fettsäuren enthalten. Das bessert sich damit ganz gut.
von Webkänguru » 06.12.2012, 10:58
Hallo Sabine,
ich wünsche eurem Sohn alles Gute und eine schnelle Erholung, war ja kein kleiner Eingriff. Aber Kinder stecken das meist schneller weg als wir Erwachsenen
Ansonsten hat dir Häslein schon geschrieben, warum die weitere Behandlung des Hartmannstumpfs sinnvoll ist. Fragt nach Alternativen zu den Zäpfchen.
Viele Grüße,
euer Christian
von patsto » 06.12.2012, 15:26
Hallo,
Ich habe auch noch einen Stumpf und in letzter Zeit Beschwerden. Habe hier von Butyratklysmen gelesen, aber bisher hatte ich keinen Erfolg, diese zu bekommen - die Apotheke in einem älteren Beitrag wusste von nichts, Dr. Kroesen's Sekretärin auch nicht. An welchen Arzt sollte man sich wenden, um diese Therapiealternative zu bekommen?
von Häslein » 06.12.2012, 15:47
Das ist keine Kassenleistung!
Es gibt auch keine Fertigpräperate. Die Klysmen müssen in einer Apotheke hergestellt werden. Leider hat nicht jede Apotheke überhaupt eine Appartur, um Klsymen zu fertigen.
Es gibt jedoch noch Apos, die sie produzieren können. Einfach telefonisch oder per Mail einige kontaktieren, und erfragen, ob sie Klysmen nach Rezeptur individuell erstellen.
Dann den Arzt des Vertrauens um ein Privatrezept bitten, welches die die Zutaten beinhaltet. Die Preise sind erschwinglich.
von sabter » 08.12.2012, 19:17
Hallo Haeslein,
Leider bringt mir Deine Antwort nicht die nötige Einsicht. der Dickdarm war seit über einem Jahr stillgelegt und wurde täglich gespuehlt mit allen nur erdenklichen Mitteln u.a. Auch reichlich Salofalk und kurzkettige Fettsäuren. er hat sich aber trotz allem so stark verschlechtert, dass er von oben bis unten derart vernarbt war, dass der Durchfluss nur noch wenige mm war. Die Chirurgen haben gemeint es sei kein Problem, wenn der Enddarm also der Stumpf jetzt ganz zuwächst. Er soll eh in ein paar Monaten ganz entfernt werden, man wollte nur jetzt die OP so klein wie möglich halten. So viel ich weiß spielt bei so kleinen Kindern auch Darmkrebs keine Rolle. Von den Ärzten habe ich bisher nur die Antwort, kann ja nicht Schaden.
Das ist doch ein bisschen mager?
LG sab
von Häslein » 08.12.2012, 20:35
Der verordnende Arzt sollte in der Lage sein, das zu erklären und zu begründen. Er muss ja wissen, warum das Kind das Mittel seiner Meinung nach braucht.
Ein Arzt kann Vorschläge machen, der Pat. ( oder dessen Vertreter ) entscheidet aber.
von Webkänguru » 10.12.2012, 11:37
Hallo sabter,
deinen letzten Beitrag könntest du genau so als Frage an euren Arzt weiter geben.
Auf den ersten Blick erschließt sich mir auch nicht, warum der Stumpf mit den Zäpfchen weiter behandelt werden soll, wenn er keine Probleme macht und sowieso in absehbarer Zeit entfernt wird. Aber ich bin kein Arzt...
Viele Grüße,
euer Christian
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