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Wer kennt diese Stomaversorgung? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Wer kennt diese Stomaversorgung?

Beitrag von connyp » 20.06.2007, 11:39

Hallo miteinander,
über Rehakid bin ich auf diese Seite gekommen und hoffe auf Informationen. Es geht um meine Tochter(10 J),welche von Geburt an eine hohe Querschnittlähmung hat. Da die Defäkation mittlerweile ein riesen Problem geworden ist(alle 3 bis 4 Tage sitzt meine lütte bis zu 10 malam Tag bis zum Nacken hoch im Stuhl, völlig ohne Vorwarnung und durch bislang keinerlei Maßnahmen wie Einläufe, T-Training, Zäpfchen, orale Abführmittel und Gott weiß was noch alles-für ein langsam beginnendes pubertierendes Mädchen eine Qual!!!!!!), wurden mir 2 OP vorgeschlagen, die in Frage kämen
a)Endständiger AP so dicht wie möglich am Rektum(wachstumsprobleme)
b)eröffnen des Darmes im Bereich des Blinddarms um "über eine Sonde den Darm von oben zu spülen"

Kennt sich einer aus? Könnt ihr damit was anfangen? Der eine Arzt rät zu a, weil Kontinenzgarantie, der andere zu b) weil kein Beutel und angeblich somit besser.

Bin ratlos :confused:und bitte euch um Hilfe.
Beste Grüße von Conny:confused::confused:

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Beitrag von Rosinante » 20.06.2007, 13:09

Hallo Conny!

Einen Beitrag über einen Anus Präter nahe beim Anus findest du im ILCO-Magazin 01/2007.

Und bevor ich es vergesse:

Herzlich willkommen


:schwitzen:
Sabine

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Beitrag von Monsti » 20.06.2007, 13:14

Hallo Conny,

zunächst sei ganz herzlich willkommen in unserer netten Runde!

Leider haben sehr viele Ärzte generell etwas gegen "den Beutel am Bauch". Ich könnte mir vorstellen, dass angesichts der Querschnittslähmung ein endständiges Colostoma wesentlich pflegeleichter und sicherer ist als die zweite Variante.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von chaosbarthi » 20.06.2007, 15:28

Hi Conny,

ich setze dir hier mal den Auszug aus einem Vortrag zur Variante b) hinein:

"Alle verschiedenen Stomata können bis auf die Zökostomie endständig oder doppelläufig angelegt werden. Die Zökostomie entspricht im eigentlichen Sinne einer Fistelbildung des Caecums zur Bauchwand. Sie hat deshalb keinen Deviationscharakter und führt häufig zu einem Vorfall des terminalen Ileums. M.E. ist sie nur als schnelle druckentlastende Maßnahme im Ausnahmefall für schwer kranke Patienten mit einem Dickdarmileus, für Intensivpatienten und für Patienten mit einer ideopathischen Colondilatation oder einem Olgiviesyndrom geeignet."

Quelle: http://www.wund.info/vortraege/vortrag_dr_kelm.pdf

Liebe Grüße
chaosbarthi

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Beitrag von Sabine049 » 23.06.2007, 11:28

Hallo Conny,

auch von mir ein herzliches Willkommen


Gehe ich richtig in der Annahme, dass deine Tochter u.a. eine Spina bifida hat!?

b)eröffnen des Darmes im Bereich des Blinddarms um "über eine Sonde den Darm von oben zu spülen"


dieses OP-Verfahren hat eine Aachener Urologin entwickelt vor circa drei - pardon vier - Jahren.

Ich zöge eurerseits zunächst diese Variante vor, weil sie a.) weniger aufwendig bzw. belastend ist und b.) sollte Variante b.) nicht funktionieren, hättet ihr immer noch die Option der Variante a.) entständiges Colostoma sigmoidum offen.

Bei dem "Appendix-Stoma" wird minimal invasiv der Wurmfortsatz auf der re. Seite ausgeleitet und dient allein zu Spülzwecken, d.h. mittels der antegraden Irrigation wird das Colon von der Ileozökalklappe bis zum anus gespült, danach wäre deine Tochter mindestens 24 h und länger ausscheidungsfrei.

Ich werde mal recherchieren, um die Frau Prof. ausfindig zu machen. Habe den damaligen Artikel im AsbH-Brief mittlerweile entsorgt.

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von connyp » 25.06.2007, 12:16

Erstmal ein ganz liebes Dankeschön an Euch alle!
Muss mich grade aus Zeitmangel kurz fassen:abgedreht:, drucke mir aber die Antworten grade aus , um sie dann in Ruhe zu lesen. Werde spätestens morgen mehr Zeit zum antworten haben.

@ Sabine: ja, Telse hat Sb, Hc, ACM und vieles mehr :( Je älter sie wird, desto klarer werden uns die Ausmaße:absauf:Da habe ich oft große Angst vor Fehlentscheidungen.


Liebe Grüße,
Conny

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Beitrag von connyp » 26.06.2007, 13:28

:winke: da bin ich wieder mit endlich einer getroffenen Entscheidung zu Gunsten des Appendistomas. Es hat mir sehr geholfen, nicht ganz alleine auf weiter Flur zu stehen und dieses Forum gefunden zu haben!!! Jetzt "wird der Drops gelutscht" und die Sache nicht mehr ganz so unwissend in die Wege geleitet. Hoffe das geht alles einen guten Gang.

Bis dahin noch einmal Danke von der nicht mehr ganz so ratlosen

Conny;)

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Beitrag von Sabine049 » 26.06.2007, 17:19

:kiss: hallo Conny,

dann drücke ich euch ganz fest die Däumchen


Zitiere aus dem LOFRIC-Magazin: Das-Magazin

Bowel Management - eine Methode der regelmässigen Darmentleerung

Die retrograden Spülungen (über den Anus) haben manchmal den Nachteil, dass sie von älteren Kindern als unangenehm oder sogar schmerzhaft empfunden werden.

Für diese Kinder wurde eine OP-Methode entwickelt, bei der die Spülungen vom Anfangsteil des Dickdarms, also von oben (antegrad) durchgeführt werden können. Bei dieser Methode wird der Blinddarm (Appedix) operativ entweder zum Nabel oder re.seitig hochgezogen und so eine Art "Einwegventil" geschaffen, d.h. man kann dieses Stoma mit einem Katheter sondieren, es kann aber kein Stuhl, keine Luft, kein Stuhl, keine Flüssigkeit austreten. Deshabl wird diese Methode auch kontinente Appendixstomie oder ACE (Antegrade Continence Enema) genannt.

Der große Vorteil dieses Stomas ist, dass der Darm noch gründlicher von oben nach unten gespült werden kann und ältere Kinder diese Spülungen ohne Hilfe der Eltern, auf der Toilette sitzend, durchführen können. Dadurch ergibt sich eine enorme Verbesserung der Lebensqualität und eine Wahrung der Privatsphäre, besonders bei älteren Kindern und Jugendlichen,

Wenn das Bowel Management konsequent und regelmässig durchgeführt wird, liegt die Erfolgsquote bei ca. 95% und daraus ergibt sich für das Kind und seine Familie eine deutliche Verbeserung der Lebensqualität.


Die Autorin, exam. Kindersr. zur Weiterbildung im Bereich Case Management im Sozial- und Gesundheitswesen, des Berichtes kannst du über die Addy:

ekampa@kliniken-koeln.de oder telefonisch

unter: 0221 - 8907 15102 (Alexandra Ekamp) kontaktieren.

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Sweetie » 07.07.2007, 23:31

Hallo Conny,

bin seit eben auch neu hier, aber ich möchte dir gleich antworten.
Meine Tochter hat auch Spina und wurde - wie von Sabine schon erwähnt - bei besagter Prof. in Aachen operiert.
Falls du Name, Adresse, email und Tel.-Nr. möchtest, gerne kann ich sie dir geben.

Mit dem Ergebnis sind wir mehr als zufrieden, endlich ist mein Kind kontinent.:Party:

Meine Tochter hat ein kontinentes Stoma am Bauchnabel - hier wird mittels NaCl und Katheter der Stuhl "weichgemacht" und entleert sich ganz normal auf dem WC. Am unteren rechten Bauch hat sie Eines für den Urin, absolut dicht und wird mittels Katheter - 40 cm Länge - entleert.
Wir haben dies nicht bereut.
Ich kann dir ja mal etwas zum Lesen schon geben:

- da etwas runter scrollen

http://www.blasenekstrophie.de/medinfos/medinfo19.htm

oder hier, MACE- Stoma (Darm):
Deutsches Ärzteblatt 99, Ausgabe 43 vom 25.10.2002, Seite A-2861 / B-2428 / C-2273
MEDIZIN

Zusammenfassung
Zehn Jahre nach der Erstbeschreibung in einem komplexen pädiatrischen Krankenkollektiv ist MACE (Malone antegrade continence enema) eine inzwischen in allen Altersklassen gut etablierte Reservemethode zur Therapie der Stuhl-Überlaufinkontinenz als Folge chronischer Obstipation. Hierbei ermöglicht eine Appendikozökostomie eine antegrade Darmspülung. Bei dem Eingriff wird die Appendix meist entweder in den Blinddarm eingeschlagen oder nach Inzidieren der Taenia libera submukös eingebettet. In ihrer gegenwärtigen Form kann sie auf eine Reihe unterschiedlicher klinischer Situationen problemlos adaptiert werden. Erfolgsentscheidend ist vor allem eine hohe Motivation der Patienten und des sozialen Umfeldes. Die Autoren beschreiben das Spektrum operativer Techniken, Komplikationen und Ergebnisse des mittlerweile in einem breiten Indikationsfeld eingesetzten Verfahrens.

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Wer kennt diese Stomaversorgung?

Beitrag von Sabine049 » 08.07.2007, 16:46

Liebe Sweetie,

sei herzlich Willkommen


Ich hatte bei Connys Tochter bereits die Kombination im Hinterkopf und ihr per PN mitgeteilt.

Da ich selbst u.a. Sb-Betroffene im fortgeschrittenen Alter :cool: bin (46-zig) und die damit verbundenen Problematiken gut kenne und nachvollziehen kann, finde ich diese Kombination einfach ideal für Spina bifida-Kinder bzw. Pat. mit einem relativ hohen Lähmungsniveau.

In der Hinsicht hat die pädiatrische Medizin in den vergänglichen Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht und super innovative schonende Operationsverfahren entwickelt.

Liebe Grüße Sabine

PS. Als älteres Semester ;) wurde mir 1987 ein Ileumpouch = Neoblase angelegt und 2004 ein end- und anständiges Colostoma descendens.

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Sabine049
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