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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung

Beitrag von Joco04 » 11.06.2017, 21:06

Hallo zusammen, unser Sohn wird im September 2 und hat seit er 4 Monate ist einen Urostoma links liegen. Harnröhre wurde mit 2 Wochen erfolgreich geschlitzt aber leider fließt der Urin trotzdem im liegen und sitzen wieder zurück in die Niere. Beide Nieren waren im Mutterleib schon schwer gestaut und geschädigt. Links wird wohl nie wirklich funktionieren und rechts reicht im Moment.
Von einer Rückverlegung sind wir noch weit entfernt!
Bis jetzt haben wir uns mehr oder weniger gut mit 2 Pampers und einer Damenbinde beholfen aber langsam kommen wir Größentechnisch an die Grenzen. Wir wissen nicht wie wir es anders lösen sollen.
Unser Facharzt in Bonn ist immer schnell fertig bei den vorsorgeuntersuchungen und sonst weiß ich nicht an wen wir uns wenden sollen.
Eine andere Frage ist wie ist es mit dem Schwimmen? Baden und Duschen geht er aber wie ist es mit Schwimmbädern Meer oder See? Er hat ja außer einer Pampers keinen Schutz. Kann uns da jemand eine klare Aussage machen?
Wir wären dankbar für ein wenig Austausch.

LG Joco

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Joco04
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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung

Beitrag von saoirse » 12.06.2017, 16:13

Hallo Jocco,
aufgrund deiner Beschreibung kann ich mir kein genaues Bild eurer Situation machen.

Ich habe auch ein Urostoma - Ileum-Conduit - und trage einen Beutel am Bauch. Bei mir ist alles dicht und es läuft nichts heraus. Dadurch habe ich keine Probleme in öffentliche Schwimmbäder oder ins Meer zu gehen. Bei eurem Kind ist es aber offensichtlich anders.

Sabine049 empfiehlt Eltern immer sich bei SOMA e.V. zu erkundigen. Guck dir bitte einfach einmal die Beiträge von Sabine an, darin findest du die entsprechenden Hinweise.

Ich wünsche euch alles Gute.

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saoirse
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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung

Beitrag von Marly » 12.06.2017, 16:40

Hallo Jocco,

es gibt von vielen Herstellern auch Stomabeutel für Kinder. Habt ihr diese mal ausprobiert? Wenn nicht, man kann dort kostenlose Produktmuster bestellen, z.B. bei Coloplast hier: https://www.coloplast.de/Produkte_und_M ... _Zubehoer/

Marly

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Marly
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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung

Beitrag von Webkänguru » 12.06.2017, 21:28

Hallo Jocco,

wenn ich dich richtig verstehe, habt ihr bisher noch nie Stomabeutel benutzt. Mit einer guten Versorgung mit Stoma-Hilfsmitteln benötigt ihr keine Windeln mehr und könnt alles machen, auch schwimmen gehen.

Hattet ihr mal Kontakt zu einer Stomatherapeutin?

Viele Grüße,
Christian

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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung

Beitrag von Joco04 » 12.06.2017, 23:39

Danke für eure Antworten. Nein wir hatten noch nie Kontakt zu einer Stomatherapeutin. Wir wurden nach dem Eingriff doch sehr alleine gelassen und mussten uns selbst eine Lösung "basteln" auf Grund der beidseitig geschädigten Nieren hat unser jüngster es eh selten leicht gehabt. Nun wird es wie gesagt mit unserer Windellösung immer schwieriger.

Wo kann man sich denn Hilfe holen?

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Joco04
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Urostoma Sohn fast 2 keine wirkliche Hilfe oder Beratung

Beitrag von Marly » 13.06.2017, 01:21

Hallo Joco,

ruf mal eure Krankenkasse an und frage dort, mit welchen "Homecare-Firmen" sie zusammenarbeiten. Diese Firmen bestellen bei eurem Arzt entsprechende Rezepte, leiten diese zu einer Herstellerfirma von Stomaprodukten weiter, und von dort bekommt ihr die nötigen Sachen dann ins Haus geschickt. Die meisten Homecare-Firmen haben eigene Stomatherapeuten, die dann am Anfang zu euch kommen, und euch zeigen, wie ihr die Stomabeutel anbringt. Auch danach, wenn es mal Schwierigkeiten gibt, ist er oder sie euer Ansprechpartner.

Wenn ihr wisst, mit welchen Homecarefirmen die Krankenkasse Verträge hat, dann ruft bei diesen Firmen an. Schildert eure Situation, und fragt nach einem Stomatherapeuten. Wenn ihr euch für eine Firma entschieden habt, schließt ihr mit denen einen Vertrag ab. Achtet darauf, dass dieser Vertrag kurze Kündigungszeiten hat. Man hat nicht immer Glück mit diesen Firmen und den zuständigen Therapeuten, und möchte vielleicht nochmal zu einer anderen wechseln.

Vorher solltet ihr noch zu eurem Arzt gehen und mit ihm besprechen, ob er die Rezepte für das Stomamaterial austellen wird.

Ihr seid leider ein weiteres Beispiel dafür, dass man vom Krankenhaus manchmal null Hilfe für die Nachbetreuung bekommt...

Marly

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Marly
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Beitrag von Joco04 » 13.06.2017, 07:56

Vielen Dank. Wir werden das so in Angriff nehmen und uns sicher wieder melden!

LG joco

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Joco04
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Beitrag von ela80 » 20.08.2017, 20:21

Hallo,

unserer kleiner 5 Monate hat auch ein Urostoma, das genau in der Bauchfalte liegt. Er hat von Anfang an Urostomiebeutel bekommen. Es gibt Stomatherapeutin in Pflegediensten, aber auch die Krankenkasse berät bei so was. Alle Stomaartikel bekommt ihr von der Krankenkasse über Rezept vom Arzt bezahlt. Es gibt bestimmte Firmen, die auch Beutel für Kinder haben. Eakin oder Coloplast, welche für euch die richtigen sind müsst ihr dann ausprobieren. Hoffe ihr findet eine Lösung.

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ela80
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