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Urostoma und Ileostoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Urostoma und Ileostoma

Beitrag von nadjareimann » 27.03.2008, 19:52

Hallo an alle,

ich habe einen 4 Monate alten Sohn mit Analatresie er hat von Anfang an den AP (Illeostoma) und seid ein paar Tagen das Urostoma.

Ich brauche mal bitte Eure Hilfe. Da er ja noch sehr klein ist brauche ich ein Versorgungssystem was ebenfalls sehr klein ist. Leider ist es so das ich derzeit das Urostoma mit einer Vorlage "verbinde". Meine Stomaschwester fand das ganz super, aber ich nicht.

Das Urostoma ist zudem auch so dumm angelegt das ich es nicht so ohne weiteres in die Windel ableiten kann, da es genau am Windelrand ist.:angry: (Auch wenn ich eine Nummer größer nehme)

Ich bin für alle Tips dankbar

ich wünsche einen schönen Abend
Tschüß

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von Monsti » 27.03.2008, 20:17

Hallo Nadja,

sei herzlich willkommen in unserer netten Runde!

Zur Versorgung Deines Sohns: Es gibt natürlich spezielle Kinderersorgungen. Sind diese immer noch zu groß (Basisplatte) bzw. sind sich gegenseitig im Weg, kann man sie am Rand auch so zuschneiden, dass es passt. Normalerweise sollte dies die Haftung nicht wesentlich beeinträchtigen.

Liebe Grüße
Angie

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von nadjareimann » 28.03.2008, 09:33

Hallo Angie,

vielen Dank für Deine Antwort, wir haben schon eine Kinderversorgung.

Nur liegt der Ausgang so blöd, das es nicht in die Windel geht, und immer wenn er das Bein anwinkelt die Platte weggedrückt wird.
Ich nehme an da er ja immer auf dem Rücken liegt läuft auch der Urin in diese Richtung und deswegen hält das auch nicht so richtig.

Das heißt es läuft immer daneben schon nach einer Stunde in etwa.

Ich bin wirklich ziemlich ratlos.:(

Gruß Nadja

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von Nessy » 28.03.2008, 14:31

Hallo Nadja,
zu erst einmal herzlich willkommen hier in unserer netten "Beuteltierfamily":kiss::D
kannst Du Deinem Kleinen nicht so eine Art Laibbinde über das Stoma binden vielleicht hält das ja?;) Für Kinder gibt es auch extra Versorgungen und schau mal, ob Du vielleicht besonders weiche Platten bekommst, die geben den Bewegungen von Deinem kleinen "Strampler" mehr nach als zu starre Platten. Und noch ein Tip: Wenn Du die Versorgung machst, versuche mal die Haut des Kleinen vom Stoma weg zu denen. Das bewirkt, daß die Platte danach nicht so "straff" aufsitzt. Laß Dir doch dabei mal von Deinem Mann oder sonstigem helfen:kiss:
Das mit der Vorlage auf dem Urostoma ist gar nicht so schlecht, jedoch auf Dauer für die Haut nicht so prickelnd:( Dem kannst Du aber mit einer Zinkpaste vorbeugen (um das "beutellose" Urostoma herrum einschmieren) und vor alem nichts geben was zu starke Säure enthält, wie O-Saft oder Früchtetee. Ich gehe aber davon aus das Du noch stillst? Dann mußt Du selber darauf achten was Du trinkst und isst, damit die Ausscheidungen Deines Sohnes nicht zu aggressiv für seine Haut sind:troest:
Sag mal könntest Du nicht mal ein Foto von den Stomatas machen, dann könnte man oder Frau sich hier ein Bild davon machen und Ideen tüfteln?!?:troest::D:kiss: Ich habe da so einige Ideen, müßte dazu aber mal sehen wo und wie die Stomatas angelegt sind. Mit dem Kleinerschneiden von der "Außenplatte" hat Monsti schon mal einen guuu...ten Tip gegeben:kiss:, muß man aber auch darauf achten, daß die Klebefläche noch genügend ist, sonst kann sich auch wieder alles ablösen :heul::angry:
Für das Urostoma würde ich einen Zweiteiler nehmen, da man da den Beutel nach Belieben in die Richtung verstellen kann wie man es braucht, denn Einteiler sind fest und nicht mehr "beweglich"!!! Und warum muß der Kleine denn eine Windel tragen:confused: Er hat doch Stomas mit Beutel:confused: Oder machst Du das aus Sicherheit? Nun gut Du hast ja das Urostoma nicht "versorgt" sondern mit Kompresse OK.
Es gibt hier im Forum noch andere Mütter mit Kleinkindern und Stoma bzw.Rückverlektem, da wäre z.b. "mama von elias" frage sie doch mal;) und wenn Du die Bilder nicht im öffentlichen Teil geben möchtest, dann unter "Stomatreff"!!! Kann nur "Befugte" lesen:D;)
LG. Nessy

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von nadjareimann » 28.03.2008, 16:37

Hallo Nessy,

vielen Dank für die umfangreiche Antwort.
Der kleine trägt eine Windel da nur die Linke Niere über das Urostoma abgeleitet wird. (rechts ist alles in Ordnung)

Wir sind im Moment mitten im Umzug, morgen geht es in die neue Wohnung.

Ich werde nächste Woche mal ein Foto von unserem kleinen machen und einstellen. (vorher wird es leider nichts)

Meine Stomaschwester schickt mir zu Montag noch ein neues Versorgungssystem, glaube allerdings es ist einteilig. Ich werde mal schauen.

Was ich noch gerne wüsste wäre, wieviel merkt der kleine von dem Urostoma. Ich weiß das dass Ileostoma keine Nerven hat. Ist ja glaube ich mit dem Urostoma anders da es ja Bauchschleimhaut ist oder?:confused: (Wir haben das Urostoma erst seid ein paar Tagen, und ich konnte mich noch nicht ausreichend informieren)

Liebe Grüße Nadja

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von Monsti » 28.03.2008, 19:58

Hallo Nadja,

zum Urostoma kann ich nichts sagen, aber zum Reinstellen von Bildern. Direkt von Deiner Festplatte reinstellen kannst Du hier keine Bilder. Du hast zwei Möglichkeiten: Entweder Du schickst Bilder an Christian, unser Webkänguru ---> webmaster(at)stoma-welt(punkt)de, oder Du hast Bilder irgendwo online und stellst sie per "Bild einfügen" rein.

Ich hoffe, es melden sich noch unsere Uros mit guten Tipps.

Liebe Grüße
Angie

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von Nessy » 28.03.2008, 22:02

Hallo Nadja,
das mit den Bildern geht so: www.bilder-hochladen.de Den Tip habe ich von Malou. Folge einfach dann den Anweisungen und Du wirst sehen, das klappt:kiss:
Zum Urostoma: Auch ein Urostoma wird aus Darm, meistens Dünndarm, "gebastelt" und sondert somit Darmschleimhaut ab und es ist auch vom Gefühl her unempfindlich. Weiß ich vom Doc, ich selber habe ja durch den Querschnitt so wieso kein Gefühl. Ich denke Dein Kleiner wird es auch nicht so spüren.
Was mich erstaunt ist, daß sie bei ihm nur den einen Harnleiter ins Stoma füren:confused: Wird dieses denn irgendwann mal rückverlegt? Ist ja "doppelt gemoppelt" Blase mit normaler Ausscheidung und Urostoma, hab ich noch nie von gehört:confused: Eigentlich kommt die Blase ganz herraus und beide Harnleiter, sofern beide funktionieren, werden ans Stoma gesetzt. Wenn man natürlich nur noch eine funktionstüchtige Niere hat, die meistens entfernt wird, hat man natürlich nur noch einen Harnleiter am Stoma.
LG. Nessy

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von nadjareimann » 31.03.2008, 13:27

Hallo Nessy,

so der Umzug ist so gut wie geschafft, ich möchte Dir wenigstens mal schnell antworten. Bei der letzten OP sollte eigentlich der linke Ureter Neoimplantiert werden, da ein Reflux 4 Grades vorliegt und er eine Wassersackniere hat.

Dabei ist aber festgestellt worden das der Ureter einen Durchmesser von 2,6 cm hat was für den kleinen enorm weit ist. Und man hat festgestellt das eine Blasenentleerungsstörung vorliegt. Da in diesem Fall eine Neo fast nutzlos ist haben sich die Ärzte für das Urostoma entschieden.

In ein paar Wochen hat der kleine seine Durchzugsoperation. (Anlage des Afters) Was im Anschluss kommt weiß noch keiner so genau, wann wie und ob das Stoma zurückverlegt wird, hängt davon ab ob der Ureter sich wieder verengt, und was nach der großen OP mit der Blasenentleerungsstörung ist, da bei der OP weitere Nerven zerstört werden.:(

Ich hoffe ich konnte Deine Fragen beantworten.

Liebe Grüße Nadja

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von Webkänguru » 31.03.2008, 17:05

Hallo Nadja,

zuerst einmal ein Kompliment an dich, du bist mit den ganzen Fachbegriffen und den Zusammenhängen schon richtig fit :)

Entweder wurde eine Harnleiter-Hautfistel oder ein Ileum-Conduit bei euren Sohn angelegt. Wie bereits gesagt wird ein Ileum-Conduit (Urostoma) aus einem Stück Darm geformt, an den die Harnleiter verbunden werden. Damit ist es genauso schmerzunempfindlich wie ein Ileostoma.

Viele Grüße,

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Urostoma und Ileostoma

Beitrag von nadjareimann » 06.04.2008, 10:25

Hallo,

kann ich nur am Aussehen unterscheiden ob es eine Harnleiter-Hautfistel oder ein Urostoma ist?

Viele Grüße
Nadja

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nadjareimann
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