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Unser Baby mit Analatresie – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Unser Baby mit Analatresie

Beitrag von Marlene15 » 27.06.2019, 17:21

Hallo liebe Forumsmitglieder,

wahrscheinlich gab es schon viele Beiträge dieser Art und dennoch möchte ich diesen Beitrag schreiben. Unsere kleine Maus kam am 15.06.2019 auf die Welt, gleich nach der Geburt folgte der Schock, Analtresie. Sie wurde dann gleich am nächsten Tag operiert und hat ein Colostoma bekommen. Sie hat zwei Stoma, ein orales, an dem der Beutel gelebt und ein aborales, das einfach offen liegt und nur feucht gehalten werden muss. Nun liegen die beiden Ausgänge leider so nah beieinander, dass die Platte von dem Beutel einfach immer sehr schnell abgeht, besonders am unteren Bereich, wegen dem anderen Stoma. Nun habe ich einfach ein paar Fragen:

-habt ihr Tipps, wie der Beutel länger hält, besonders bei so eng beieinander liegenden Stomas
-in welcher Klinik habt ihr die Rückverlegung und den Damdurchzug gemacht (wenn es bei euch gemacht wurde) wir kommen aus der Region Frankfurt am Main. Die erste OP war IN Aschaffenburg weil ich dort entbunden habe und uns wurde Würzburg empfohlen
- für uns im Moment das wichtigste, wie beruhigt ihr euer Baby beim Beutelwechsel? Unser Maus schreit immer wie am Spieß, es ist so schrecklich und fällt mir so schwer auszuhalten. Ich denke, sie würde in der Klinik etwas traumatisiert, weil der Beutelwechsel immer zusammen mit irgendwelchen Untersuchungen und Blutabnahmen etc. zusammengelegt wurde. Wird das besser, gewöhnen sich die Kleinen daran?
-gibt es Eltern aus der Region Frankfurt am Main, deren Baby auch ein Stoma hatte?

Und zum Schluss großen Respekt an alle Eltern, die das gemeinsam mit ihrem Kind durch stehen.

Ganz liebe Grüße
Tatjana

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Marlene15
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Unser Baby mit Analatresie

Beitrag von doro » 27.06.2019, 19:23

Hallo Tatjana,

ich kann leider nichts hilfreiches zu Deinen Sorgen beitragen,aber,weil der Beutelwechsel doch eigentlich schmerzlos ist,meine Frage,ist die Haut ums Stoma kaputt? Damit hätte Deine Maus Schmerzen beim Beutelwechsel.
Aber so, ist das Weinen nicht erklärbar und Du kannst nur versuchen spielerisch Dein Baby an den Wechsel zu gewöhnen.
Natürlich ist es für den Operateur auch nicht einfach auf diesen kleinen Kinderbauch 2 Ausgänge zu montieren.Naturgemäß liegen sie sehr nahe beieinander.Kann man die Platten ev. kleiner schneiden? Was sagt die Stoma Schwester?
Magst Du ein Bild vom Bäuchlein hie einstellen,damit wir helfen können.

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doro
ehemaliges Mitglied
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Unser Baby mit Analatresie

Beitrag von sabter » 05.07.2019, 15:09

Hallo Tatjana,
Benutzt du ein gutes pflasterentfernerspray, damit das ablösen des Beutels nicht weh tut?
Gegen das unterlaufen des Beutels hilft evtl. ein extra Saugfähiges Pflaster oder wenn beide sehr eng beinader liegen ein großer Beutel in den du zwei Löcher schneidest. Foto wäre hilfreich. Kämpfe grad mit ähnlichen Problemen (ileostoma und offene Wunde unter der Platte) bei uns hat sich auch die Firma die die Beutel verkauft drum gekümmert, dazu sind sie wohl auch verpflichtet.
Gute Besserung!
Lg Sabine

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sabter
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Unser Baby mit Analatresie

Beitrag von nessie » 13.07.2019, 13:41

Hallo Tatjana,
genau, ein Pflasterentfernerspray benutzen - gibt es auch als Stomahilfsmittel!

Ich würde beide Stomata in die Versorgung einbeziehen, also den Beutel oder die Platte so groß (oval?) ausschneiden, dass beide Darmöffnungen in den Beutel münden. Falls eine Hautbrücke dazwischen liegt, diese mit Hautschutzstreifen abdecken.
Was ist denn zukünftig geplant? Ist schon eine Analöffnung gemacht worden?
Und kennt ihr die Selbsthilfeorganisation Soma e.V. (http://www.soma-ev.de) für Betroffene wie ihr es seid?

Alles Gute für dich und eure Maus
nessie

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nessie
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