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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von keks » 23.05.2014, 12:37

Hallo zusammen!

Unser kleiner Kämpfer Jean-Pierre, liebevoll "Keks" genannt, wurde 2004 geboren und leidet an Desmose.

Hier könnt ihr die Geschichte von Jean-Pierre mit Stand bis 2010 nachlesen
post415369.html?hilit=keks#p415369

Hier ist der Thread, der uns auf dem Laufenden hält, wie es ihm geht, hier ab 2010
stoma-treff/fur-den-little-keks-fanclub-t23502.html

Und hier aktuell, Mai 2014
stoma-treff/fur-den-little-keks-fanclub-t23502-460.html

Wir schließen den alten Thread nun der Übersicht halber, damit Keks-Fans und hilfesuchende Eltern eine besseren und schnelleren Durchblick bekommen können.
Jean-Pierres Krankheitsbild Desmose ist leider selten und nicht hinreichend erforscht und therapierbar, daher ist jedes Feedback willkommen! :)

Hier geht es also weiter!

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Melli » 23.05.2014, 13:10

Beitrag von keks » 18.05.2014, 22:15

Hallo ihr lieben.

Wir sind seit Freitag zurück aus der klinik und haben heftige Tage erlebt.
Am Dienstag sind wir 10 Uhr auf der Station gewesen und mussten sofort zum röntgen. Dort warteten wir bis viertel 1. Dann war sohni dran. Gegen halb zwei waren wir wieder auf der Station. Die Radiologin sagte, es wäre soweit in Ordnung. Ich hatte mich gefreut, wie sich später rausstellen sollte, zu früh gefreut. Abends gegen halb 9 kam der Chefarzt und wir schauten uns gemeinsam die bilder an. Die rechte Seite ist auf 8 - 9 cm geweitet, der restliche dickdarm bis etwa 10 cm vom enddarm auf 5 - 6 cm. Tränen liefen. Umarmung des arztes mit den worten das ist kein Grund zum weinen wir schaffen das. Wir verringern ganz langsam die spülung um zu schauen ob der darm dadurch wieder schmaler wird.

Am mittwoch darmspiegeln mit Biopsie. Sohni wurde 12:15 in den OP gebracht, es hieß es dauert etwa eine Stunde. Es wurde um 2, halb 3, um 3 keine Reaktion aus dem OP. 15:20 wurde ich den OP geholt, zum aufwachraum. Die Ärztin sagte es wäre alles i.o. gewesen, keine entzündung, keine stenose. Meine Zwerg weinte vor Schmerzen, bekam nochmal novalgin. Gegen 4 durften wir zurück ins zimmer. Kurz nach 5, sagte er es wäre aus den pops gekommen, ob ich msl schauen könnte. Auf der Unterlage ein blutfleck. Ich holte die Schwester, wir wechselten die unterlage. Sie rief die ärztin an, welche nach cirka 15 minuten kam. Wieder Blut, trotz liegender tamponate. Ich wurde aufgeklärt, das sohni nochmal in den OP muss um nochmal zu schauen. Es blutete weiter und die ärztin kam gegen 8 nochmal. Wie ließen den Chefarzt rufen. Der kam halb 10 und zog sofort die tamponate, kind svhrie wie am spieß. Es blutete weiter, aber weniger. Ständig blutkontrollen in der Nacht. Der hb war aber gut. Es wurde gegen 5 uhr morgens dann weniger, es tröpfelte nur noch. Bis kurz nach 8 uhr morgens war es ein hin und her, nochmal in den OP oder nicht.

Donnerstag Nachmittag erfuhr ich, dass ich erneut eine falsche Auskunft erhalten hatte. Die letzten 6 cm sind stark entzündet und blutig: verdacht auf colitis.
Am mittwoch erfahren wir ob es an dem ist oder nicht. Seit der spiegelung braucht sohni wieder Windeln, da immerwieder kot abgeht, nicht viel aber so das man es ohne Windeln sehen würde. Ich weiß nicht wie es weitergeht. Von colektomie ist keine rede mehr im kh, ausser der darmbefund verbessert sich nicht. Wir müssen geduld und viel Kraft haben.

Lg mama keks

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Beitrag von keks » 24.05.2014, 21:37

Hallo ihr lieben.

Erstmal positive Nachrichten. Mein kleiner Keks hat keine colitis und keinen crohn
Die darment?ündung wird trotzdem für 2 wochen mit salofalk schaum behandelt. Die Inkontinenz wird langsam besser, er hatte einen schließmuskelkrampf, welcher bei der spiegelung behandelt wurde. Das wusste ich aber bis Mittwoch nicht. Trotz allem ist er nächste Woche noch krank geschrieben, die 3. Woche infolge. Er hatte schon soviele fehltage dieses jahr. Ansonsten hat er sich im großen und ganzen wieder einigermaßen stabilisiert. Er genießt die ruhe, wenn die Geschwister in kita und schule sind. Meine nachbarn fangen ihn auch mit auf und übernehmen ihn sehr gerne wenn ich mal was erledigen muss. Keksi spielt so gern mit den Nachbarbabys.


Lg

Mama keks

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Melli » 26.05.2014, 00:28

Mein kleiner Keks hat keine colitis und keinen crohn


das sind doch zumindest mal gute Nachrichten :super:

Weiterhin alle Daumen gedrückt! :)

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Beitrag von keks » 23.09.2014, 16:43

Hallo

Lange haben wir nichts mehr von uns hören lassen.
Ja, die Zeit eben. Der kleine keks hatte in der zeit von Mitte Juni bis ende juli eine schwere zeit. Es gab viele tränen, Verzweiflung und kh besuche. Ein krankenhaus wurde von der Krankenkasse gemeldet aufgrund unterlassener hilfeleistung. Er hat viel gebrochen, tägliche Bauchschmerzen und krämpfe waren an der Tagesordnung. Eine ärztin hätte ihn am liebsten glei wieder operiert, aber unser behandelnder arzt sagte das wir es nicht tun. Aktuell ist keksi stabil und hat sich im großen und ganzen erholt. Mitte oktober ist wieder eine reha, in der werden wir nochmal eine spezielle Ernährung versuchen und mal schauen ob es ihm hilft.

Lg
Keks

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Beitrag von Melli » 29.09.2014, 21:00

Hallo Keks-Mama,

habe mich schon gefragt, wie es Keks geht. Schade, dass es gar nicht besser wird :(
Aus der Ferne denke ich ja immer noch, dass eine Colektomie (leider) der Weg sein wird.
Da ich seit meinem 13ten Lebensjahr colektomiert bin, möchte ich aber Mut machen, falls es mal soweit sein sollte (und eine Colektomie 1987 oder jetzt sind sicherlich rein medizinisch auch verschieden, es hat sich ja viel entwickelt).

Viele Grüße an den kleinen großen Keks!
Melli

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Beitrag von keks » 30.09.2014, 10:47

Hallo.

Mein kleiner Keks ist schon wieder im kh. Wir sind von der kolektomie nicht mehr weit entfernt. Morgen wird nochmal gespiegelt und ein wash out gemacht

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Beitrag von Sabine049 » 30.09.2014, 18:21

Hallo Keks-Mama,

du kennst ja meine Meinung; im Prinzip sehe ich es genauso wie Mel-(l)-i!

Damit der kleine große tapfere Jean-Pierre bei aller Seltenheit seiner Erkrankung endlich einmal zur Ruhe kommt, sehe ich dito in einer Kolektomie die "ultima ratio" :troesten: und :roseSchenken: !

Oder wird befürchtet, liebe Keks-Mama, dass die Desmose bereits auch schon den Dünndarm befallen hat!? :(

Menno, dass der kleine Kerl schon wieder mit argen Bauchweh im Krhs liegen muss, ist schon bitter. Hinzu kommen neuerliche unangenehme Untersuchungen wie Spiegelung nebst "wash out" - heißt das, dass der Darm während der Kolo. durchgespült wird?

Beide Däumchen nebst Krallenzehen werden gedrückt und dass dem kleinen Keks endlich adäquat geholfen werden kann!!!!!!! :super: :super: :super: :super: . Ich wünsche es ihm und euch von ganzem Herzen!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von keks » 09.11.2014, 21:43

Hallo ihr lieben.

Es ist ja schon wieder etwas Zeit vergangen. Was soll ich sagen, der kleine keks ist nach wie vor super tapfer. er musste vor knapp 4 wochen erneut in die klinik mit einem subileus. Dieser ist jetzt wohl chronisch, nach wie vor sind alle zurückhaltend mit der nächsten OP, verständlicherweisse. Aktuell befinden wir uns wieder in der Reha. Er hatte letzte woche wieder mit schmerzen etc.zu kämpfen, diesmal das erste mal mit gelenkbeschwerden. Der Arzt hier meinte, es kann sein das es zusammenhängt. Zusätzlich ist er ständig unterkühlt, aber auch das meistert er hervorragend. Er ist einfach toll. Gestern und heute ging es ihm dafür wirklich sehr gut,sodass wir Eis essen und viel spielen und toben konnten. Bei Facebook läuft gerade eine Postkartenaktion, er sammelt Postkarten aus anderen Ländern. Mein Freund hat heut 7 stück mitgebracht, was hat keksi sich gefreut.
In der klinik sollte er letztens einen zettel ausfüllen, von wünschdirwas. Er hat sich ein Wochenende im Legoland gewünscht. Und vor etwa 2 Wochen hat der Verein angerufen,das sie ihm diesen Wunsch erfüllen möchten. ICh hab mich so sehr für Sohni gefreut. Wir werden wahrscheinlich im Mai nächstes Jahr fahren. Er ist schon ganz aufegregt. Zeitgleich haben wir ein Pflegebett für ihn bekommen, was er sehr gut angenommen hat. Am 'Anfang hatten wir uns wirklich sehr schwer getan, es zu nehmen. Mittlerwerile sind wir sehr froh darüber, denn es erleichtert uns die pflege ungemein.

Lg

Mama Keks

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Melli » 09.11.2014, 23:57

Hallo Keks-Mama,

schön, dass wir wieder etwas hören, auch wenn's eigentlich nicht so schön ist, wie's dem Keks geht.
Hätte ich das mit den Postkarten mal gewusst, bin doch der Vielreisende schlechthin. Aber ein paar Freunde aktiviere ich mal :gut:

Viele Grüße
Melli

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