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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Addie » 10.11.2014, 10:06

Guten Morgen "Mama Keks"!
Mail mir doch Eure Adresse, dann pack ich Euch ein paar Postkarten ein (hab kein Facebook). Ich reise viel und kaufe mir unterwegs immer viele Postkarten, die ich dann nicht versende, aber auch nicht wegschmeissen mag. Ihr könnt diese gerne haben :) und ....
ich wünsche Euch natürlich viel Kraft und hoffe, dass es dem Keks bald besser geht! lg Addie

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Peter51 » 10.11.2014, 10:07

Hallo Keks-Mama,

Wau was hast Du für ein tollen Jungen, alle Achtung was dieser kleine "Racker" schon alles gemeistert hat. Dein Sohn zeigt deutlich, wie so ein kleiner Kerl für SICH kämpfen kann, hier hat die "Natur der Dinge" Kräfte gegeben, die so ein "Otto Normalverbraucher" ein Kind in diesen Alter nicht zutraut?

Vom ganzen Herzen alles Gute für Jean Pierre und mal ein dickes Lob für Euch Eltern, ihr seit TOLLE Eltern, alle ACHTUNG.

LG aus Berlin Peter51

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Beitrag von Sabine049 » 11.11.2014, 19:06

Hallo Keks-Mama,

Jean Pierre ist schon ein tapferes Kerlchen. Kinder erleben g´tt sei dank derartige Horrorszenarien bis in den Momenten, wo Schmerzen und Leid überhand nehmen, _nur_ in diesen Momenten als sehr belastend, weil sie im Gegensatz zu uns ganz stark gegenwartsbezug leben und sich an dieser orientieren und festhalten. Zukunft hat in dem Alter eine ganz untergeordnete Rolle, dass kommt mit Beginn der Pubertät!

Vom ganzen Herzen alles Liebe für Jean Pierre und euch!

@Addie, vllt. mag Mellie diese in Empfang nehmen und an Jean-Pierre weiterleiten.

Auch ich krame mal nach, irgendwo müsste ich noch welche u.a. aus der Türkei haben.

Liebe Grüße und daumendrückend Sabine

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Beitrag von Melli » 15.11.2014, 01:56

So, habe ein paar Freunde aktiviert, und Jean-Pierre sollte Post aus Übersee bekommen :super:

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Beitrag von keks » 08.03.2015, 22:05

Hallo

Lange war es hier sehr still. Wir mussten etwas kürzer treten und brauchten Zeit zum nachdenken wie es weitergehen soll. Little Keks war zwischenzeitlich wieder mehrmals in der Klinik. Allerdings wissen wir es immernoch nicht und jeder hält sich bedeckt. Aktuell ist die Situation so, das die Uniklinik in Tübingen mit ins Boot geholt wurde. Jetzt warten wir nur noch auf einen stationären aufnahmetermin. Dort soll sich der Dünndarm ganz genau angeschaut werden, vollwandbiopsien etc. sollen entnommen werden und nach basel gehen. Außerdem wird die Genetik wohl nochmal genau angeschaut.

Wir genießen nach wie vor jeden guten Moment und Little Keks sowieso. Er strahlt trotz allem eine wahnsinnige Lebensfreude aus und lacht wieder viel. Achso, und er hat eine Freundin und ist megahappy. Er ist und bleibt mein Kämpfer und Stehaufmännchen.

Lg Mama keks

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Beitrag von Hase21 » 19.03.2015, 14:51

Hallo mama keks,
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass man keks in Tübingen weiterhelfen kann und er alles gut übersteht. Ich schicke euch ganz viel Kraft...

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Minzi » 20.03.2015, 10:47

Liebe Mama Keks,

auch von mir und Christian alles Gute für unseren tapferen kleinen Keks.

Es ist prima das er eine Freundin hat :D
trotz der Krankheit darf man das Kind sein nicht vergessen.
Deswegen ist es sehr schön zu lesen, dass er gerne lacht und seine Lebensfreude auch nach außen trägt.

Wir drücken die Daumen, dass es bald positive Neuigkeiten gibt :roseSchenken:

Ganz viel Kraft und herzliche Grüße

:winke: :winke:

von Minzi

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Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst
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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von hoffnung » 20.03.2015, 16:28

Liebe Mame Keks,

auch von mir alles Gute für den kleinen Keks.

Schön das er trotz allem das Lachen und Kindsein nicht verlernt hat.

Ganz besonders schön finde ich das er eine Freundin hat :D .

Ich drücke euch die Daumen für Tübingen.

Liebe Grüße

Ute

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Beitrag von Melli » 21.03.2015, 11:06

Hallo Mama Keks,

in der Uni Tübingen habe ich als Kind viiiiele Wochen verlebt ;)
Finde es super super wichtig, dass mehr Profis ins Boot geholt werden, diese Krankheit ist leider sehr selten, da müssen viele Ärzte Hand in Hand arbeiten.
Hoffe, der Keks hat Postkarten aus aller Welt bekommen! :winke:

Liebe Grüße
Melli

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von keks » 24.03.2015, 22:06

Hallo

Jetzt ist mein kleiner Keks wieder im Krankenhaus. Diesmal hat er einen Abszess im bauchraum. Genau neben dem spülkatheder. Es ist heute von alleine aufgegangen und das ganze Zeug läuft aus dem Nabel raus. Er bekommt jetzt 5 Tage lang hochdosiertes Antibiotika über die Vene. Und er hat schmerzen ohne Ende, mein armer kleiner Mann.

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