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Zurück zum colostoma – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Beitrag von keks » 22.11.2017, 15:09

Hallo ihr Lieben

Lange war es wieder ruhig um uns. Aus einem einfachen Grund, es war sehr turbulent.

Nachdem der kleine Keks Anfang April nochmal operiert wurde, ging es ihm sehr gut. Er konnte wieder zur Schule gehen, hat draussen gespielt und war einfach glücklich, trotz unpassender stomavwesorgung. Der Beutel füllte sich täglich von alleine. Bis anfang Juni. Von jetzt auf gleich ging nichts mehr. Wir kamen wieder in die Klinik und er wurde auf spülungen eingestellt. Erst 1x täglich, jetzt wieder 2x täglich und zusätzliche spülungen, da er trotz allem massiv verstopft. Vor ca.6 Wochen wurdedir Ernährung umgestellt. Er bekommt 5 Tage die Woche komplett breiig-suppige Kost und an den anderen 2 Tagen feste Kost. Sein Körper kann es einfach nicht mehr verdauen. Für ihn ist das natürlich ein derber Rückschlag, aber er kämpft. Was wir jetzt aber wissen, ist das er einen gendefekt hat, welcher für diesen schweren Verlauf wahrscheinlich verantwortlich ist


LG

Mama keks

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keks
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Beitrag von Merlina » 25.11.2017, 17:12

Hallo Keksmama,

danke dass Du weiter berichtest!
Ich werde traurig, wenn ich mir vorstelle, wie anstrengend das Leben für Euch ist und habe große Hochachtung vor dem, was Du und Dein kleiner Keks zu bewältigen haben! :roseSchenken: :roseSchenken: :roseSchenken:
Ich hoffe sehr, dass Ihr eine Lösung findet, die für viele und lange glückliche Zeiten gut ist!

Kürzlich gab es doch einen Bericht über eine Frau, die einen Gendefekt hat und für die - scheinbar an Lobbyisten und Geldschneidern vorbei -
ein Millionen-€-schweres Medikament entwickelt wurde. Und die Genschere war ja ein phantastischer Durchbruch. Die Entwicklungen schreiten immer schneller und spezieller voran!

Ich wünsche Euch alles Liebe und alles Glück dieser verrückten Welt!
Merlina

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Merlina
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Beitrag von keks » 14.06.2018, 21:50

Hallo


Nach einem wirklich sehr schwerem Jahr für Sohnemann geht es endlich mal bergauf.
Er konnte ein halbes Jahr keine feste nahrung zu sich nehmen, die PEJ war im Gespräch. Er hat dauerhaft Schmerzmittel bekommen. Wir wären jeden 2 Tag in der Klinik am Schmerztropf. Dann wurde er auf novalgin und buscopan (beides alle 6 Stunden konstant, auch nachts) eingestellt, zusätzlich Ibu bei Bedarf. Er wollte teilweise nicjt mehr leben, da er keine kraft mehr hatte.
Und dann ging es ihm schrittweise besser. Es ist unglaublich. Seit 8 Wochen kann er wieder richtig essen. Und er isst sehr gut, hat sage und schreibe 7 kg zugenommen seitdem. Er geht wieder zur Schule, spielt mit Begeisterung fußball und fährt Fahrrad. Mein Kämpfer "lebt" wieder und wir sind wahnsinnig stolz auf ihn. Er ist einfach unglaublich.

LG

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keks
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Beitrag von doro » 14.06.2018, 22:11

Das sind sehr gute Nachrichten,Mama Keks.
Unglaublich was der kleine Keks alles überstehen musste und nun diese gute Wende :super:

Ein kleines Wunder,wie schön nach all, den schlimmen Zeiten die ihr hinter Euch habt.

So soll es weitergehen. :gutGemacht: :gutGemacht: mit dem inzwischen sicher auch schon großen Keks.

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doro
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